Blog: A minha convivência com a anemia falciforme
O meu nome é Mayra Augusto, tenho 18 anos, e quero compartilhar uma parte da minha vida que não escolhi, mas que aprendi a transformar: a convivência com a anemia falciforme.
Introdução
Olá, o meu nome é Mayra, tenho 18 anos de idade, e estou aqui para compartilhar uma parte muito íntima da minha vida — uma parte que não escolhi, mas que aprendi a transformar: a convivência com a anemia falciforme.
Este é o meu testemunho, um acto de coragem e um convite para vocês verem além do corpo, além do diagnóstico, além da aparência, e se possível, ajudar outras jovens e meninas que enfrentam o mesmo.
Eu sou uma jovem que convive com uma doença crónica, invisível, mas que me ensinou a viver com mais presença, mais profundidade e mais amor pela vida.
Então, hoje, eu não venho aqui como uma vítima. Eu venho como alguém que decidiu transformar dor em consciência, silêncio em voz, e cansaço em luz.
Fui diagnosticada ainda criança com a anemia falciforme. Durante muitos anos, fui acompanhada por médicas e profissionais de saúde que me viam como uma menina — não só como paciente. Eles me conheciam, sabiam minhas crises, sabiam como me acolher. A pediatria é, de certa forma, um lugar mais humano, mais sensível, mais próximo.
O que é a anemia falciforme?
A anemia falciforme é uma doença genética que afecta os glóbulos vermelhos do sangue.
Enquanto as células normais são redondas e flexíveis, as nossas se deformam, parecendo foices.
Isso causa bloqueios nos vasos sanguíneos, provoca crises de dor intensa, e dificulta o transporte de oxigênio no corpo.
É uma doença crónica, sem cura, e que exige controle para evitar internações, infecções e danos nos órgãos.
Mas o mais difícil nem sempre é o físico. É ter que explicar, justificar, resistir ao julgamento, suportar o silêncio de quem não entende.
Viver com uma doença que não se vê
Conviver com a anemia falciforme é viver com uma espécie de sombra.
Às vezes silenciosa, às vezes esmagadora.
É acordar sem saber se o corpo vai colaborar hoje.
É planejar uma semana e cancelar tudo no meio porque uma crise apareceu sem aviso.
Tive momentos em que a dor me imobilizou.
Outros em que só queria que alguém me visse — que visse além do sorriso forçado, da presença educada dentro de uma sala de aula, ou do corpo que estava ali, mas exausto por dentro.
Já me senti culpada por precisar descansar.
Já me culpei por não conseguir acompanhar os colegas, por não ter energia, por faltar às aulas.
Como se tudo isso fosse culpa minha. Mas não é.
A verdade é que viver com anemia falciforme é um exercício constante de autocompaixão. É aprender a dizer "não posso agora" sem se sentir fraca por isso.
O impacto emocional na minha vida
A dor física passa. Mas o que mais marca são as dores que ninguém vê: o medo, a solidão, a culpa de dizer ‘não posso’ mais uma vez.
Já me senti um peso. Já achei que não era suficiente. Já tive vergonha de dizer que eu estava doente.
Já ouvi frases como: "Tu não pareces doente"; "De novo no hospital?"; "Mas tu és tão forte!"
Com o tempo, aprendi a não precisar ser compreendida por todos. Aprendi a me escutar.
E a entender que ser forte não é não chorar — é continuar mesmo com medo.
A terapia me ajudou a olhar pra mim com mais carinho.
A escrita me ajudou a botar pra fora o que eu não conseguia dizer.
Porque minha cura não é só do sangue. É também da alma.
Se tem algo que me sustenta, são as pessoas certas ao meu redor. A minha família que aprendeu a lidar com minhas limitações e me apoia sem me cobrar mais do que posso.
Minha mãe, que muitas vezes ficou acordada comigo, segurando minha mão em silêncio, enquanto eu me contorcia de dor.
Meus irmãos, que às vezes fazem silêncio sem saber, mas já me ajudam só por existirem.
Os verdadeiros amigos também fazem diferença. Os que não se afastam quando sumo.
Porque não é sobre fazer grandes coisas. É sobre estar lá. É sobre respeitar o meu ritmo. É sobre não me cobrar um corpo que eu não controlo.
O que a sociedade precisa entender
A sociedade precisa saber que as doenças invisíveis existem. E doem.
É preciso mais sensibilidade nas escolas, nos hospitais, no trabalho, nas famílias.
Não é porque uma pessoa sorri que ela está bem. Não é porque está em pé que não sente dor.
É urgente que a empatia não dependa da aparência. É urgente que a escuta venha antes do julgamento.
Se você vive com anemia falciforme — ou qualquer outra doença silenciosa — eu quero te dizer: você não está só.
Eu sei o que é se sentir fraca. Eu sei o que é implorar pra que a dor passe.
Mas eu também sei que há vida mesmo nos dias escuros.
Você é mais forte do que essa doença.
E mesmo quando tudo parece desabar, você ainda está aqui.
E isso já é uma vitória.
Encerramento
Eu escolhi viver com dignidade mesmo sentindo dor. Escolhi estudar, criar, planejar, amar...mesmo sabendo que posso não ter o mesmo tempo ou energia de outras pessoas.
Eu celebro cada aniversário como uma vitória. Cada dia sem crise como um presente.
Se eu puder deixar uma coisa hoje, é: que a empatia seja mais forte que a aparência. E que a dor, quando é ouvida, pode se transformar em cura.
Hoje eu falo, mas amanhã quem sabe és tu — transformando tua dor em luz também.
Mesmo com sangue em forma de foice, sigo semeando flores.
A gente pode não ter sangue perfeito, mas temos alma gigante.
E se eu estou aqui hoje é porque a dor não me venceu.
Apoio as crianças com doenças não transmissíveis
Com o apoio do doador Helmsley e coordenação do Serviço Provincial de Saúde de Sofala e Serviços Distritais de Saúde, Mulher e Acção Social de Nhamatanda, o Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) tem apoiado as crianças com doenças não transmissíveis (DNT), através da formação dos profissionais de saúde na prevenção, detecção e tratamento destas doenças, bem como o encaminhamento a clínica PENPLUS que providencia cuidado especializados para as doenças não transmissíveis, uma iniciativa piloto em Moçambique.
O apoio do UNICEF inclui o apoio técnico do nível nacional através da colaboração com o PENPLUS, apoio provincial e distrital, a entrega de alguns equipamentos de diagnóstico, instrumentos de registo e supervisão e suporte no rastreio massivo das DNT nas escolas de Nhamatanda. O UNICEF aposta numa abordagem integrada e multisectorial na prevenção das DNTs com foco no envolvimento comunitário e sensibilização em todas plataformas comunitárias incluindo:
- Agentes Polivalentes de Saúde
- Activistas de saúde
- Comités comunitários de saúde
- Comités comunitários de protecção da criança
- Conselhos de escolas.
- Rádios comunitárias (spots e debates radiofónicos sobre DNT).
Com essas intervenções, espera-se um aumento da consciencialização sobre as DNTs por parte das comunidades, maior rastreio e referência dos casos à Unidade Sanitária e melhor diagnóstico, tratamento e seguimento desses casos.
