Politike i prakse upućivanja djece s teškoćama

Darko Kobetić, profesor rehabilitator, direktor Centra znanja ‘Profectus’ i konsultant UNICEF-a BiH izradio je “Analizu politika i praksi u području procjene i upućivanja djece s teškoćama na nivou Federacije BiH”, koju je relevantnim akterima prezentirao na dvodnevnoj radionici održanoj uz podršku UNICEF-a. S Darkom Kobetićem smo razgovarali o tome koji su osnovni ciljevi i preporuke proizašle iz Analize, koji su ključni koraci koji u narednom periodu trebaju biti poduzeti te šta će biti konačni pozitivni efekti unapređivanja politika i praksi upućivanja djece s teškoćama u FBiH za svako dijete.

Koji je cilj Analize politika i praksi upućivanja djece s teškoćama u FBiH koju ste upravo predstavili?

Radi se o analizi propisa i praksi vezano uz procjenu i upućivanje djece s teškoćama na nivou Federacije BiH. Obuhvatila je 10 kantona i cilj je bio detektirati prepreke i izazove na nivou zakona, podzakonskih akata u tri sektora – obrazovanje, socijalna i zdravstvena zaštita, i prepreke koje se javljaju u praksi, te na temelju toga donijeti  konkretne preporuke za unapređenje tog stanja u nekom narednom periodu od tri do pet godina. Ono što je poseban značaj analize je što se nije zadržala samo na federalnim i kantonalnim propisima, nego je kroz metodologiju polustrukturiranih intervjua i fokus grupa konkretno ušla do praktičara i komisija za procjenu djece – onih koji vode cijeli proces, ali i do škola i roditeljskih organizacija. Prvenstveno do škola koje koriste nalaze komisija. Htjeli smo naći vezu između onoga što kaže propis, kako onda to tumači onaj ko procjenjuje djecu i kakve koristi na koncu ima odgojno-obrazovni sistem.

Gdje je najveći jaz između onoga što bi trebalo da se radi po zakonu i podzakonskim aktima, onoga šta profesionalci rade i toga šta na kraju djeca dobiju?

Nama je baza za analizu bila Međunarodna klasifikacija funkcioniranja, onesposobljenosti i zdravlja Svjetske zdravstvene organizacije (MKF) i to nam je bio referentni mehanizam, da vidimo koliko je sve ono što nalazimo na terenu u suglasju sa tim dokumentom. Ono što je vidljivo je da niti propisi niti praksa nisu u dovoljnoj mjeri usklađeni sa MKF-om. Postoje tu pojedini pokušaji dobre prakse, ali ne na nivou da bi obuhvatili cijeli dokument. Zakonski propisi su slovo na papiru i kao takvi možemo reći da su relativno uređeni, iako podzakonski akti iz sektora socijalne zaštite u kojem se i nalazi procjena djece, pravilnici koji reguliraju procjenu su već medicinski orijentirani. U svom sadržaju donose kategorije djece u odnosu na stupanj oštećenja, a nigdje ne  propisuju funkcionalnu procjenu niti procjenu okoline. Kada se to na kraju spusti na nivuo komisija koje se drže pravilnika na temelju kojeg su osnovane i rade, pa im je konačni cilj opet taj medicinski ishod dominantno, da pronađu dijagnozu kod djeteta i da naprave nekakav spisak onesposobljenosti.  Na temelju toga donose konačno mišljenje gdje imate situaciju da je dijete opisano kroz deficite, a preporuke koje daju su vrlo općenite u smislu “treba uključiti dijete u dalji rad sa rehabilitatorom”. Kada to mišljenje spustite na školu, oni dobiju opis djeteta kroz deficite što najčešće već i zna o djetetu, ne dobije dovoljno konkretnu preporuku za daljnje pružanje podrške i zapravo ispada da je cijeli proces od iniciranja procjene do konačne procjene u praksi neupotrebljiv i dijete ne dobija adekvatnu podršku.

Razgovarali ste s profesionalcima na svim nivoima, kako sa onima u institucijama tako i s praktičarima. Koliko se razlikuju njihove percepcije o ovom procesu?

Kada razgovarate na nivou ministarstava postoji generalno zadovoljstvo propisima koji postoje. Kada razgovarate na nivou komisija postoji zadovoljstvo načinom procjene koju rade. Kada dođete do praktičara vidite da postoji čitav niz nelogičnosti i neusklađenosti zakona i prakse procjene sa međunarodnom klasifikacijom. Tako da je zgodno u ovoj analizi što smo dobili taj lanac, nismo ga prekinuli ni na jednom nivou do prakse i dobili realnu sliku procjene, odnosno njene upotrebljivosti.

