Vlatka i Marko: Svaki napredak pobjeda je ljubavi i upornosti

„Bilo je to teško, ali odustati nije bila opcija.“

Marina Knežević Barišić
Marko i mama Vlatka
Knežević Barišić/UNICEF
31 Kolovoz 2020

Marko (17) je posvojen kada mu je bilo samo dva mjeseca, a već u prvih desetak dana mama Vlatka je primijetila da njegov razvoj ne ide uobičajenim tijekom te je potražila savjet liječnika. Veoma su brzo nakon toga krenuli s ranom intervencijom. Prognoze nisu bile obećavajuće, a govorile su da Marko nikada neće stati na noge. Uz terapije na Goljaku i privatne terapije, Vlatka je godinama svakodnevno vježbala s Markom pet puta na dan po pola sata. Nije to kaže nam bilo lagano, djeca na vježbe obično reagiraju negodovanjem i plakanjem, ali nije željela odustati. Sa sedam godina Marko je prvi puta stao na noge.

 „Bilo je to teško razdoblje, ali odustati nije bila opcija. Praktički smo po čitave dane bili ili u autu ili na terapijama, a navečer, kada bi Marko zaspao, ja sam se bacala na edukaciju i čitanje o tome što još mogu napraviti da potaknem njegov razvoj. Nema tu blagdana i vikenda, ali kada je po prvi puta stao na noge, kada je naučio hodati po stepenicama, to je bila velika nagrada za mene. Sve smo to nas dvoje zajedno postigli, njegovom borbenošću i mojom upornošću“, kaže nam Vlatka.

Marko je trenutačno u kolicima jer je nedavno pao i slomio nogu no inače po stanu i u kraćim šetnjama hoda te kolica obično koristi kada se umori. Kad je riječ o komunikaciji, u svakodnevnim situacijama pomaže im potpomognuta komunikacija.

„Mogućnost dvosmjerne komunikacije iznimno je važna za svakoga. Potpomognuta komunikacija Marku pomaže zatražiti ono što treba ili želi i to ga čini sretnim i zadovoljnim. Jednom sam, kako bih ga bolje razumjela, pokušala izdržati samo jedan dan bez komunikacije riječima. To je nevjerojatno zahtjevno i nije teško zamisliti koliko nam znači potpomognuta komunikacija i koliko nam pomaže da održavamo rad mozga i psihičku stabilnost“, podijelila je s nama Markova mama Vlatka.

„Potpomognuta komunikacija podrazumijeva širok spektar mogućih komunikacijskih sredstava - predmeta, slika, znakova, tehnologije. Ona pomaže u razumijevanju svakodnevnih situacija s kojima se dijete susreće. Roditelji uz pomoć potpomognute komunikacije najavljuju aktivnosti koristeći primjeren komunikacijski sustav, onaj koji dijete koristi i u ustanovi. Naši stručnjaci za roditelje pripremaju upute, uvijek razmišljajući o onome što je dostupno kod kuće“, kazala nam je Martina Celizić, rehabilitacijska edukatorica iz Malog doma.

Dok je još bio dječak od sedam godina Vlatka je uz savjete stručnjaka s Markom svakodnevno radila na razvoju govora i vještina.

„Cijeli stan oblijepila sam sličicama i fotografijama. Na stolu je bila sličica stola, na stolcu sličica stolca, krevet je bio na sobi u kojoj spava, Marko sjedi na toaletu na vratima toaleta, hladnjak oblijepljen sličicama hrane, apsolutno sve je bilo puno sličica. S vremenom je povezao pojmove i sličice. To je trajalo dvije godine dok nije savladao sve pojmove koji se koriste u svakodnevnom obiteljskom životu. Zatim sam sličice maknula pa smo radili na  razvoju osnovne dvosmjerne komunikacije, da mi može pokazati kada je gladan, žedan, spava mu se. Kada bi bio žedan, donio bi mi sličicu koja je to pokazivala. U dvije godine Marko je uspio savladati 70-ak pojmova što nam je olakšalo svakodnevni život. Fasciniralo me što je nakon toga i sam povezao i usvojio neke pojmove na kojima nismo zajedno radili“, priča nam Vlatka.

