În ritmul lui Samuel: sprijinul potrivit, la momentul potrivit
La Institutul Mamei și Copilului, noi instrumente de evaluare achiziționate cu suportul UNICEF sprijină intervenția timpurie pentru copiii din întreaga țară
Într-unul dintre cabinetele Centrului de Intervenție Timpurie din cadrul Institutului Mamei și Copilului din Chișinău, Samuel trece de la o activitate la alta. În fața lui apar, pe rând, jucării și obiecte diferite. Unele îi atrag imediat atenția, la altele are nevoie de puțin timp. Mariana Calac, șefa Centrului, îl observă atent și face notițe, iar tatăl lui urmărește de aproape fiecare reacție.
Samuel are patru ani și jumătate și este primul copil evaluat la Institutul Mamei și Copilului cu ADOS-2 – unul dintre cele două noi instrumente standardizate de evaluare cu care a fost dotat Centrul, cu sprijinul UNICEF. ADOS-2 este recunoscut internațional drept unul dintre principalele instrumente de evaluare atunci când există suspiciunea unei tulburări din spectrul autist.
Pentru mama lui Samuel, însă, această zi nu este despre un test și nici despre o etichetă. Este despre întrebarea pe care o pune de aproape doi ani: „Mai departe ce facem?”.
„Nu aș spune că am mari așteptări de la test sau de la terapie. Eu am așteptări de la mine. Orice mi-ar spune această evaluare, pentru mine este o caracteristică a copilului meu la vârsta aceasta. Nu înseamnă că punem punct și totul s-a terminat. Eu mă uit unde îi este mai greu și acolo lucrăm. Peste jumătate de an venim înapoi și vedem ce s-a schimbat. Pentru că el continuă să se dezvolte”, spune Constanța, mama lui Samuel.
Lucrurile mici care au început să conteze
Povestea care i-a adus în acea cameră a început însă cu mult înainte. Samuel a fost un copil foarte așteptat. Timp de șapte ani, părinții lui au sperat să aibă un copil. Când s-a născut, părinții nu au observat nimic ieșit din comun. Samuel creștea, se juca, iar dezvoltarea lui părea una obișnuită.
Primele semne de întrebare au apărut în jurul vârstei de un an și jumătate. Era un copil foarte liniștit. Părea ceva mai retras, iar lumea din jur nu îi trezea întotdeauna aceeași curiozitate pe care mama o observa la alți copii. Când aceștia vedeau ceva interesant, arătau cu degetul pentru a atrage atenția părinților. Samuel nu făcea acest lucru. Mai târziu, mama a observat că folosea și puține cuvinte.
La început, părinții au găsit explicații simple. Poate este doar mai liniștit. Poate seamănă cu tatăl său, mai introvertit. Poate trebuie să-i mai dea timp. La doi ani și jumătate, însă, mama a simțit că nu mai vrea să aștepte.
„Mă uitam la alți copii de vârsta lui. Fizic, părea că face și el multe lucruri, dar tot era o diferență. Eu o vedeam. Eu o simțeam. Când am vorbit deschis și cu educatorii de la creșă, mi-au spus și ei că poate ar trebui să verificăm. Și atunci am început să căutăm”, precizează mama lui Samuel.
Primele discuții au fost în cabinetul medicului de familie, care i-a încurajat să meargă și la specialiști de profil, cum ar fi neurologul:
„Medicul nostru de familie mi-a spus că eu, ca mamă care observă copilul zilnic în mediul său obișnuit de acasă, îl cunosc mai bine. Un medic nu poate vedea toate aceste lucruri în 10–15 minute, cât durează o consultație”, își amintește Constanța. A urmat discuția cu neurologul și apoi serviciile de intervenție timpurie. Pentru Constanța, toate consultațiile erau o lume complet nouă.
„Eu nici nu știam că există așa ceva. Auzisem despre autism, despre sindromul Down, dar nu știam ce înseamnă un copil cu întârziere în dezvoltare. Prima reacție a fost panică. Nu știam ce urmează și ce trebuie să fac. Dar apoi mi s-a explicat că trebuie să lucrăm cu copilul. Și așa a început drumul nostru.”
Sprijin cât mai aproape de casă
Pentru o familie, intervenția timpurie nu ar trebui să înceapă cu un drum lung până la Chișinău. În tot mai multe raioane, sprijinul poate fi găsit mai aproape de casă.
Astăzi, în țară funcționează 16 centre de intervenție timpurie în copilărie. Aceste servicii sunt destinate copiilor mici cu tulburări de dezvoltare, dizabilități sau cu risc de apariție a acestora și familiilor lor. Echipele pot evalua și monitoriza dezvoltarea copilului, oferi terapii și consiliere și, foarte important, îi ajută pe părinți să înțeleagă cum pot continua sprijinul și acasă.
