Галин или за пътя до това да подкараш сам колело

Разказваме историята на Галин, неговото семейство и учителите му, в рамките на проекта за пилотно прилагане на "Гаранцията за детето" на ЕС в България, Фаза III от подготвителното действие на ЕК

Тя е слънчево позитивна, очите й се смеят дори когато разказва за сериозните изпитания и трудности, през които е преминала и преминава. Той седи леко встрани, по-скоро мълчалив, но кима одобрително на думите на съпругата си, взима думата, само когато има нещо, което намира за важно да изтъкне като проблем или което трябва да бъде променено. Те са Стойка и Стоян Йорданови – родителите на буйно, усмихнато, любопитно и упорито изследващо всичко ново 4-годишно момче, Галин. И за двамата Галин и по-малкият му брат са „целия живот“ или както казва баща им: „Без тях съм празен“.

Галин е с няколко диагнози, сред които детски аутизъм и дефицит на вниманието. Но първото, което всички казват за Галин – неговото семейство, учителката в детската градина и специалистите по детско развитие, с които работи...е че той е „много умен“.  Умното момче е извървяло дълъг път за последните две години и половина – от момента на диагнозата до днес, когато вече общува с околните, макар и със затруднения, ходи на детска градина с връстниците си, справя се с различни предизвикателства във всекидневието си, а вчера за първи път е подкарал сам и триколка с педали ).

За да бъде постигнат този напредък, родителите и учителите на Галин непрекъснато сами трябва да откриват  неща, които често са общоизвестни за специалистите – психолози, логопеди, ресурсни учители.

Галин и до момента е бил подкрепян и продължава да разчита на различни услуги . Когато е новороден в дома им ги посещава патронажна сестра от Центъра за майчино и детско здраве, създаден по проект на УНИЦЕФ, която подпомага семейството в грижите за малкото дете до първата му годинка. Впоследствие, когато вече Галин има нужда от по-специализирана помощ, той посещава и Център за обществена подкрепа.

Лутане до определяне на диагнозата

Предизвикателствата за Галин и семейството му започват, когато момчето е на около година и половина.

В сравнително малкия град, където живее семейството – Нова Загора, нямало много хора, към които майката да се обърне за съвет. Така Галин станал почти на две години, но все още не говорел, не се обръщал при повикване, реагирал необяснимо бурно в различни ситуации.

И така започнало лутането за семейството – в търсене на това какво му е на Галин. Детето минало през различни лекари, включително проверка дали чува и какво ли още не.  Докато един ден по случайност Стойка среща на улицата патронажната сестра от филиала на Центъра за майчино и детско здраве в Нова Загора, която я насочва към предстояща среща на родители на деца със затруднения в развитието, организирана от УНИЦЕФ в града. Повече за услугите на Центъра за майчино и детско здраве, създаден по проект на УНИЦЕФ, за патронажните сестри и акушерки, техните услуги – четете тук.

Там младата жена получава първата сериозна подкрепа, споделя опасенията й и се запознава  с други семейства, които й дават ключова информация.  И  така се озовава при психиатър в Пловдив - на  150 километра от Нова Загора, който определя диагнозата – детски аутизъм и дефицит на вниманието.

„Шок, ужас, потънах...Дори не знаех какво е това, какво следва. После си казахме – щом не сме го чували, значи не е чак толкова опасно, като рак, например, нали?“

- спомня си майката.

Така семейството започва четене, ровене в интернет, разпитване – какво е аутизмът. „И все пак ние имахме късмет – на две години и половина вече имахме диагноза, имахме и начертан от психиатъра план, дадоха ни схема, по която трябва да се развива Галин. Имам приятелка, чието дете вече е на пет, а още няма нищо от това, макар аз да съм сигурна, че случаят й е подобен на нашия“, казва Стойка.

Обикаляне по кабинети и родителите като най-мощен ресурс

С поставянето на диагнозата започва тичането с детето от кабинет на кабинет и от специалист на специалист. Почти всеки ден Галин е при различен специалист – понеделник пътува по 40 километра в едната посока, за да отиде на психолог и логопед в Сливен, вторник е на друг логопед в съседното село Кортен, в четвъртък е на занимания в подкрепяния  от УНИЦЕФ местен Център за обществена подкрепа в Нова Загора, където посещава психолог и работи с ресурсен учител. А в петък отново е в Кортен на логопед.

