Πώς να υποστηρίξετε ένα παιδί με αυτισμό

Αν το παιδί σας βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού ή αν το υποψιάζεστε, μπορεί να σας δυσκολεύει ή και να σας μπερδεύει το τί μπορείτε να κάνετε για να το βοηθήσετε.

Κατ' αρχάς, είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι ο αυτισμός είναι ένα φάσμα. (Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο συχνά αναφέρεται πλέον ως Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος ή ΔΑΦ, αντί για αυτισμό). Αυτό σημαίνει ότι ορισμένα παιδιά μπορεί να έχουν συμπτώματα που δεν είναι καν αντιληπτά στους άλλους. Άλλα παιδιά μπορεί να έχουν πιο ορατά συμπτώματα και δυσκολίες.

Όπως κανένας άνθρωπος δεν είναι ίδιος με τον άλλον, έτσι και δύο άτομα με αυτισμό δεν είναι ίδια. Και, όπως με κάθε παιδί, είναι σημαντικό να μεγαλώσετε το δικό σας, σύμφωνα με τις δικές του ανάγκες. Αυτές θα είναι διαφορετικές για κάθε παιδί με αυτισμό, όπως ακριβώς είναι διαφορετικές για κάθε παιδί.

Ακόμα κι έτσι, υπάρχουν κάποιες κοινές προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσουν τα παιδιά με αυτισμό. Για παράδειγμα, πολλά παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται να διαχειριστούν τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, όπως το να συμμετέχουν σε μια συζήτηση ή να κάνουν οπτική επαφή.

Πολλά παιδιά με αυτισμό μπορεί επίσης να εμπλακούν σε επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπως το να βάζουν τα παπούτσια τους στη σειρά ή να κουνιούνται μπρος-πίσω.

Είναι επίσης σύνηθες για τα άτομα με αυτισμό να έχουν κι άλλες παθήσεις, όπως η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ), το άγχος ή Αποφευκτική Περιοριστική Διαταραχή Σίτισης και Πρόσληψης Τροφής (ARFID).

Όλα αυτά τα συμπτώματα και οι συνυπάρχουσες παθήσεις πρέπει να υποστηρίζονται με διαφορετικούς τρόπους και κανένα παιδί δεν θα έχει ακριβώς το ίδιο προφίλ ή την ίδια θεραπεία.

Το πρώτο βήμα για την υποστήριξη του παιδιού σας: κατανόηση του αυτισμού

Ως γονέας, ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να υποστηρίξετε ένα παιδί με αυτισμό είναι να κατανοήσετε περισσότερα γι' αυτόν. Αυτό περιλαμβάνει τη γνώση ότι ο αυτισμός είναι ένα φάσμα και ότι τα συμπτώματα μπορεί είναι διαφορετικά σε κάθε παιδί.

Ο αυτισμός είναι μια κατάσταση που διαρκεί όλη τη ζωή. Λαμβάνοντας την υποστήριξη που χρειάζονται, όσο το δυνατόν νωρίτερα, τα άτομα με αυτισμό μπορούν να μάθουν πώς να τα αντιμετωπίζουν και να έχουν μια καλή ζωή.

Μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να γνωρίζετε ότι δεν «προκαλέσατε» εσείς τον αυτισμό του παιδιού σας. Αν και οι ακριβείς λόγοι του αυτισμού εξακολουθούν να ερευνώνται, οι επιστήμονες γενικά συμφωνούν ότι είναι κυρίως γενετικός. Στην πραγματικότητα, η κληρονομικότητα της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού εκτιμάται ότι είναι περίπου 80%. Είναι αλήθεια ότι κάποιοι περιβαλλοντικοί παράγοντες κινδύνου μπορεί επίσης να παίζουν ρόλο. Όμως αυτοί για τους οποίους ακούτε πιο συχνά, συμπεριλαμβανομένων των εμβολιασμών και των τεχνολογιών υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, έχει βρεθεί, ξανά και ξανά, ότι δεν προκαλούν αυτισμό.

Πάνω απ' όλα, είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι υπάρχουν πολλά παιδιά και ενήλικες στον κόσμο που  έχουν αυτισμό και ευημερούν και είναι ευτυχισμένα. Με υποστήριξη, κατανόηση και αγάπη, το παιδί σας μπορεί να είναι ένα από αυτά.

Γνωρίστε τα δικαιώματα του παιδιού σας

Ένας από τους καλύτερους τρόπους για να υποστηρίξετε ένα παιδί με αυτισμό είναι να καταλάβετε ποια είναι τα δικαιώματά του.

