Situaciona analiza usluga za bebe i malu decu sa smetnjama u razvoju u Srbiji - pregled nalaza

Razvoj usluga vezanih za intervencije u ranom detinjstvu: mogućnosti i izazovi

UNICEF Srbija/2017/Pančić

Iako je u Srbiji u protekloj deceniji napravljen napredak u pružanju usluga deci sa razvojnim kašnjenjem i smetnjama u razvoju i njihovim porodicama, potreba da se na nivou države razvije pravedan sistem za sprovođenje intervencija u ranom detinjstvu raste.

Intervencije u ranom detinjstvu predstavljaju međusektorski, interdisciplinarni i integrisani nacionalni sistem pružanja stručnih usluga deci od rođenja do 3 godine starosti sa razvojnim kašnjenjem, smetnjama, netipičnim ponašanjem, socijalnim i emocionalnim poteškoćama, te maloj deci kod koje postoji velika verovatnoća da će se do polaska u školu ispoljiti razvojno kašnjenje zbog pothranjenosti, hronične bolesti ili nekih drugih bioloških ili faktora sredine u kojoj žive.

Ključne prakse u pružanju podrške i usluge rane intervencije, neophodne za ostvarivanje optimalnih rezultata:

1. Intervencija je individualizovana. Pružanje usluge usmerava se prema detetovim snagama, interesovanjima i motivaciji, i to u kontekstu njegovih svakodnevnih aktivnosti;

2. Orijentisana je prema porodici. U pružanju usluga treba iskoristiti jedinstvene snage svake porodice, fokusirati se na njene prioritete i uvažiti kulturološke specifičnosti;

3. Zasnovana je na timskom radu. Stručni radnici i porodica sarađuju u rešavanju za dete i porodicu životno važnih pitanja i problema i zajednički donose odluke;

4. Potkrepljena podacima. Strategije koje se koriste za ostvarivanje funkcionalnih ishoda treba da budu zasnovane na najkvalitetnijim podacima i prilikom njihove realizacije potrebno je imati koordinisani I sveobuhvatni pristup;

5. Usmerena je na rezultate. Prilikom pružanja usluge treba pomoći detetu da se lakše uključi u aktivnosti, koje su uvek prilagođene njegovom uzrastu, snagama i mogućnostima

6. Kontekstualizovana je. U planiranju i realizaciji intervencije vodi se računa o tome gde i kada će dete koristiti konkretnu veštinu imajući u vidu da ona treba da odražava svakodnevne potrebe okruženja I aktivnosti u kojima dete učestvuje zajedno sa svojim vršnjacima i porodicom.

Postoji mnogo dokaza da pedijatri ne uspevaju da detektuju razvojno kašnjenje ako ne koriste neku standardizovanu alatku za skrining. Nedavno je uz podršku UNICEF-a devedeset pedijatara u Srbiji počelo da koristi instrument za razvojni skrining — Upitnik o ranom razvoju dece (Ages and Stages Questionnaire, ASQ-3) za identifikovanje razvojnih kašnjenja. U pojedinim razvojnim savetovalištima u upotrebi je i Vodič za praćenje razvoja deteta (Guide for Monitoring Child Development (GMCD)), kako bi se roditeljima dale preporuke i identifikovale poteškoće s kojima se sreću, među kojima je i depresija.

Nesprovođenjem razvojnog skrininga postoji opasnost da ne bude otkriveno čak 60% dece sa razvojnim kašnjenjem i 80% mališana sa socijalnim i emocionalnim poteškoćama. Problemi u otkrivanju mogu nastati iz nedoslednosti u primeni instrumenata ili korišćenja instrumenata tek nakon što roditelji iskažu zabrinutost. Međutim, čak i kada na to ne ukazuju skorovi dobijeni instrumentima ASQ-3 ili GMCD, zabrinutost roditelja uvek treba ozbiljno shvatiti, ona izuzetno dobro otkriva dete kome je potrebna dodatna briga.

nalazi

 

Nalazi situacione analize

Sumnja na kašnjenje i identifikovanje kašnjenja

Roditelji, zdravstveni radnici i stručnjaci iz drugih disciplina slažu se da su uglavnom roditelji ti koji prvi posumnjaju da detetov razvoj kasni ili da postoji neka smetnja.

