"Espero que Henrique possa conquistar todos os sonhos dele"

"Quando Henrique nasceu, a gente não sabia o que de fato ele tinha. Ele nasceu prematuro e ficou internado 25 dias. Com 8 meses, foi diagnosticado com uma doença rara chamada síndrome de Cornélia de Lange". Com os olhos emocionados, Joemi Carvalho Abreu, mãe de Henrique Carvalho, 4 anos, de Salvador, Bahia, conta a importância do diagnóstico precoce e o apoio dos vários serviços que o atendem, entre eles, a Unidade Amiga da Primeira Infância (Uapi) para o tratamento e desenvolvimento do menino.

A síndrome de Cornélia de Lange (SCdL) é uma doença rara, caracterizada por múltiplas malformações, como atraso no desenvolvimento psicomotor, alterações cardíacas, gastrointestinais, musculoesqueléticas e face típica. "No início, quando eu soube, foi um baque, foi como se tivessem tirado o meu chão, sofri e chorei muito. Durante o processo, percebi que não estava sozinha, eu tive apoio de profissionais maravilhosos e comecei a enxergar o Henrique à frente da doença: um menino iluminado, carinhoso, inteligente, tudo o que você ensina, ele aprende, ele corresponde a todos os comandos", relata a mãe.

Com o auxílio da escola, da unidade básica de saúde da família e da atenção especializada, Henrique tem se desenvolvido cada dia mais. "Quando a gente tem um atendimento multiprofissional, olhamos para a criança de forma integral. A gente não vê Henrique a partir da dificuldade de fala ou da dificuldade motora; nós vemos o Henrique e o que podemos oferecer a ele e à família para o melhor desenvolvimento", diz Fernanda Meireles, fonoaudióloga da Unidade de Saúde da Família do Candeal Pequeno, em Salvador.

O diagnóstico precoce foi fundamental para a intervenção e o acompanhamento com uma equipe multidisciplinar para o menino. "O Henrique tem uma percepção cognitiva preservada, é uma criança inteligente e afetuosa. Nos atendimentos, buscávamos auxiliar a comunicação dele com os pares, com a família e com outras pessoas", conta Fernanda.

A parceria entre escola e a unidade de saúde da família foi essencial para esse processo. "A gente participa do Programa Saúde na Escola no CMEI [Centro Municipal de Educação Infantil] em que Henrique está estudando. Uma vez por mês, nós trocamos ideias com a diretora, a professora e a auxiliar de desenvolvimento infantil e vamos acompanhando para saber as dificuldades e ganhos no desenvolvimento dele", diz Eduarda Reis, fisioterapeuta da Unidade de Saúde da Família do Candeal Pequeno.

"A Unidade Amiga da Primeira Infância (Uapi) proporciona essa intersetorialidade e transversalidade entre várias instâncias e atores – saúde, educação e assistência social – para garantir a capacitação desses profissionais e auxiliar no desenvolvimento da criança", relata Bárbara Santana, subcoordenadora materno-infantil de Salvador.

"Hoje, Henrique come sozinho, toma água sozinho, escova os dentes sozinho, adora tomar banho e já está caminhando. Espero que ele possa conquistar todos os sonhos dele", diz sua mãe.

Portas e braços abertos para a inclusão
Na escola, Henrique é participativo e curioso. "Henrique é um exemplo de superação de vida e força de vontade. Ele não dá trabalho nenhum, super esforçado e amoroso. Ele é uma criança bem dinâmica, que participa das atividades e interage com todo mundo. Ele é maravilhoso", diz Ana Cristina Santos Oliveira, auxiliar de desenvolvimento infantil (ADI) do grupo quatro do CMEI Virgen de La Almudena.

"Na inclusão, todos ganham. Henrique ganha, porque está tendo o desenvolvimento completo, como qualquer criança, mas as outras crianças também ganham com a presença dele na escola, pois aprendem a lidar com o diferente, a ter tolerância com o tempo dele, a ter cuidado e a saber como brincar com ele", diz a professora Ingrid Campos do grupo quatro do CMEI Virgen de La Almudena.

Henrique também possui muitos amigos na escola. "Ele é muito legal, ele brinca no parque, não joga brinquedo no chão e a gente brinca junto. Eu gosto muito do Henrique", diz, sorrindo, a amiga Cecília da Silva, 4 anos.

Unidade Amiga da Primeira Infância (Uapi)
As Unidades Amigas da Primeira Infância (Uapi) são uma estratégia do UNICEF voltada à qualificação dos serviços públicos de saúde e de educação infantil com o objetivo de contribuir para os resultados das políticas municipais para a primeira infância. A iniciativa conta com assistência técnica, capacitação, monitoramento, acompanhamento e certificação da melhoria da oferta de serviços e diálogo entre profissionais e famílias para melhor comunicação sobre o desenvolvimento das crianças de até 6 anos de idade, atendidas em Unidades de Atenção Primária à Saúde (UAPS) e Unidades de Educação Infantil. Para implementar essa iniciativa, o UNICEF conta com a parceria estratégica da Roche e parceiros locais, que buscam promover o acesso ao diagnóstico precoce para todos e estimular crianças com atraso no desenvolvimento, deficiências e doenças raras – entre elas, a atrofia muscular espinhal e o autismo.