Položaj dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u Republici Srbiji

Pregled nalaza Situacione analize

UNICEF Srbija/2019/Pančić

Srbija ima 7.186.862 stanovnika, od čega 17.6% čine deca, ali broj dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom nije poznat. Registar dece sa smetnjama u razvoju koji u ovom trenutku razvija Institut za javno zdravlje „Batut” pružiće precizne podatke.

U Srbiji u zakonima i javnim politikama ne postoji ujednačena definicija i klasifikacija invaliditeta i smetnji u razvoju, što otežava sakupljanje preciznih podataka.

Najsveobuhvatnija definicija,  u skladu sa  definicijom iz Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom i socijalnim modelom invalidnosti, data  je u Zakonu o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom:

Izraz „osobe sa invaliditetom“ označava osobe sa urođenom ili stečenom fizičkom, senzornom, intelektualnom ili emocionalnom onesposobljenošću koje usled društvenih ili drugih prepreka nemaju mogućnosti ili imaju ograničene mogućnosti da se uključe u aktivnosti društva na istom nivou sa drugima, bez obzira na to da li mogu da ostvaruju pomenute aktivnosti uz upotrebu tehničkih pomagala ili službi podrške.

diskriminacija

Diskriminacija

Dugogodišnja praksa zasnovana na medicinskom modelu i paralelnim uslugama specijalizovanim samo za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom,  povezana je sa  stereotipima i predrasudama prema  deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, što  značajno utiče na njihovu ravnopravnost i prihvaćenost u društvu.

Prema anketi rađenoj za potrebe ove situacione analize, 45% roditelja navodi da su oni ili njihova deca doživeli neku vrstu vređanja, omalovažavanja ili uznemiravanja,  zbog smetnji u razvoju deteta.

Prema istom izvoru, deca su najčešće ovakvom postupanju bila izložena od strane:

  • nepoznatih osoba/prolaznika (28%),
  • vršnjaka koji pohađaju istu školu (17%),
  • zaposlenih u školama (7%),
  • zdravstvenih radnika (8%)
  • pružalaca usluga javnog prevoza (8%).

Prema anketi rađenoj za potrebe ove situacione analize, 29% dece je doživelo odbijanje prilikom pokušaja korišćenja javnih usluga zbog nepristupačnosti objekata ili neprilagođenosti uslova.

Na značajan nivo negativnih stavova ukazuju i rezultati istraživanja MICS 4, koji pokazuju da trećina ispitanika (32%) smatra da deca sa mentalnim I intelektualnim smetnjama imaju negativan uticaj na drugu decu u porodici, a isto smatra I četvrtina građana (23%) kada je reč o deci sa fizičkim I senzornim smetnjama. Ipak, više od 90% građana smatra da deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom mogu uspeti u životu ukoliko imaju adekvatnu podršku.

siromaštvo

Siromaštvo i socijalna sigurnost

U Srbiji je siromaštvo dece izražen problem.

Uzimajući u obzir povećane troškove domaćinstava neophodnih za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, pretpostavka je da je i stepen siromaštva ove dece viši.

Prema anketi sprovedenoj za potrebe ove analize, četvrtina porodica svoj socio-ekonomski položaj vidi kao loš ili veoma loš (26%), a čak

60.1%  navodi da prihodi porodice nisu dovoljni da pokriju dodatne troškove u vezi  sa brigom o detetu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.

 

obrazovanje

Obrazovanje

Obrazovanje dece sa smetnjama u razvoju I invaliditetom i dalje se odvija kroz dva paralelna sistema – redovni i specijalni.

Podaci ukazuju da polovina dece sa smetnjama u razvoju sistem obrazovanja pohađa u segregiranom okruženju.

Posebno zabrinjava nalaz da roditelji dece sa smetnjama u razvoju pozitivnije govore o iskustvima dece u specijalnom u odnosu na redovno obrazovanje što upućuje na nedostatak podrške deci u redovnim školama.

Mehanizmi prilagođavanja obrazovnog procesa u redovnim školama za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, još uvek nisu u potpunosti zaživeli.

  • Procenu potreba za dodatnom obrazovnom, zdravstvenom i socijalnom podršku detetu i učeniku vrši interresorna komisija, ali je položaj ove komisije takav da njeni zaključci nisu obavezujući za pružaoce usluga.
  • Različite vrste podrške, finansiraju se sa različitih nivoa vlasti, pa je koordinacija podrške otežana.

Opšta ocena svih aktera jeste da deci sa smetnjama u razvoju nije u dovoljnoj meri dostupna podrška kako bi učestvovali u redovnom obrazovanju i razvili svoje veštine i talente.

Rezultati ankete u okviru situacione analize ukazuju da  se veliki broj roditelja dece sa smetnjama u razvoju još uvek suočava sa preprekama prilikom upisa dece u školu a da je najčešći razlog stav zaposlenih da nemaju dovoljno kompetencija da rade sa detetom i da bi detetu bilo bolje u nekoj drugoj školi (72%).  

