O'zbekistonda birinchi bo'lib antiretrovirus terapiyasini boshlagan yashovchi qizning hikoyasi
Elinaning hikoyasi
Respublika OITSga qarshi kurash markazi ma’lumotlariga ko‘ra, Oʻzbekistonda har yili 4 ming nafar odamlarda OIV-infeksiya qayd etiladi. 2018-yilda 461 nafar bolada OIV qayd etilgan. Jamiyatdagi tamg‘a qo‘yish va kamsitish tufayli bunday bolalalrni ota-onalari tashlab ketiishi xavfi ostida qolishmoqda.
Bolalarni OIV yuqtirganlikda ayblab bo‘lmaydi. Biroq ba’zi oilalar bolalarni OIV bilan kasallanganligi sababli maxsus muassasalariga joylashtiradilar. Bundan tashqari, OIV-musbat yangi tug‘ilgan chaqaloqlar dunyoga kelgandan keyin tug‘ruqxonalarda qoldiriladi. Ular ilk bor nafas olayotgan paytdan boshlab oilada yashash huquqidan mahrum qilinmoqda.
Muassasalardagi hayot bolalarning farovonligiga yomon ta’sir qiladi, chunki ular oilaviy g‘amxo‘rlik va mehr-muhabbat muhitida yashashdan mahrum bo‘lib qolishadi. Muassasalarda o‘sish bolalarning sog‘lig‘i, rivojlanishi va jamiyatga qayta integratsiyalashuviga salbiy ta’sir qiladi.
Oʻzbekistonda OIV bilan yashayotgan bolalarga nisbatan jamiyatida hamon tamg‘a qo‘yish va kamsitish mavjud. Buning sababi OIV haqida bilimlarning yetishmasligidadir.
"Shifokorning aytishicha, men OIV bilan kasallangan bolalar orasida birinchi bo‘lib normal kelajakka ega bo‘lish imkoniyatiga ega bo’lganman".
Bugungi kunda Oʻzbekistondagi muassasalarda ellik to‘rt nafar OIV bilan yashaydigan istiqomat qiladi. 22 yoshli Elina ismli qiz to’rt yil avval muassasani tark etgan. U o‘z hayotidagi kurash va kelajak haqidagi orzulari bilan o’rtoqlashdi:
“Tug‘ilganimda menga OIV-infeksiya tashxisi qo‘yilgan. Virus menga onamdano’tgan. Tashxisim tasdiqlangach, onam meni tug‘ruqxonada qoldirib ketgan. Olti yoshga to‘lganimda retrovirusga qarshi terapiyani, ya’ni virus tarqalishining oldini oladigan dori-darmonlarni qabul qilishni boshladim. Shifokorning aytishicha, men OIV bilan kasallangan bolalar orasida birinchi bo‘lib normal kelajakka ega bo‘lish imkoniyatiga ega bo’lganman. Retrovirusga qarshi samarali terapiya amaliyoti O’zbekistonda 2006 yilda boshlangan edi.
13 yoshimda OIV maqomim haqida birinchi bor eshitdim. Men vahima qilmadim; ilgari OIV haqida eshitgan bo‘lsam-da, mening bunga munosabatim normal bo‘ldi. Ko‘p o‘tmay, bolalar uyidagilarining barchasi mening ahvolim haqida xabar topganligini bilib qoldim. Ajablanarlisi shuki, u yerda menga bo‘lgan ijobiy munosabat o‘zgarmadi, chunki bu bolalar uyi xodimlari avval ham menga o‘xshagan bolalar bilan ishlashgan. Oʻsha paytda u yerda 11 nafar OIV infeksiyasini yuqtirgan bolalar yashar edi. Кeyin meni boshqa bolalar uyiga ko‘chirishdi. U yerda hamma narsa boshqacha edi. Menga yaxshi munosabatda bo‘lishmadi. Oʻg‘il bolalar meni kamsitishdi va haqorat qilishdi. Ular boshqalarga menga yaqinlashmaslik kerakligini aytish erdi.