Može li se onda reći da je ključ u međunarodnoj klasifikaciji kao ‘zajedničkom jeziku invaliditeta’ kako ste ga nazvali u prezentaciji?

Upravo. Analiza ne govori da ono što imamo na terenu trebamo ukinuti, nego da to treba dopuniti.  Taj dio medicinske procjene je nešto što je zastupljeno i što je u biti i potrebno jer mi moramo vidjeti gdje su odstupanja. Ono što preporuke govore i teren pokazuje jeste da to treba dopuniti s MKF-om na način da ako imamo  listu odstupanja u razvoju, hajdemo vidjeti opisno sve kapacitete djeteta koji su preostali i na čemu možemo graditi dalju podršku. Ono što u narednom periodu treba i praksi i propisima jeste dopuna sa MKF-om koja uzima u obzir okolišni faktor. Ono što na terenu imamo  jeste usmjerenost na deficit djeteta s poteškoćama, čak ne ni na porodicu. Nama treba fokus na dijete, porodicu i njegovu okolinu kroz prizmu sposobnosti, potreba i interesa, ali i kroz prizmu resursa. Da kod procjene djeteta vidimo koji resursi za pružanje podrške djetetu postoje u njegovoj bližoj i daljoj okolini i koji će prevazići ovu biološku komponentu, odnosno njen uticaj na funkcioniranje djeteta učiniti puno manjim.

Šta su osnovni principi koje MKF predviđa u odnosu na ono što trenutno imamo na terenu?

Osnovni princip je zamjena kategorizacije za procjenu, odnosno upoznavanje djeteta, i to bih podvukao kao najvažniju razliku. Jer, MKF ne traži segmente temeljem kojih bi dijete stavili u određenu opisnu kategoriju kao dijete s određenom vrstom teškoće, nego traži upravo i najsitniji interes, najsitniji potencijal djeteta kroz poglavlja MKF-a i konkretne kodove govori na koji način na primjer njegova uključenost u hobije i aktivnosti slobodnog vremena utiče na njegovo funkcioniranje generalno. Ako imate dijete s poremećajem iz spektra autizma, vama će medicinski segment dati ovo: Izostanak socionalnog kontakta, emocionalna distanciranost, stereoptipne radnje, i na kraju dijagnoza. MKF će to nadopuniti s time da se on samoinicijatovno uključuje u hobije i aktivnosti slobodnog vremena, to utječe pozirtivno na njega jer ostvaruje socijalne kontakte, to onda pozitivno utiče na njegove socijalne vještine u životu, i to je taj funkcionalni dio. Na sve to reći će još i koji je kapacitet lokalne zajednice da on može koristiti svoje hobije  i aktivnosti slobodnog vremena u skladu s interesom, a koji je kapacitet porodice da ga u tome podrži i zaista uključuje. Takav opis djeteta i upoznavanje djeteta će dati mogućnost odgojno-obrazovnom sistemu da neke segmente nastavnog plana i programa prezentira djetetu kroz njegove hobije i aktivnosti slobodnog vremena.

Koliko je u tom segmentu važno postojanje referalnih mehanizama kroz koje se kroz ranu detekciju škola unaprijed može pripremiti za dolazak djeteta s određenom poteškoćom?

Referalni mehanizmi su ključni i bez njih to ne može funkcionirati. Mi upravo imamo stanje na terenu, a što je analiza pokazala, da pri domovima zdravlja imamo centre za rani rast i razvoj ili centre za mentalno zdravlje koji se u ranom periodu života susretnu sa djetetom, procijene ga, znaju dosta o djetetu, ali nema tog mehanizma upućivanja informacije i djeteta dalje u sljedeći sektor. Ono što u samom sadržaju analize zbunjuje stručnjake na terenu s obzirom da imaju usluga. Da, imaju usluge, ali su one izolirane – svaka za sebe. Referalni mehanizam omogućava upravo to da se informacija dobijena u centru za rani rast i razvoj, i procjena do koje se tu došlo, proslijeđuje sljedećem akteru u lokalnoj zajednici i da se ne ponavlja proces procjene, nego da se dopunjuje i biva sve jasnija slika o djetetovom funkcioniranju kako bi u vrtiću, školi, na sportskim aktivnostima, kulturnim događanjima…, moglo iskoristiti svoj maksimalni potencijal i maksimalno sudjelovati.  Referalni mehanizam je taj koji treba povezati zdravstvo, obrazovanje, socijalu, treba povezati sport, kulturu i sve čimbenike lokalne zajednice da se kroz popis potencijala djeteta i resursa okoline dijete uključi u najvećem mogućem stupnju.

