Kako ljubav i podrška mijenjaju Ivanov život s rijetkim sindromom
Ličko-senjska županija: Podrška UNICEF-a djeci s teškoćama
Ivan ima deset mjeseci i veseo je dječak koji se voli maziti i ići u šetnju s mamom i tatom. Obožava i prirodu, kazala nam je njegova mama Patricia, a voli se i voziti – pa kad mogu, idu i na obiteljske izlete. Desetomjesečnog Ivana, njegovu mamu Patriciju i tatu Domagoja Oreškovića upoznali smo u njihovu domu u Gospiću.
U goste smo došli sa stalnom gošćom njihova doma – edukacijskom rehabilitatoricom Ivonom Hećimović, koja s Ivanom radi različite vježbe u sklopu rane intervencije. U ranu intervenciju Ivan je uključen jer je rođen s Phelan-McDermid sindromom, rijetkim genskim poremećajem koji uz Ivana ima još samo 16 osoba u Hrvatskoj.
„Redovito idemo na kontrole, a Ivan ima puno svojih liječnika (tri u Zadru i tri u Zagrebu), koje posjećujemo svakih nekoliko mjeseci. I supruga i ja smo uključeni. Lakše je udvoje, jer ima puno posla. Više puta na dan s njim vježbamo, što zna biti naporno, ali on, zahvaljujući tome, dobro napreduje”, pojasnio nam je tata Domagoj Ivanovu dijagnozu, a mama Patricia je dodala:
„Srećom, dijagnozu smo dobili rano. Djeca s tim sindromom imaju problema sa sisanjem, a Ivan je dodatno imao problema s probavom, i tako smo i dospjeli do bolnice. Ivan će uvijek trebati pomoć i mi ćemo mu pomagati u svakodnevnom životu.”
Kod djece s teškoćama važno je da dijete i obitelj čim prije budu uključeni u ranu razvojnu podršku. Riječ je o nizu usluga koje provode edukacijski rehabilitatori, radni terapeuti, psiholozi, fizioterapeuti i drugi stručnjaci. Cilj je osigurati podršku djetetu i savjetodavnu podršku roditeljima.
„Kada počnemo na vrijeme raditi s djetetom, unutar tog ranog perioda djetinjstva, to omogućava djetetu da se razvija do svog punog potencijala”, kazala nam je edukacijska rehabilitatorica Ivona Hećimović.
Prema istraživanju UNICEF-a iz 2019. godine, u Hrvatskoj najmanje 24 169 (10,5 %) djece u dobi do pet godina ima razvojna odstupanja ili teškoće u razvoju te postoji mogućnost da će im biti potrebna rana intervencija koja mnogima sada nije dostupna. Zato bismo željeli provesti pilot-projekt dispanzera za ranu intervenciju u sklopu doma zdravlja.
„Naš je cilj podržati uspostavu funkcionalnog sustava rane intervencije u zajednici i domu obitelji, koji uključuje i domove zdravlja. Kroz suradnju stručnjaka iz zdravstva, socijalne skrbi i obrazovanja, zadaća tog sustava je pravovremeno prepoznavati i pružati podršku djeci s razvojnim teškoćama ili razvojnim rizicima”, objašnjava Melani Marković, voditeljica programa za rani razvoj djece u Uredu UNICEF-a za Hrvatsku.
„Zahvaljujući stručnjacima, naučili smo nove načine na koje se mi možemo igrati s Ivanom, a da on kroz to uči i napreduje, i dobili puno savjeta koji nam pomažu u svakodnevnom životu s ovim rijetkim sindromom”, kazala nam je Ivanova mama Patricia i potvrdila da su krajnji rezultat zajedničke suradnje stručnjaka različitih profila dijete i obitelj koji dobivaju podršku potrebnu za napredak.