"Mi bismo za našu decu u obrazovanju najviše voleli da imaju asistente, ali nećemo da maštamo."

Otac deteta sa smetnjama u razvoju i invaliditetom
dečija zaštita

Socijalna zaštita i život u porodičnom okruženju

Rezultati fokus grupa sa roditeljima ukazuju na postojanje teškoća u prepoznavanju potreba, koordinaciji u pružanju usluga, kao i informisanju dece i porodica o njihovim pravima i mogućnostima za podrškom.

"Niko mi nije pružio ni podršku niti uputio bilo gde, bilo je mnogo teško. Sve sam morala sama, sve. Savetovanje niko nije ni pomenuo. Sama sam išla i informisala se, ništa nisam znala. Tek posle je došlo udruženje."

Majka deteta sa smetnjama u razvoju i invaliditetom

Roditelji kao najkorisniji način informisanja navode organizacije civilnog društva, pre svega neformalne roditeljske grupe.

 

Usluge u lokalnoj zajednici i neformalna podrška

Dostupnost usluga u zajednici za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom je nedovoljna. Tako je dnevni boravak dostupan za manje od petine dece (19,1%), a predah nega samo za 1,6%.

Prema anketi rađenoj za potrebe ove situacione analize, porodice dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom se značajno više nego na usluge socijalne zaštite, oslanjaju na proširenu porodicu -  to je slučaj u 44% porodica, dok se 16% porodica u odgajanju dece oslanja na podršku komšija.

 

Alternativno staranje

U Srbiji je u prethodnoj deceniji postignut značajan uspeh u deinstitucionalizaciji, pri čemu je stopa institucionalizacije dece jedna od najnižih u Evropi. Deca se međutim,  u velikim ustanovama i dalje smeštaju zajedno sa odraslima, što dovodi do značajnih rizika za njihovu dobrobit.

Deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom posebno su prezastupljena na rezidencijalnom smeštaju i danas čine 80% ukupnog broja dece na smeštaju u ustanovama. Dodatan problem predstavlja i institucionalizacija dece u ranom uzrastu, koja se dešava i pored zakonske zabrane smeštaja dece do tri godine u ustanove, o kojoj govore i roditelji na fokus grupama.

"Rekla je - ja vam toplo preporučujem ustanovu. Tačno mi je rekla i koju. Kad smo nju pitali: ,,Jeste li vi bili nekad tamo?“, ona mi je rekla da nije nikad. Kako možete toplo da preporučujete nešto što nikad niste videli? Onda sam ja sela u autobus, pošto sam videla ustanovu, 6 meseci nisam znala šta da radim, bolela me je glava. I onda sam rekla da ću da se borim za svoje dete."

Majka deteta sa smetnjama u razvoju i invaliditetom

Uslovi smeštaja su često loši i nestimulativni, u sobama se nalazi veliki broj korisnika, deca sa smetnjama u razvoju u velikim ustanovama su isključena iz obrazovnog sistema, bez dovoljno rehabilitacije i tretmana.

Nedovoljna podrška roditeljima da brinu o zdravstvenim potrebama deteta sa smetnjama u razvoju predstavlja najčešći razlog smeštaja dece u ustanove za decu.

 

zdravstvena zaštita

Zdravstvena zaštita

Roditelji prepoznaju izazove u sistemu zdravstvene zaštite pre svega u domenu pravovremenog prepoznavanja i dijagnostike smetnji u razvoju i invaliditeta, odnosno u dostupnosti i kvalitetu ranih intervencija.

"I mi smo isto lutali od doktora do doktora. U suštini izgubili smo 3 - 4 godine jer pedijatar kaže - ona je razmažena, propričaće. Ona je na oca, on je kasno proprič’o gluposti..."

Majka deteta sa smetnjama u razvoju i invaliditetom

Značajan problem koji su roditelji na fokus grupama istakli je da lekari ne saopštavaju na adekvatan način informacije roditeljima.  Čak i kada se prepoznaju smetnje u razvoju i invaliditet, nedostaju usluge rane intervencije koje su individualizovane, fokusirane na porodicu, holističke i usredsređene na povećanje sposobnosti deteta.

Razvojna savetovališta i dalje ne raspolažu adekvatnim resursima, nisu ravnomerno distribuirana, pa su, samim tim, pristup i kvalitet rada neujednačeni.  Na svim nivoima zdravstvene zaštite problemi se javljaju usled  dugotrajnog procesa uspostavljanja dijagnoze i adekvatne zdravstvene podrške ili podrške u okviru drugih sistema, kao i nedovoljne senzibilisanosti ili informisanosti zdravstvenog osoblja za rad sa decom sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.

Prilikom korišćenja usluga zdravstvene zaštite roditelji se suočavaju i sa nejednakom dostupnošću usluga, posebno ukoliko se radi o terapijskim tretmanima.

"Meni je više dosta da objašnjavam svakome - e to dete ima slabije mišiće, sedi, mora da sedi, a doktorica prozvaće je. Događa se da kažu - ona je starije dete, nek’ čeka. E to je žalosno, što deca kad odu kod doktora opšte prakse ili bilo gde isto moraju da čekaju."