Marko i mama Vlatka
Knežević Barišić/UNICEF
Marko i mama Vlatka
Knežević Barišić/UNICEF
Marko u šetnji s mamom i bakom

Marko ima nekoliko dijagnoza, a to su umjerena mentalna retardacija, lakši oblik cerebralne paralize te nepotpuno razvijen govor. On razumije većinu toga, no ne može razumjeti apstraktne pojmove i njihovo značenje, objasnila nam je Vlatka te dodala da mu je zato potrebna 24-satna skrb i njega jer se on ne može sam brinuti o svojim osnovnim potrebama. Marko je inače veliki veseljak i iznimno druželjubiv dječak u što smo se uvjerili kada smo ga upoznali. Mama Vlatka kaže da je druženje s ljudima upravo ono u čemu najviše uživa. Dok je ona na poslu, gdje radi na pola radnog vremena, Marko je u Malom domu.

Rehabilitacijske ustanove poput Malog doma, veoma su važne ne samo kao mjesta na kojima dijete kojemu je to potrebno može dobiti potrebne terapije, nego i kao mjesta druženja. Upravo zato što Marku druženje s ljudima tako puno znači, velik je izazov bilo prvih nekoliko mjeseci  pandemije koronavirusa kada djeca nisu išla u vrtiće, škole i centre poput Malog doma. Srećom, stručnjaci iz Malog doma bili su tu za djecu s teškoćama i njihove obitelji i tada, samo na malo drugačiji način.

„Jako smo zahvalni djelatnicima Malog doma na trudu i zalaganju u vrijeme kada smo svi bili kod kuće. Redovito su nam slali materijale i ideje za rad s djecom kako bismo i sebe i djece održali aktivnima i zadovoljnima. Svaki smo dan pregledavali materijale koje su nam slali kako bismo tako održali kontinuitet terapija, ali i povezanost s terapeutima i prijateljima što je Marku mnogo značilo. Osim toga, Marka sam uključivala u svakodnevne kućanske poslove poput pranja suđa, vađenja rublja iz perilice, zajedničku pripremu namirnica za ručak što ga sve jako veseli. Svaki dan smo išli i u kratku šetnju, naravno pridržavajući se svih epidemioloških preporuka“, podijelila je s nama Vlatka, Markova mama.

Ruka u ruci
Knežević Barišić/UNICEF

Ono što Vlatka posebno ističe je koliko je podrška stručnjaka bila važna roditeljima u mjesecima kada je sve stalo i kada je preporuka bila da svi ostanemo doma. Tada su stručnjaci tu bili ne samo za njihovu djecu, nego i za roditelje:

„Naglasila bih da veliku podršku dobivamo i mi roditelji koji smo u ovoj situaciji podosta uplašeni zbog naše visoko rizične djece. Podrška psihologice i socijalne radnice koje su u kontaktu s nama uvelike pomažu za održavanje našeg zdravlja i uma“, istaknula je Vlatka.

Kao i sve roditelje djece s teškoćama, Vlatku brine što će biti kada ona više fizički ne bude mogla brinuti o Marku. Godine, kaže, idu, Marko raste i sve je viši i teži. Kupanje, oblačenje, prematanje postaje sve veći izazov. Ono što sustav trenutačno nudi nije odgovarajuće, smatra Vlatka. Zato je njezin sljedeći cilj potaknuti razvoj sustavnog rješenja koje bi podržalo obitelji djece s teškoćama kada roditelji fizički više ne mogu sami brinuti o njima. Uz toliko pozitivne energije i upornosti, ne sumnjamo da će Vlatka i Marko uspjeti ostvariti i taj cilj!