În ultimii ani, UNICEF, împreună cu partenerii internaționali, Ministerul Sănătății, autoritățile locale și organizațiile partenere a contribuit la extinderea acestei rețele. Cu sprijinul UNICEF și al partenerilor, în ultimii trei ani au fost deschise, amenajate sau consolidate centre de intervenție timpurie la Cantemir, Cimișlia, Strășeni, Fălești, Chișinău, Edineț și Anenii Noi. La Cimișlia și Fălești au fost create și cabinete de dezvoltare a copilului în localități rurale, astfel încât primele evaluări și sprijinul să fie disponibile mai aproape de familie, pentru că nu fiecare familie are posibilitatea să vină în capitală pentru consultații și proceduri.
În multe raioane, copilul poate fi observat și sprijinit aproape de casă, de o echipă care lucrează împreună cu familia. Atunci când situația este mai complexă sau sunt necesare evaluări suplimentare, cazul poate fi referit mai departe către un serviciu cu rol de referință, precum Centrul de Intervenție Timpurie al Institutului Mamei și Copilului (IMC). Centrul oferă și servicii de kinetoterapie, logopedie, terapie ocupațională și consiliere psihologică, precum și suport pentru elaborarea planului de intervenție.
„Intervenția timpurie funcționează cel mai bine atunci când sprijinul este disponibil cât mai aproape de copil și familie. Extinderea serviciilor în raioane înseamnă că părinții pot primi mai repede îndrumare, iar copilul poate beneficia de intervenție într-o perioadă esențială pentru dezvoltarea sa. În același timp, este important să existe un nivel de referință, capabil să preia cazurile mai complexe. Prin consolidarea Centrului de la Institutul Mamei și Copilului și dotarea acestuia cu instrumente standardizate, încercăm să conectăm aceste două niveluri de sprijin”, spune Angela Capcelea, Specialistă în domeniul Sănătății în cadrul UNICEF în Moldova.
Și părinții învață alături de copii și specialiști
În următorii aproape doi ani, casa familiei lui Samuel s-a umplut treptat de jocuri, materiale și activități. Unele zile sunt pentru culori, cifre sau asocieri. În altele, Samuel face activități de mișcare și stimulare senzorială. Dacă într-o zi este obosit sau nu are dispoziție, părinții schimbă planul și aleg ceva mai simplu.
Săptămâna familiei are propriul ei ritm, construit în jurul lucrurilor pe care Samuel le învață, puțin câte puțin. Dar, spune mama, una dintre cele mai importante lecții a fost că intervenția timpurie nu înseamnă doar ceea ce face specialistul cu copilul.
„În primul rând, noi, părinții, trebuie să începem cu noi. Trebuie să ne schimbăm comportamentul față de copil și să înțelegem cum percepe el lumea. Eu priveam cum lucrează terapeutul cu Samuel și încercam să fac la fel acasă. Uneori filmam și apoi mă întorceam și arătam specialistului. Dacă făceam ceva greșit, mă corecta. Și eu trebuia să învăț cum să am un contact mai bun cu copilul meu, cum să-l înțeleg atunci când el nu poate să-mi spună ce vrea.”
Progresele au apărut în lucruri foarte concrete. Samuel a învățat să stea mai mult timp la masă, să-și toarne apă în cană, să ducă lucruri la coș și să-și strângă jucăriile. A devenit mai autonom în activitățile de zi cu zi.
„Poate pentru cineva acestea sunt lucruri mici. Pentru noi sunt mari. Am înțeles că centrul este un sprijin pentru noi, dar nu face munca în locul nostru. Ce înveți acolo trebuie să continui acasă. Copilul învață în timp. Roadele se văd în timp. Nu se întâmplă minuni într-o lună sau două”, spune Constanța.
După aproape doi ani, Samuel știa să facă lucruri pe care înainte nu le putea face. Odată cu progresele lui, însă, se schimbau și întrebările familiei: de ce are nevoie în continuare și cum îl pot sprijini cel mai bine? Nu mai era vorba doar despre ceea ce reușea sau nu reușea să facă, ci despre cum se dezvoltă, de ce are nevoie în continuare și care sunt cele mai potrivite modalități de a-l sprijini.
„Mai departe ce facem?”
Așa au ajuns la Centrul de Intervenție Timpurie din cadrul Institutului Mamei și Copilului, unde sunt evaluate inclusiv cazurile care necesită o analiză mai aprofundată.
Recent, cu sprijinul UNICEF, Centrul a fost dotat cu ADOS-2 și SON-R – două instrumente standardizate care îi ajută pe specialiști să înțeleagă mai bine diferite aspecte ale dezvoltării copilului și să ofere recomandări cât mai adaptate nevoilor sale.
În cazul lui Samuel, echipa a considerat că ADOS-2 poate oferi răspunsuri suplimentare despre felul în care comunică, interacționează și se raportează la lumea din jur.