Majka deteta sa smetnjama u razvoju i invaliditetom
mental health

 

Zaštita od nasilja i zlostavljanja

Deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom su u većoj meri ranjiva u odnosu na zlostavljanje I zanemarivanje od dece iz opšte populacije, a posebno ukoliko se nalaze u sistemu rezidencijalnog smeštaja

24,6%  roditelja obuhvaćenih anketom, sprovedenom za potrebe ove situacione analize, sumnja da je njihovo dete bilo izloženo nasilju ili zlostavljanju.

Među roditeljima koji su sumnjali u nasilje nad detetom, 95,6% roditelja je preduzelo neke mere. Prema izveštaju roditelja, posledice je trpela tek četvrtina osoba koja je počinila nasilje nad decom sa smetnjama u razvoju.

 

Zaključci i preporuke

  • Što pre uspostaviti sistem identifikacije dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihovih potreba
  • Povećati dostupnost opštih servisa i usluga deci sa smetnjama u razvoju, umesto formiranja specijalizovanih usluga i ustanova koje su namenjene samo za decu sa smetnjama u razvoju.
  • Raditi na smanjenju predrasuda i stereotipa prema deci sa smetnjama u razvoju, kroz javne kampanje, ali i edukaciju zaposlenih u državnoj upravi i institucijama (posebno u obrazovnom sistemu pošto deca najčešće imaju kontakt sa ovim sistemom)
  • Raditi na informisanju porodica i dece o merama zaštite od diskriminacije
  • Uvesti nove ili prilagoditi postojeće mere tako da osiguraju zaštitu dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom od siromaštva, uključujući mere podrške porodicama koje žive u siromaštvu u vezi sa pokrivanjem dodatnih troškova invaliditeta deteta.
  • Promeniti način procene i iznos dodatka za pomoć i negu drugog lica, tako da u većoj meri odgovara individualnim potrebama deteta za podrškom
  • Raditi na razvoju afirmativnih mera usmerenih na zapošljavanje roditelja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, kao i usklađivanje obaveza na poslu i porodičnih obaveza
  • Omogućiti porodicama dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom pristup programu socijalnih stanova i raditi na povećanju broja raspoloživih socijalnih stanova.
  • Izraditi nacionalni akcioni plan za inkluzivno obrazovanje
  • Raditi na razvoju i finansiranju dodatne podrške za uključivanje u škole dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom kako na nacionalnom, tako I na lokalnom nivou
  • Omogućiti efikasnu koordinaciju između različitih sistema u vezi podrške potrebne u procesu obrazovanja i paralelno sa tim raditi na unapređenju položaja i rada interresornih komisija
  • Unaprediti kompetencije nastavnika u pogledu prilagođavanja nastave prema potrebama dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, kao i u pogledu bolje komunikacije sa decom sa smetnjama u razvoju I invaliditetom
  • Povećati dostupnost inkluzivnog obrazovanja deci sa smetnjama u razvoju i invalidiitetom koja žive u sistemu rezidencijalne zaštite (u institucijama)
  • Raditi na većoj povezanosti tržišta rada i obrazovanja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i omogućiti im razvoj veština i znanja koja su relevantna za kasnije učešće u tržištu rada
  •  Revidirati način finansiranja postojećih usluga u zajednici kako bi se obezbedila njihova održivost dalji razvoj i unapređenju kvaliteta usluga u zajednici
  • Dosledno koristiti namenske transfere sa nacionalnog nivoa kako bi se osigurala ravnomerna dostupnost usluga podrške u skladu sa potrebama dece sa smetnjama u razvoju i njihovih porodica
  • Stvoriti uslove za adekvatno i pravovremeno prepoznavanje neophodne podrške za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihove porodice
  • Unaprediti koordinaciju i inkluzivnost usluga u zajednici za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihove porodice, a posebno usluga intenzivne podrške porodici
  •  Razvijati prakse informisanja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom I njihovih porodica o pravima koja imaju u okviru socijalne zaštite, kao I generalno o dečjim pravima
  • Odlučnije nastaviti rad na transformaciji ustanova socijalne zaštite radi prevencije izdvajanja i  veće podrške povratku deteta u porodicu, u skladu sa najboljim interesima deteta

Pročitajte celu publikaciju na linku ovde.

*Istraživanje je sprovela Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS)u periodu 2016–2017. godine u okviru projekta „Izrada situacione analize o položaju dece sa smetnjama u razvoju I invaliditetom u Srbiji“, koji je integralni deo regionalnog IPA II projekta „Zaštita dece od nasilja i promocija socijalne inkluzije dece sa smetnjama u razvoju/invaliditetom u zemljama Zapadnog Balkana i Turskoj". U Srbiji, projekat je realizovan u saradnji sa Ministarstvom za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Ministarstvom zdravlja, Ministarstvom obrazovanja, nauke i tehnološkog razvoja i u partnerstvu sa UNICEF-om I EDF-om, a uz finansijsku podršku Evropske unije.