Kad se govori o promjeni pristupa iz zdravstvenog u pristup koji nije baziran samo na dijagnozi, kod roditelja postoji bojazan da će izgubiti određena socijalna primanja. Koliko su ta strahovanja realna?

Radi se na tome da se ništa ne gubi. Preporuka je ove analize, a i svugdje u svijetu postoji medicinska dijagnostika, i postoji šira dijagnostika, širi opis djeteta kroz njegovo funkcioniranje. Cilj nije izgubiti medicinsku sliku zdravstvenog statusa djeteta ili njegove teškoće, naravno da ćemo je zadržati, ali ćemo je MKF-om dopuniti sa čitavim nizom okolinskih i funkcionalnih činjenica o djetetu. Jer, što MKF zapravo ima za cilj? Procjena djeteta osnažuje dijete, jer mu govori o njegovim pozitivnim stranama, osnažuje porodicu jer joj daje do znanja da dijete osim što ima određene medicinske deficite itekako ima i određene potencijale. Da porodica ima određene resurse. I to je nešto što onda motivira i porodicu pa i samo dijete, a mijenja i društvenu percepciju spram djeteta s poteškoća. U tom smislu nema gubirtka prava i uopće se ne radi da promjena ili dopuna načina procjene utiče na neko zakonom zagarantirano pravo. Upravo se radi o tome da se proširuju prava koja djeca mogu dobiti, kroz veću količinu i smisleniju podršku koju će imati u svakom segmentu sustava.

Koji su ključni naredni koraci i preporuke za unapređenje politika i praksi upućivanja djece s teškoćama?

Preporuke idu na tri nivoa: Federalnom, kantonalnom i lokalnom. Na federalnom nivou je preporuka da se urede standardi vezano za procjenu djece s teškoćama koji bi onda bili obavezujući za kantonalne nivoe koji su u direktnom kontaktu sa komisijama za procjenu. Osim toga na federalnom nivou treba educirati ključne aktere koji donose propise o tome što je to MKF u kontekstu pravnih propisa i na koji način jedan pravni propis treba biti formuliran da ne ograničava širu procjenu djeteta od medicinske. Preporuka je da se na federalnom nivou formira jedan stručni tim koji će biti educiran za primjenu MKF-a kod donošenja zakonski propisa i koji će biti na raspolaganju kantonima kod donošenja njihovih propisa. Kad spustimo preporuke na kantonalni nivo, tu su neke konkretnije praktičnije mjere. Preporuka je da se naprave akcijski planovi na kantonalnom nivou kako i kojim slijedom aktivnosti, sa čijom odgovornošću i kojim resursima će se unapređivati proces procjene.

Preporučeno je i da se potpišu protokoli suradnje sa vrlo konkretnim opisima odgovornosti između svih aktera na nivou kantona da bi se razvio pisani referalni mehanizam koji će onda zaživjeti u praksi. Osim toga, treba razviti priručnik za procjenu djece koji će vrlo stručno i po koracima objašnjavati kako doći do MKF procjene djeteta kada dijete dođe na komisiju.

Koje su preporuke koje se odnose na same komisije?

Treba i razviti kriterije ko može biti član komisije za procjenu, koje obuke u kontinuitetu ljudi trebaju prolaziti, a s kojim inicijalnim znanjima i vještinama tu trebaju doći. Ono što je tu važno je da član komisije može biti i osoba koja ima tehničke vještine, a ne samo znanja. Imamo mi puno stručnjaka koji imaju široka znanja, ali taj dio primjene znanja u procjeni djeteta s teškoćama je zapravo upitan. Pored svega i uspostaviti nadzor nad radom komisija. Trenutno imamo situaciju da je nadzor eventualno drugostepena komisija formirana pri ministarstvu socijalne politike, a stručni, supervizijski nadzor nedostaje. Na lokalnoj razini treba upravo razviti referalne mehanizme jer lokalna zajednica najbolje zna koje resurse ima u svom okruženju, i treba budžetirati, i kantonalni i lokalni nivo. Lokalni u smislu razvoja u zajednici utemeljenih socijalnih usluga, a kantonalni nivo treba budžetirati dio rada komisija, ne samo ona direktna naknada članovima komisija za procjenu, nego i dio razvoja standardiziranih testova, obuka članova, dakle podizanje kvalitete njihovog rada.