Навсякъде родителите получават обратна връзка от специалистите, съвети за допълнителна работа с Галин и насоки. Изключително щастливи са от постигания от сина им напредък – вече говори, общува, играе. Но извън кабинетите, семейството усеща сериозни пропуски в подкрепата.

„Учиш се в движение, стараеш се и измисляш как да се справиш, как да развиеш детето по-добре“

- разказва Стойка.

В началото родителите получили списък с нещата, които трябва да развиват в детето – самостоятелно хранене, обличане, различни умения и знания. „В един момент гледах списъка постоянно през целия ден и се чудех – това показах ли, онова показах ли“, припомня си майката. Но никой не й е обяснил  начините да постигне заложените в списъка цели, как точно и конкретно да работи с детето си в дома, където Галин е съвсем различен, отколкото в лекарските кабинети.

„Когато работех в чужбина, мой колега се оказа, че има дете със затруднения и до семейството имаше специалист, който дойде в дома им, видя всичко - среда, играчки, поведение. И им каза къде грешат в поведението си, какво да правят, какво да не правят, дори кои играчки да махнат. После беше с тях и на детската площадка – пак същото. И това не беше еднократно“

- разказва разпалено бащата. И пита – защо и в България не е така?

 Директорът на Центъра за обществена подкрепа, който Галин посещава в Нова Загора – Евелина Аврамова, смята, че веригата за подкрепа на деца като Галин и техните семейства, е скъсана. „Днес са при един специалист, утре при друг, за малко са и в детската градина. И никой от работещите с детето учители и специалисти не е в координация с останалите, сякаш не се надграждат един друг. Отделно няма и нужната подкрепа, напътствия за родителите във всекидневното им справяне с проблемите“, коментира  Аврамова.

Адаптация и нужда от повече подкрепа в детската градина

Галин ходи и на детска градина.

Учителката на Галин - Донка Дралчева, също разказва, че е изцяло сама  в опитите да предостави най-доброто образование и връзка на момчето с връстниците му. Единствено помощник-възпитателката се включва като помощ, но колкото да изведе детето от стаята, когато изпадне в криза или се скара с някое приятелче.  И тогава всички останали деца – над двайсетина, остават на грижите само на един човек.

Сега в групата й има още едно дете, за което предстои да се изяснят причините за забавянето в развитието.

Донка Дралчева има най-доброто желание да има повече знания, умения, за да подкрепя пълноценно Галин и останалите деца, за които има подозрения, че имат забавяне в развитието. Но й се налага сама да открива похватите, сама си прави учебни и времеви табла.

Тя и директорката на детската градина „Надежда“ в Нова Загора Нели Стоянова споделят, че ако в градината имаше психолог целодневно, който е непрекъснато до децата и вижда как общуват с другите, щеше да разпознае индикациите за проблем и да знае как да подходи към родителите и да го насочи.  Наличието на такъв специалист на място е важен и за Галин. Така той ще прекарва повече време в детската градина, сред връстниците си, вместо да обикаля по специалисти и да пътува стотици километри.

А какво си пожелава Стойка

„Разказвам всичко това, защото ми се иска да има повече внимание по тези въпроси. Защото наистина си пожелавам други родители в подобна на нашата ситуация, да не преминават през всичко това – лутане, колебание, търсене на специалисти и подкрепа. Иска ми се да има система, систематичен подход към цялостна подкрепа за нас, като родители, и за детето - в естествената му среда, у дома и в детската градина". Това пожелава Стойка за себе си и за всички останали семейства. За да имат поне малко време да се попитат и да разберат, че са щастливи. Каквото време в момента майката признава, че няма.

И още едно пожелание за всички:

„И да има повече разбиране в обществото“.

Повече за услугите за ранно откриване на евентуално забавяне в развитието и навременно насочване на децата и семействата – услуги за ранна детска интервенция, предоставяни в рамките на пилотното прилагане на „Европейската гаранция за детето“ в България, можете да прочетете тук.

Този проект е финансиран от Европейския съюз 
© УНИЦЕФ-България, 2021 Информацията и възгледите в тази статия са на авторите и не отразяват официална позиция на Европейския съюз. 
Институциите и органите на Европейския съюз или лице, действащо от тяхно име, не могат да поемат отговорност за начина, по който се използва информацията, 
която се съдържа в този материал.