Вместе мы сильнее!
Как взаимная поддержка помогает родителям детей с инвалидностью преодолевать трудности каждый день
"Люди иногда стесняются таких детей. Думают, что нам будет тяжело в обществе обычных детей. Нас уже не зовут в гости. Не приходят к нам домой. Поэтому мы, можно сказать, живем в изоляции. Из-за этого меня часто накрывает депрессия, кажется, я скоро забуду как разговаривать с людьми", - говорит Нушенбаева Назгуль. Ее шестилетняя дочь Эмилия с рождения живет с диагнозом микроцефалия и ДЦП.
Их семья живет в отдаленном селе Кызыл-Туу Сузакского района Джалал-абадской области.
Когда Эмилия была младше, мама пыталась брать ее на свадьбы, дни рождения, любые собрания - чтобы дочка слышала людей, голоса, музыку. Но сейчас Эмилия подросла и это уже физически трудно. Носить ее сложно. Ходить с коляской почти невозможно: колеса не едут, конструкция повреждена.
"Моя мечта - чтобы была нормальная дорога. Чтобы мы могли просто пройтись. Встретить людей. Поиграть с детьми. А так мы сидим дома с утра до вечера", - говорит Назгуль.
А между тем, именно музыка, человеческие голоса и суета вокруг успокаивают девочку. По словам мамы, дома в тишине она часто кричит, словно желая чтобы хоть кто-то снаружи услышал ее, узнал, что она тоже существует. А вот среди людей ведет себя совсем иначе: с любопытством всех рассматривает, слушает и по-своему пытается подпевать, несмотря на то, что с рождения не может полноценно говорить.
Поэтому Назгуль старается не пропускать мероприятия групп взаипомощи в их селе. В Кызыл-Туу проживает около пятидесяти семей с детьми с инвалидностью. Эти группы появились благодаря проекту ЮНИСЕФ и ОФ “Аймира” два года назад. Родители и дети встречаются, поддерживают друг друга, обсуждают общие проблемы и ищут совместно решения.
Именно ради них и задумывался проект, о котором рассказывает мобилизатор фонда “Аймира” Рискулов Исламбек.
Группы взаимопомощи
Назгуль состоит в группе взаимопомощи. Они собираются 1–2 раза в месяц: проходят мастер-классы, учатся базовому массажу, слушают психологов.
Например, массаж для ребенка с инвалидностью стоит в среднем 1800 сомов за сеанс. Большая часть семей не могут себе это позволить. Поэтому родителей обучают делать его самостоятельно на бесплатных мастер-классах. Это колоссальная экономия для семей, где и так тысячи сомов уходят на лекарства, для тех, кто живет на небольшую пенсию по инвалидности и не может заработать больше денег из-за того, что воспитывает ребенка самостоятельно. Работа и бизнес для таких семей зачастую - недостижимая мечта.
“Мы пользуемся всем, что нам рассказывают. Это помогает, - говорит Назгуль.
Мы тут как семья
Собрания этих групп - единственное пространство, где матери не стесняются диагноза ребенка, могут свободно поговорить, спросить совета, не бояться, что их отвергнут. Для многих детей - это единственный шанс с кем-то поиграть.
"Это редкое пространство, где никто не смотрит с удивлением и никто не отводит взгляд", - говорит Назакат. Ее дочке Салихе шесть лет. Девочка растет с тяжелыми диагнозами, требует ежедневных занятий, упражнений, массажа.
Салиха на встречах ведет себя спокойнее, чем дома. Здесь она видит других детей, слышит голоса, музыку, смех.
"Мы здесь как подружки или как семья. Все родители объединены. У нас есть группа в WhatsApp, где мы все обсуждаем, даем советы. Даже если просто утром напишешь “всем привет”, и тебе ответят “привет” - уже легче на душе", - говорит Назакат.
Эти группы объединили многих родителей несмотря на разные диагнозы, разный возраст и разные биографии. Они стали источником знаний, поддержки и, главное - ощущения, что они не одни.
Проект, который стал “окном”
20 ноября группы взаимопомощи организовали мероприятие не только для себя, а для всего села.
Во время встречи, организованной при поддержке ЮНИСЕФ родители проходят мини-мастер-классы, дети участвуют в развивающих активностях, специалисты проводят краткие консультации, а семьи наконец-то могут пообщаться между собой.
Во время встречи видно, как Эмилия оживает рядом с другими детьми. Она внимательно слушает музыку, реагирует на мелодии, успокаивается и становится более собранной. Мама рассказывает, что её любимые занятия всегда связаны со звуками: колыбельные, детские песни, шорохи игрушек — Эмилия улавливает каждое движение воздуха, каждый звук, и будто выравнивается в присутствии людей.
Поддержка ЮНИСЕФ
В период 2018–2020 гг. ЮНИСЕФ в Кыргызстане реализовал пилотный проект по раннему выявлению и вмешательству для детей с ограниченными возможностями и задержкой развития, объединив специалистов здравоохранения, образования и социальной защиты в трансдисциплинарные команды.
Проект был направлен на создание межсекторального подхода и апробацию механизмов поддержки плавного перехода детей из дошкольных учреждений в начальную школу. В качестве пилотного региона был выбран Сузакский район, где зарегистрировано наибольшее количество детей с инвалидностью в стране, что позволило протестировать комплексные меры по социальной интеграции и поддержке семей.
Основой проекта стала концепция интегрированного подхода, предполагающая работу на двух уровнях: совершенствование национальной политики и нормативной базы, а также предоставление услуг для детей и их семей. Программа «Расширение прав и возможностей семей» стала ключевым компонентом этого подхода и реализуется через создание групп самопомощи, вовлечение родителей в принятие решений и продвижение инклюзии в обществе.