Όπως κάθε παιδί, έτσι και ένα παιδί με αυτισμό έχει δικαίωμα στην ασφάλεια, στην προστασία, στην ποιοτική εκπαίδευση και στο να λαμβάνει την υποστήριξη που χρειάζεται για να επιτύχει την καλύτερη δυνατή σωματική και ψυχική υγεία. Τα δικαιώματα αυτά κατοχυρώνονται στο διεθνές δίκαιο, συμπεριλαμβανομένης της Σύμβασης για τα Δικαιώματα του Παιδιού και της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.

Ωστόσο, επειδή πολλές κοινωνίες και συστήματα, συμπεριλαμβανομένων των σχολείων και των εγκαταστάσεων υγείας, δεν έχουν δημιουργηθεί με γνώμονα τα άτομα με αυτισμό, ενδέχεται να μην είναι σχεδιασμένα ώστε να ανταποκρίνονται αποτελεσματικά στις ανάγκες του παιδιού σας. Οι υπηρεσίες μπορεί να λείπουν εντελώς. Τα παιδιά με αυτισμό μπορεί επίσης να αντιμετωπίζουν διακρίσεις, στίγμα και παρεξηγήσεις.

Ως εκ τούτου, εξοικειωθείτε με τους νόμους και τις κατευθυντήριες γραμμές στη χώρα σας για το πώς να βοηθήσετε τα παιδιά με αυτισμό, καθώς και με άλλες διαταραχές και αναπηρίες, ώστε να διασφαλίσετε την ευημερία τους. Για παράδειγμα, μπορεί να υπάρχουν νόμοι που να διασφαλίζουν ότι τα παιδιά με αναπηρίες έχουν το δικαίωμα σε μια κανονική, ποιοτική εκπαίδευση μαζί με τους συνομηλίκους τους, η οποία να είναι προσαρμοσμένη στις ιδιαίτερες ανάγκες τους. Έχουν επίσης το δικαίωμα σε προγράμματα έγκαιρης παρέμβασης που μπορεί να περιλαμβάνουν υπηρεσίες όπως λογοθεραπεία ή φυσικοθεραπεία.

Ενώ κάθε παιδί μπορεί να πέσει θύμα εκφοβισμού, τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο. Όμως τα παιδιά με αυτισμό, όπως όλα τα παιδιά, έχουν δικαίωμα σε μια ασφαλή, σίγουρη ζωή χωρίς παρενόχληση. Έχουν επίσης το δικαίωμα στη δικαιοσύνη και στο να λογοδοτεί ο δράστης. Διαβάστε περισσότερα σχετικά με το πώς να γνωρίζετε αν το παιδί σας εκφοβίζεται.

Το συντομότερο δυνατό, προσπαθήστε να μάθετε ποιοι νόμοι και δικαιώματα ισχύουν στη συγκεκριμένη περιοχή σας για την προστασία του παιδιού σας, συμπεριλαμβανομένων των δικαιωμάτων του στην ασφάλεια και σε ποιοτική εκπαίδευση και υγειονομική περίθαλψη. Ένα καλό πρώτο μέρος για να ψάξετε μπορεί να είναι οι κοινοτικές οργανώσεις για παιδιά με αυτισμό ή οι οργανώσεις που εκπροσωπούν τα δικαιώματα των παιδιών με αναπηρία στην περιοχή σας.

Πώς να εξασφαλίσετε στο παιδί σας την υποστήριξη που χρειάζεται

Ένα από τα πρώτα πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το παιδί σας είναι να του εξασφαλίσετε εξειδικευμένη βοήθεια. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει προγράμματα πρώιμης παρέμβασης και πρόσθετη υποστήριξη για τη μάθηση του παιδιού σας.

Έρευνες σχετικά με παιδιά με αυτισμό έχουν διαπιστώσει ότι, όταν εγγράφονται σε τέτοιου είδους προγράμματα, τα παιδιά αυτά τα καταφέρνουν πολύ καλύτερα από τα παιδιά που δεν εγγράφονται ή που εγγράφονται αργότερα. Για παράδειγμα, τα παιδιά που συμμετέχουν σε προγράμματα πρώιμης παρέμβασης παρουσιάζουν μειωμένα συμπτώματα αυτισμού και αναπτύσσουν καλύτερες επικοινωνιακές δεξιότητες από τα παιδιά που δεν συμμετέχουν σε τέτοια προγράμματα.