Jedan roditelj je posumnjao da njegovo dete ne čuje dobro kada mu je bilo 22 meseca i tražio je od pedijatra proveru sluha. Pedijatar je odbio da uputi dete na pregled, uz obrazloženje da roditelji često preteruju. Detetu je kasnije postavljena dijagnoza poremećaja iz spektra autizma.

Stav zdravstvenih radnika i stručnjaka iz drugih oblasti donekle se razilazi oko toga identifikuju li češće pedijatar ili vaspitač razvojne teškoće.

Prema razgovorima obavljenim na terenu, pedijatri tri do četiri dana sedmično pregledaju bolesnu decu, a jedan do dva dana rade sa zdravom decom. Pedijatar ponekad dnevno primi 30 do 50 dece. Roditelji u razgovoru navode da im stav pedijatara koji sugerišu da treba „sačekati i pratiti situaciju”, kao i to što kontrolišu prolaz ka specijalistima, predstavlja problem.

Analiza pokazuje da se pravila u vezi sa upućivanjem pacijenata na dalje preglede i vremenski rokovi ne poštuju ni dosledno ni u potpunosti, zbog čega je na roditeljima teret da sami nađu ustanovu koja će im najverovatnije dati uput, a zatim i da se sami snalaze u zdravstvenom sistemu iI pronalaze različite vrste pomoći koje njihovo dete može dobiti

 

Dostupnost usluga

Patronažne sestre igraju važnu ulogu u identifikovanju ranih poteškoća, upoznavanju porodice sa uslugama koje se mogu dobiti u domovima zdravlja i resursima koji postoje u zajednici, ali i potkrepljivanju primera dobre brige i nege u prvim danima i mesecima života.

 

Oblasti razvoja deteta u kojima se ispoljavaju teškoće

  • Veliki mišići (pokretanje ruku i nogu)
  • Mali mišići (korišćenje šake i prstiju)
  • Komunikacija (šta dete govori i šta razume)
  • Svakodnevne životne veštine (jedenje, oblačenje, pranje zuba, odlazak u toalet)
  • Kognitivne veštine (kako se dete igra igračkama, rešava probleme)
  • Samoregulacija (sposobnost i spremnost deteta da se smiri, prilagodi novom okruženju)
  • Društvene i emocionalne veštine (slaganje sa drugima, izražavanje emocija, empatija)
  • Ponašanje (završavanje omiljene aktivnosti, pridržavanje pravila koja postavljaju odrasli)
  • Ishrana
  • Ostalo

Svi učesnici u anketi primećuju da je komunikacija oblast u kojoj je mnogoj deci potrebna pomoć. Stručnjaci dodatno navode da veliki procenat dece ima društveno-emocionalne probleme i poteškoće sa samoregulacijom.

 

Pružanje usluga

Njihovom detetu su pružene sve potrebne usluge

74%

Detetu je pružena usluga u poslednjih 60 dana.

66%

Sa detetom se radilo manje od jednom nedeljno.

41%

Dete dobija uslugu u mestu u kojem živi

69%

Pojedinačna intervencija sa detetom traje manje od 30 minuta

55%

Pojedinačna intervencija sa detetom traje 31-60 minuta

44%

Sa detetom radi privatno stručnjak (van usluga koje podmiriju Republika ili opština)

22%

 

Idealna dužina jedne intervencije trebalo bi da traje između 45 i 60 minuta, u zavisnosti od potreba i preferencija deteta i porodice. Sudeći prema izjavama sagovornika, kada deca borave u specijalizovanim bolnicama s njima se ponekad radi češće i seansa traje duže. Republika ili opština podmiruju troškove usluga koje se pružaju u savetovalištima, klinikama i predškolskim ustanovama, dok roditelji uglavnom plaćaju usluge koje dete dobija kod kuće. Mada su državne predškolske ustanove za decu sa smetnjama u razvoju besplatne, i lokalne samouprave mogu da odobre detetu pedagoškog ili ličnog asistenta, ako u lokalnom budžetu ne postoje sredstva, roditelji sami plaćaju ovu uslugu.