Koliko je sve to to realno provodivo?

Mislim da jeste i ne bismo drugačije preporuke ni davali. Realno je zato što to ne iziskuje dodatna, barem ne velika financijska sredstva, već iziskuje puno promjene znanja, svijesti i paradigme u pristupu procjeni od postojećih resursa koje imamo. Upravo se ne ide u izmiještanje komisija u neke druge resore niti na nekakve drugačije sastave. Imamo stručne kapacitete koji već rade te poslove – hajdemo raditi na prošireni i kvalitetniji način.

Koliko je u svemu važno podizanje svijesti sredine, roditelja i javnosti?

Ono što je moje viđenje i iskustvo iz Hrvatske je da se podizanje svijesti roditelja događa onda kada imamo što kvalitetno za ponuditi. Često sam se na terenu susreo s informacijama da su roditelji ti koji često ne žele surađivati, ne žele uputiti dijete u procjenu… Hajdemo se zapitati koja je posljedica procjene? Ako su posljedice procjene neupotrebljive preporuke, onda se pitam koji bi bio motiv da roditelj dijete uputi dijete u procjenu. Kada vi razvijete sve ovo o čemu smo mi sada razgovarali, i kada će biti jasne dobrobiti za dijete nakon procesa procjene, onda ste zapravo podigli i svijest roditelja o važnosti procjene. Svijest zajednice se onda samim tim mijenja. Ako uzmemo da je porodica društvo u malom, i ako porodica promijeni percepciju spram procjene, onda će i društvo drugačije gledati na taj segment. Sada imate situaciju u nekim kantonima da se proizvoljno donose nalazi i mišljenja o djetetu.

Koji su neki od većih propusta u dosadašnjem radu koje ste uočili, a koje treba ispraviti?

Postoji generalni, zauzeti stav u pojedinim komisijama da neće davati određene dijagnoze jer su one preteške, nije im zgodno da to napišu pa se onda piše pogodna dijagnoza a ne stvarno stanje djeteta. Imali smo primjer iz jednog kantona gdje je dijete bilo dijagnosticirano kao dijete sa sniženim intelektualnim sposobnostima, procijenjeno od strane komisije i dobilo formalno rješenje, a dijete je u stvari imalo specifični poremećaj u učenju, mislim da je bila disleksija u pitanju. Dijete se osam godina vodilo pod pogrešnom procjenom. Takvi primjeri nisu tu da budu bombastični, nego su primjeri koji nam pokazuju da ne smijemo na parcijalan način pristupati procjeni jer sama medicinska procjena može dovesti do ovakvog rezultata. Kad vi opisujete dijete, onda i ako se desila pogrešna medicinska procjena, vi ćete u opisnom dijelu dati realno stanje njegovog funkcioniranja te će podrška biti zasnovana na tome.

Dolazite iz Hrvatske, da li se i u kolikoj mjeri situacija u ovoj oblasti u BiH razlikuje od situacije u vašoj zemlji?

Nažalost, ne. Ja vam ne mogu reći da je Hrvatska u pogledu procjene djece s teškoćama profitirala ulaskom u EU. I dalje imamo jako sličnu situaciju kao i vi ovdje da se djeca procjenjuju dominantno kroz medicinski model, stručnjaci teže principu “kada znam dijagnozu djeteta, onda znam šta ću s djetetom”, a onda na kraju ne znaju. Imamo neke dobre primjere referala, upućivanja, pogotovo u ranom periodu. Imamo protokol suradnje porodilišta sa centrima za ranu intervenciju i ranu dijagnostiku, gdje je obaveza porodilišta kod otpuštanja neurorizičnog djeteta da upućuje informaciju centru za ranu dijagnostiku i intervenciju, i onda je taj centar obavezan kontaktirati porodicu sa prvim terminom dolaska na procjenu. To je jako dobar primjer i ogroman korak da se prevenira ispadanje djeteta iz sistema procjene. Ali sveukupno nije idealno, to najčešće stane na toj prvoj procjeni, onda nastane period čekanja dok dijete ne uđe u neki dio odgojno-obrazovnog sistema kad se opet aktivira procjena.