Бирге күчтүүбүз!
Майыптыгы бар балдардын ата-энелеринин өз ара колдоосу күнүмдүк кыйынчылыктарды жеңүүгө кантип жардам берүүдө
“Адамдар кээде мындай балдардан уялышат. Кадимки балдардын жанында бизге кыйын болот деп ойлошот. Бизди конокко чакырышпайт. Үйүбүзгө да келбейт. Ошондуктан, обочолонуп жашайбыз деп айтсак да болот. Ушундан улам мен адатта депрессияга түшүп калам. Жакында адамдар менен сүйлөшкөндү да унутуп каламбы деп ойлойм”, - дейт Назгүл Нушенбаева. Анын алты жаштагы кызы Эмилия төрөлгөндөн бери балдардын микроцефалия жана церебралдык шал оорусу деген диагноз менен жашап келет.
Алардын үй-бүлөсү Жалал-Абад облусунун Сузак районуна караштуу алыскы Кызыл-Туу айылында жашайт.
Эмилия кичинекей кезинде апасы аны адамдарды, үндөрдү жана музыканы уксун деп үлпөт тойлорго, туулган күндөргө жана ар кандай чогулуштарга алып барууга аракет кылчу. Бирок азыр Эмилия чоңоюп калгандыктан, бул физикалык жактан кыйын болуп калды. Эмилияны көтөрүп жүрүү оор. Арабага салып айдоо дээрлик мүмкүн эмес, себеби конструкциясы бузулуп, дөңгөлөктөрү жүрбөй калган.
“Менин кыялым – жөн гана басып жүргөнүбүзгө, элге аралашканга, балдар менен ойногонго жолдор оңдолсо. Антпесе, азыр эртеден кечке чейин үйдө отурабыз”, - дейт Назгүл.
Айрыкча музыка, адамдардын добушу жана анын айланасындагы үндөр кызды тынчтандырат. Апасынын айтымында, сырттан бирөө уксун, анын бар экенин билсин дегендей, үйдө жымжырт болгондо Эмилия үнүн чыгарып, көп кыйкырып алат. Ал эми адамдар арасында өзүн таптакыр башкача алып жүрөт: ар кимге кызыга карап, тыңшап, төрөлгөндөн бери толук кандуу сүйлөй албаганына карабастан, өзүнчө ырдаганга аракет кылат.
Ошондуктан Назгүл айылындагы өз ара жардамдашуу топторунун иш-чараларын калтырбаганга аракет кылат. Кызыл-Туу айылында майыптыгы бар балдарды чоңойтуп жаткан элүүгө жакын үй-бүлө жашайт. Бул топтор ЮНИСЕФ менен “Аймира” Коомдук фондунун долбоорунун жардамы менен эки жыл мурун түзүлгөн. Мында ата-энелер менен балдар жолугуп, бири-бирин колдоп, жалпы көйгөйлөрдү талкуулашат жана биргелешип чечүү жолдорун издешет.
“Аймира” фондунун мобилизатору Исламбек Рискуловдун айтымында, долбоор дал ушул адамдар үчүн ишке ашырылууда.
Өз ара жардамдашуу топтору
Назгүл өз ара жардамдашуу тобунун мүчөсү. Алар айына бир же эки жолу жолугуп, мастер-класстарды өтүп, массаж жасаганды үйрөнүп, психологдордун кеңешин алып турушат.
Мисалы, майыптыгы бар балага бир жолу массаж жасоо орточо эсеп менен 1800 сомду түзөт. Көпчүлүк үй-бүлөлөрдүн ага чамасы жетпейт. Ошондуктан, ата-энелерге акысыз семинарлар аркылуу өздөрү кантип укалоо керектигин үйрөтүшөт. Бул ансыз да дары-дармекке миңдеген сом короткон үй-бүлөлөр үчүн, майыптыгы боюнча аз гана пенсия менен жашап, баланы жалгыз багып, көбүрөөк акча таба албагандар үчүн эбегейсиз үнөмдөө. Мындай үй-бүлөлөр үчүн жумуш жана бизнес көбүнчө кол жеткис кыял.
“Алардын айткандарынын баарын колдонобуз. Бул жардам берет”, - дейт Назгүл.