Analizirajući stanje na terenu, primećeno je da se roditelji retko uključuju u rad s decom u bolnicama i institutima. U razvojnim savetovalištima varira uključivanje roditelja u terapijske seanse (u pojedinim savetovalištima je roditeljima i braći i sestrama dozvoljeno da prisustvuju terapijskim intervencijama, u drugim ostaju u čekaonici.) Prema modelu intervencije zasnovane na dnevnim rutinama, osoblje u savetovalištima mora da uspostavi bližu saradnju sa roditeljima jer se čitava intervencija naposletku odvija između poseta. Roditelji provode najviše vremena sa detetom i zato imaju najviše prilike da utiču na razvojne ishode.

 

Kapaciteti roditelja

Roditelji često dolaze do važnih informacija i nalaze emocionalnu podršku u udruženjima roditelja.

Da je član nekog udruženja, odgovorilo je 47% anketiranih roditelja. Samo 14% roditelja iz seoskih sredina učestvuje u radu nekog udruženja, u poređenju sa 58,2% roditelja iz gradskih i 26% roditelja iz prigradskih sredina.

Jedan roditelj objašnjava koliko je važna komunikacija sa drugim roditeljima koji imaju decu sa sličnim potrebama. U svojoj izjavi ističe da u grupi na Fejsbuku dobija emocionalnu podršku, ali i priliku da razmeni ideje:

Skidam sa interneta materijal za rad i kopiram ideje za učenje sa Fejsbuk grupe „Roditelji dece sa govorno-jezičkim problemima”. Mnogo mi znači to što znam da nismo sami u svojoj borbi. Nemam baš mnogo vremena za druženje.

Drugi roditelji pominju da tako dolaze do informacija o svojim pravima i načinu ostvarivanja usluga:

Pomoć uglavnom dobijam u vidu informacija o pravima koja nam pripadaju i načinu na koji možemo da ih ostvarimo. U ovom udruženju/grupi saznala sam sve o tome šta možemo da očekujemo i kako da pomognemo i detetu i sebi. Dobila sam informacije o specijalistima i stručnjacima koji su najbolji za moje dete.

 

Opažene prepreke u pružanju usluga deci mlađoj od tri godine

Anketirani roditelji i stručnjaci istakli su da:

  • Korisnici ne znaju koje sve usluge postoje
  • O koristima intervencija u ranom detinjstvu malo se zna
  • Finansijskih sredstava nema dovoljno ili ih nema uopšte
  • Manjak obučenih ljudi koji bi pružali usluge

Stručnjaci dodatno isticu i slabu koordinaciju među sektorima.

 

Analiza uloge ministarstva i visokoškolskih institucija  

Iz razgovora sa predstavnicima Ministarstva zdravlja uočeno je da se razvojne poteškoće vide kao zdravstveni problem koji treba rešavati ne samo pomoću medicinskih usluga već i uz angažovanje stručnjaka iz drugih disciplina i sektora, te da je za brigu o intervencijama u ranom detinjstvu neophodna saradnja sektora zdravstvene zaštite, sektora socijalne zaštite i obrazovanja.

Ministarstvo prosvete, nauke i tehnološkog razvoja i opština snose odgovornost za decu uzrasta od šest meseci do pet i po godina. U razgovoru predstavnici Ministarstva prosvete ističu da su oni delimično zaduženi za praćenje razvoja dece prema ustanovljenim normama, ali da trenutno ne postoji sistematizovan sistem kontrole i podrške.