Τα προγράμματα αυτά τείνουν επίσης να διαθέτουν πληροφορίες ή καθοδήγηση για τους γονείς σχετικά με το πώς να επικοινωνούν καλύτερα με το παιδί τους ή να ανακατευθύνουν τη συμπεριφορά του. Αυτό μπορεί να αλλάξει τα δεδομένα για τους γονείς και να κάνει τη ζωή στο σπίτι πολύ πιο εύκολη. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να έχετε μια καλύτερη, πιο ικανοποιητική και κατανοητή σχέση με το παιδί σας, η οποία θα ωφελήσει και τους δύο.

Φροντίστε τον εαυτό σας

Το να είσαι γονιός μπορεί να είναι αγχωτικό και κουραστικό. Το να είσαι γονιός ενός παιδιού με αυτισμό μπορεί να  είναι ακόμα περισσότερο, είτε λόγω των προκλήσεων του παιδιού σου είτε λόγω του ότι πρέπει να επενδύσεις χρόνο και ενέργεια για να του εξασφαλίσεις την υποστήριξη που χρειάζεται.

Ορισμένες χώρες προσφέρουν υποστήριξη ειδικά για τους φροντιστές, όπως οικονομική βοήθεια ή άλλες παροχές που μπορούν να σας δώσουν ένα διάλειμμα ή να σας προσφέρουν τρόπους να τα βγάλετε πέρα.

Αν και είναι πάντα πιο εύκολο να το λες παρά να το κάνεις, προσπαθήστε να κάνετε ό,τι μπορείτε για να φροντίσετε τη δική σας ψυχική υγεία και ευεξία. Αυτό μπορεί να σημαίνει να κάνετε έστω και ένα πεντάλεπτο διάλειμμα για να πάτε μια βόλτα, να τηλεφωνήσετε σε έναν φίλο ή να βρείτε έναν άλλο τρόπο να χαλαρώσετε. Ίσως αξίζει να μιλήσετε με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης ή την ιατρική ομάδα του παιδιού σας για το πώς μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε υπηρεσίες για την υποστήριξη της δικής σας ψυχικής υγείας. Η ομάδα πρώιμης παρέμβασης και η ομάδα σχολικής ένταξης του παιδιού σας μπορεί να είναι σε θέση να σας βοηθήσει.

Μπορεί επίσης να σημαίνει ότι πρέπει να βρείτε ανθρώπους με τους οποίους μπορείτε να μιλήσετε και να νιώσετε ότι σας ακούνε και σας καταλαβαίνουν. Φίλοι και συγγενείς με ενσυναίσθηση και κατανόηση μπορούν να σας βοηθήσουν. Πολλές κοινότητες διαθέτουν τοπικές ομάδες υποστήριξης ειδικά για οικογένειες με αυτισμό. Τα διαδικτυακά φόρουμ μπορούν επίσης να προσφέρουν ένα μέρος για να μιλήσετε με άλλες οικογένειες που μπορούν να σας καταλάβουν καλύτερα.

Φυσικά, να γνωρίζετε ότι οποιοσδήποτε μοιράζεται πληροφορίες και συμβουλές, είτε πρόκειται για κάποιον γνωστό σας είτε για κάποιον σε ένα διαδικτυακό φόρουμ, μπορεί να μην γνωρίζει τι είναι καλύτερο για το παιδί ή την οικογένειά σας. Επειδή η παραπληροφόρηση είναι ιδιαίτερα διαδεδομένη στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και στα διαδικτυακά φόρουμ, είναι σημαντικό να είστε επιφυλακτικοί και να συμβουλεύεστε πάντα τον γιατρό του παιδιού σας για όσα μπορεί να δείτε ή να ακούσετε. Δεν θέλετε να κάνετε τη ζωή πιο δύσκολη για εσάς ή το παιδί σας, ακολουθώντας μία κατεύθυνση που δεν θα λειτουργήσει. 

Να θυμάστε ότι ένα παιδί με αυτισμό εξακολουθεί να είναι ένα παιδί

Πάνω απ' όλα, ίσως είναι πιο σημαντικό να θυμάστε ότι, ενώ ένα παιδί με αυτισμό θα έχει συγκεκριμένες ανάγκες, είναι ένα παιδί. Αυτό σημαίνει ότι τα καταφέρνει καλύτερα σε ένα ασφαλές και σταθερό περιβάλλον έχοντας τη φροντίδα που ανταποκρίνεται στις ανάγκες του. Και, όπως κάθε παιδί, χρειάζονται άνευ όρων αγάπη και αποδοχή για να ευημερίσουν.