Bir oy oldin men mehribonlik uyidagi do‘stimni ko’rishga bordim. U menga o‘xshash OIV bilan yashaydigan bolalarni sog‘lom bolalardan boshqa xonada ajratib qo‘yishayotganligini aytdi. Bu bolalar faqat ularning o‘zlari uchun mo‘ljallangan idishlardan yeb-ichadilar.
Oʻqituvchilar dori vositalarining kuchi haqida bilmasligi meni hayratda qoldirdi. Oʻqituvchilar ham, bolalar ham virus tarqalishining oldini olish mumkinligini va OIV bilan yashovchi bola ham normal hayot kechirishi mumkinligi to‘g‘risida bilishlari va tushunishlari kerak. Shu sababli muassasalardagi tarbiyachilar bolalarga jiddiy e’tibor berishlari va dori-darmonlarni qabul qilishni hech qachon o‘tkazib yubormasliklariga ishonch hosil qilishlari kerak.
Men zudlik bilan o‘sha mehribonlik uyi o‘qituvchilari uchun trening o‘tkazish kerakligi yuzasidan mutaxassislarga murojaat qildim. Keyingi haftada o‘quv mashg‘ulotlari o‘tkazildi. Hozir u yerdagi vaziyat yaxshilangan.
Mehribonlik uyida yashagan paytimda meni hech kim farzandlikka olmagan, chunki sog‘lom oilalar OIV bilan kasallangan bolalarni olishni xohlamas edilar. Endilikda, bolalarga maxsus muassasalarda bolalar sonini qisqartirish to‘g‘risida yangi qonun qabul qilinganligi sababli, mehribonlik uylari OIV bilan yashaydigan bolalarni sog‘lom oilalarga ham berishni boshladilar.
"Men duch kelgan yana bir muammo - bu diplom olish va kasbni o‘rganishdagi cheklovlar".
Bolalar uyidan chiqqanimdan keyin bir yil o‘tgach, davlat tomonidan menga bir xonali kvartira berildi. Men bu kvartirada boshqa bir qiz bilan yashayman.
Bir necha yil oldin men biologik oilamni qidira boshladim va onam va buvim vafot etganlarini bildim. Otam va akamni topa oldim. Ular Rossiyada ekan, hozir ular bilan aloqadamiz. Afsuski, men u yerga ko‘chib keta olmayman, chunki 25.07.2002 sanadagi "Rossiya Federatsiyasida xorijiy fuqarolarning huquqiy holati to'g'risida" federal qonunga ko‘ra OIV-musbat muhojirlarga Rossiyada doimiy yashash ta’qiqlangan.
Men duch kelgan yana bir muammo - bu diplom olish va kasbni o‘rganishdagi cheklovlar. Mening OIV maqomim tibbiyot kollejiga kirishga, sartarosh, shifokor, oshpaz bo‘lib ishlashga imkon bermadi, shuning uchun iqtisodiyot fakultetiga kirishga majbur bo‘ldim. Ammo hozir hamma narsa o‘zgardi va OIV bilan yashaydigan odamlar qon bilan yaqin aloqa qilishni talab qilmaydigan ko‘plab joylarda ishlashlari mumkin bo‘lib qoldi”.
Elina Oʻzbekistonda OIV tashxisi bilan ro’yxatga olingan birinchi boladir. Shuningdek, u maqomi sababli ota-onasi tomonidan tashlab ketilgan va 2006 yilda Oʻzbekistonda retrovirusga qarshi davolanishni olgan birinchi boladir. Hozir u tengdoshlari, o‘qituvchilari va hatto ish beruvchilardan unga nisbatan teng munosabatda bo‘lishlariga harakat qilayotgan g‘ayratli qiz namunasidir. Hozirda u muassasalarda yashovchi OIV maqomiga ega bo‘lgan boshqa bolalarga yordam berishga harakat qilmoqda. U bolalarning oldiga tashrif buyuradi, ularga maslahatlar berib, yashasga rag’batlantiradi. U bolalarni parvarish qilish bo‘yicha mutaxassislarga bolalarning fikrlash tarzini o‘zgartirish va tamg‘a qo‘yishga chek qo’yish uchun OIV bo‘yicha saboq berishni boshlash yo‘lida tashabbus ko‘rsatmoqda.