preporuke

Preporuke

  • Putem brošura, postera i drugih multimedijanih poruka i kanala unaprediti informisanost roditelja, stručnjaka i gradjana o značaju i ogromnim mogućnostima razvoja u ranom detinjstvu, uključujući značaj kvaliteta odnosa koje dete ostvaruje sa roditeljima/odgajateljima u prve tri godine života;
  • Obezbediti dostupno savetovanje o razvoju deteta svakom, posebno zabrinutom roditelju sa pedijatrom i/ili zdravstvenim saradnikom;
  • Osigurati da se usluge rane intervencije razlikuju od lečenja i rehabilitacije tako što se zasnivaju na učešću i angažovanju deteta u njegovoj prirodnoj sredini. Različite ustanove, bolnice i terapijske sobe nisu prirodan ambijent za odojčad i mališane sa smetnjama u razvoju. Rana intervencija preporučuje korišćenje što prirodnijih kanala za učenje i podsticaj razvoja, kao što su dnevne rutine i igra sa detetom uz obavezno uključivanje članova porodice;
  • Uzeti u obzir da mnogi roditelji još uvek smatraju da su usluge koje se baziraju na rehabilitaciji i ekspertskom pristupu mnogo intenzivnije i efikasnije, čak i kada imaju očiglede dokaze da to nije slučaj. Roditeljima treba pružiti informacije o značaju ranih intervencija koje su usmerene na porodicu. Pomoći im da prepozanju svoje kapacitetete i šanse koje proizilaze iz činjenice da su  u toku dana sa detetom najduže, da im dete najviše veruje i da su samim tim u najpovoljnijoj prilici da utiču na njegov razvoj u tipičnim dnevnim situacijama;
  • Razmotriti uvođenje rane procene porodičnog blagostanja i rizika tokom trudnoće, koju bi u prvom i trećem trimestru sprovodili akušer ili patronažna sestra koja obilazi trudnice kod kuće. Na ovaj način obezbedila bi se rana identifikacija rizika i planiranje rane podrške;
  • Uspostaviti sistem redovnog praćenja razvoja sve dece (skrining) kao sastavnog dela preventivnih sistematskih pregleda kod izabranog pedijatra na uzrastu od 9, 18 i 24 meseci, kao i u bilo kom drugom uzrastu deteta kada roditelj, lekar ili drugi stručnjak brinu da je razvoj deteta izložen rizicima;
  • Definisati kriterijume za uključivanje dece u ranu intervenciju, uključujući stanja kada se deca automatski od prvog dana uključuju u ranu intervenciju;
  • Obezbediti pedijatrima i zdravstvenim saradnicima jačanje kapaciteta za razvijanje veština i praksi pružanja usluga rane intervencje kroz pristup usmeren na celu porodicu i snage svih članova porodice;
  • Povećati broj zdravstvenih saradnika na nivou primarne zdravstvene zaštite – stručnjaka za dečiji razvoj (psihologa, specijalnih edukatora, logopeda, pedagoga), kao neophodan uslov za pružanje kvalitetnih usluga rane intervencije;
  • Obezbediti da se usluge rane intervencije pružaju dovoljno intenzivno i dovoljno dugo da bi deca ostvarila napredak. Zbog toga usluge treba da budu skrojene prema potrebama deteta i da u intervenciju budu uključeni i članovi njegove porodice i druge ključne odrasle osobe, kao što su medicinske sestre iz jaslica ili vaspitači, kako bi se intervencija uklopila u detetovu i porodičnu svakodnevicu i aktivnosti koje su detetu poznate, koje voli, kojima se raduje i u kojima uživa;
  • U sistem ranih intervencija aktivno uključiti predškolske ustanove kao prirodne sredine za učenje i razvoj za dece sa razvojnim teškoćama ili rizicima u razvoju. Usluge rane intervencije iskoristiti kao podršku roditeljima, vaspitačima i stručnim saradnicima u procesu transforamacije segregiranih vidova predškolskog obrazovanja - razvojne grupe. Posebnu pažnju obratiti na podršku vaspitačima u menjanju stavova prema inkluziji;
  • Vršnjačka interakcija važna je za učenje. Ponuditi vaspitačima obuku o tome kako da podstiču interakciju između dece istog i različitog uzrasta, bez obzira na njihove sposobnosti, kao interakcija između vaspitača i dece;
  • Podržati paralelni razvoj i drugih usluga za porodicu, kao što su grupe za podršku roditejima roditeljima, savetovanje, usluge predah smeštaja i td;
  • Kreirati intersektorski model usluga rane intervencije;
  • Uticati na to da jedno od tri resorna ministarstva (zdravlja, obrazovanja, socijalne zaštite) preuzme vodeću ulogu u razvoju usluga vezanih za intervencije u ranom detinjstvu;
  • Uspostaviti partnerski odnos izmđu fakulteta i razvojnih savetovališta ili intersektorskih jedinica koje pružaju uslugu rane intervencije kako bi se stvorile prilike za stvaran praktičan rad I znanje što lakše prenelo u praksu;
  • Razvijati nacionalne standarde za rane intervencije koje su dokazane i u skladu su sa standardima međunarodnih praksi relevantnih stručnih asocijacija i organizacija. Uskladiti programe stručne obuke sa ovim standardima, uz jasne veze između sadržaja obuke, zadataka, testova i zahtevanih kompetencija.

Preuzmite celu publikaciju na linku ovde.