Биз бул жерде бир үй-бүлөдөйбүз
Бул топтордун жолугушуусу – энелер баласынын диагнозунан уялбаган, ал тууралуу ээн-эркин сүйлөшүп, кеңеш сурай алган, четке кагылуудан коркпогон жалгыз мейкиндик болуп саналат. Көптөгөн балдар үчүн бул башкалар менен бирге ойноонун жалгыз мүмкүнчүлүгү.
“Бул эч ким таң калып карап же көзүн ала качпаган сейрек кездешүүчү жай” - дейт Назакат. Анын кызы Салиха алты жашта. Оор оору менен чоңоюп, ал күнүмдүк камкордукка, көнүгүүлөргө жана массажга муктаж.
Салиха үйгө караганда жолугушууларда өзүн тынч сезет. Бул жерде ал башка балдарды көрөт, үндөрдү, музыканы жана күлкүлөрдү угат.
“Биз бул жерде курбулардай же үй-бүлөдөйбүз. Бардык ата-энелер ынтымактуу. Бизде WhatsApp’та тайпа бар, ал жерде бардыгын талкуулап, кеп-кеңештерди беребиз. Керек болсо эртең менен “баарыңарга салам” деп жазсаң, “салам” деп келген жоопту окуп, жеңилдей түшөсүң", — дейт Назакат.
Бул топтор көптөгөн ата-энелерди, алардын диагнозуна, жаш курагына жана тек-жайына карабастан бириктирген. Алар билимдин булагы, колдоочу болуп калды, эң негизгиси жалгыз эместигин сезе алышат.
“Терезе” болуп калган долбоор
20-ноябрь күнү өз ара жардам көрсөтүү топтору өздөрүнө эле эмес, жалпы айылга да иш-чара уюштурушкан.
ЮНИСЕФтин колдоосу менен уюштурулган жолугушууда ата-энелер чакан семинарларга катышып, балдар өнүктүрүү иш-чараларына катышып, адистер кыскача консультацияларды өткөрүп, эң башкысы үй-бүлөлөр бири-бири менен баарлашууга мүмкүнчүлүк алышты.
Жолугушуу учурунда Эмилия башка балдардын айланасында жандуу отурганын көрүүгө болот. Ал музыканы кунт коюп угат, обондорго жооп берип, тынчтанып, көңүлү көтөрүңкү. Апасы анын сүйүктүү иштери дайыма үндөр менен байланышканын айтат: бешик ырлары, балдардын ырлары, оюнчуктардын дабышы – Эмилия ар бир кыймылды, ар бир үндү ээрчип, элдин арасында бир катарда тургандай сезилип жатты.
ЮНИСЕФтин колдоосу
2018-2020-жылдар аралыгында ЮНИСЕФтин Кыргызстандагы өкүлчүлүгү саламаттыкты сактоо, билим берүү жана социалдык коргоо адистерин трансдисциплинардык командаларга бириктирип, ден соолугунун мүмкүнчүлүктөрү чектелүү жана өнүгүүсү артта калган балдарды эрте мөөнөттө аныктоо жана аларга кийлигишүү боюнча пилоттук долбоорду ишке ашырган.
Долбоор секторлор аралык мамилени түзүүгө жана балдардын мектепке чейинки билимден башталгыч мектепке үзгүлтүксүз өтүүсүн колдоо үчүн механизмдерди тестирлөөгө багытталган. Өлкө боюнча эң көп ден соолугунан мүмкүнчүлүгү чектелген балдар катталган Сузак району пилоттук аймак катары тандалып алынган. Бул социалдык интеграция жана үй-бүлөнү колдоо боюнча комплекстүү чараларды сынап көрүүгө мүмкүндүк берди.
Долбоор комплекстүү мамиленин концепциясына негизделген, ал эки деңгээлде иштөөнү камтыйт. Алар: улуттук саясатты жана эрежелерди өркүндөтүү, балдар жана алардын үй-бүлөлөрү үчүн кызмат көрсөтүү. Үй-бүлөлөрдүн мүмкүнчүлүктөрүн кеңейтүү программасы бул ыкманын негизги компоненти болуп калды жана өз алдынча жардам топторун түзүү, ата-энелерди чечимдерди кабыл алууга тартуу жана коомго инклюзивдүүлүккө көмөк көрсөтүү аркылуу ишке ашырылат.