Comunicarea înseamnă mai mult decât cuvinte
ADOS-2 este un instrument standardizat de evaluare utilizat atunci când există suspiciunea unei tulburări din spectrul autist. Nu este un examen pe care copilul îl promovează sau îl pică. Prin joc, activități și interacțiune, specialistul observă felul în care copilul comunică, inițiază și menține interacțiunea, se joacă și își folosește imaginația.
În cazul lui Samuel, a fost utilizat Modulul 1 al testului, ales în funcție de nivelul său de limbaj. Tocmai limbajul fusese mult timp una dintre principalele întrebări în cazul său.
„Mult timp, în prim-plan a fost limbajul. Dar copilul crește și cresc și cerințele sociale. Atunci începem să vedem mai clar dificultățile de interacțiune. Comunicarea nu este doar vorbire. Noi comunicăm foarte mult prin contact vizual, prin gesturi, prin felul în care menținem o interacțiune. Samuel este un băiat care însușește foarte bine activitățile structurate. Are un vocabular destul de larg, cunoaște multe denumiri, dar nu întotdeauna folosește ceea ce știe în comunicare”, explică Mariana Calac.
Evaluarea nu se finalizează însă doar cu un scor.
„Am aplicat acest test de foarte multe ori și de fiecare dată combinațiile sunt diferite. Doi copii care pot avea același punctaj sunt absolut diferiți în manifestări. Testul ne arată nu doar părțile slabe, care deseori sunt evidente, ci și părțile puternice”, spune specialista.
În cazul lui Samuel, una dintre acestea a devenit vizibilă chiar în timpul evaluării.
„Am văzut o imaginație foarte bună, un joc imaginativ bine dezvoltat. Asta putem folosi mai departe în construirea programului de intervenție. Evaluarea te ajută să privești copilul dintr-un alt punct de vedere.”
Când limbajul nu spune tot
Pentru alți copii care ajung la IMC, întrebarea poate fi diferită. Un copil poate vorbi foarte puțin sau deloc, iar specialistului îi poate fi greu să înțeleagă nivelul său cognitiv doar prin intermediul limbajului. Pentru astfel de situații, Centrul dispune acum și de SON-R, un test nonverbal pentru evaluarea inteligenței și aptitudinilor cognitive. Copilul nu trebuie să răspundă prin vorbire sau scriere. Prin sarcini vizuale și practice, specialistul poate vedea cum raționează și rezolvă probleme fără ca limbajul să devină o barieră.
„Uneori este foarte greu să apreciem nivelul de dezvoltare cognitivă atunci când copilul nu este verbal. Pot exista copii care au probleme de vorbire, dar nu au aceleași dificultăți la nivel cognitiv. Un test neverbal ne ajută foarte mult să vedem cum raționează copilul și care sunt performanțele lui”, explică Mariana Calac.
Pentru un centru de referință precum cel de la Institutul Mamei și Copilului, disponibilitatea ADOS-2 și SON-R înseamnă că specialiștii pot evalua mai nuanțat copiii cu profiluri foarte diferite și pot oferi familiilor recomandări mai bine adaptate nevoilor copilului.
„Dotarea Centrului de Intervenție Timpurie de la Institutul Mamei și Copilului cu ADOS-2 și SON-R completează investițiile UNICEF în consolidarea sistemului de sănătate pentru copii și în extinderea intervenției timpurii la nivel local. Un copil ar trebui să primească sprijin cât mai aproape de casă, iar atunci când are nevoie de o evaluare mai complexă, familia trebuie să poată ajunge la un serviciu de referință în țară. În acest fel construim nu doar centre separate, ci o rețea de servicii care poate însoți copilul și familia în funcție de nevoile lor”, spune Igor Codreanu, Ofițer în Sănătate în cadrul UNICEF în Moldova.
În ritmul lui Samuel
Pentru mama lui Samuel, valoarea evaluării rămâne mult mai simplă decât denumirile testelor sau scorurile pe care acestea le generează. Înseamnă să știe ce urmează.
Următorul obiectiv al familiei este școala. Mama își dorește ca Samuel să ajungă acolo cât mai pregătit și cât mai autonom.
„Dacă trebuie să fac anumite cursuri, le voi face. Dacă trebuie să învăț ceva, voi învăța. Vreau să-i dau un start cât mai bun. Nu vreau ca viața noastră să se oprească pentru că el are anumite dificultăți. El este copilul nostru, este așa cum este, iar noi trebuie să vedem ce putem face ca viața lui și viața noastră să fie mai bune.”
În urmă cu doi ani, mama spune că se uita mult la faptul că Samuel nu făcea încă la fel de repede ca ceilalți copii. Astăzi încearcă să privească altfel.
„Poate va avansa în ritmul lui și poate nu după așteptările mele. Dar vreau ca, atunci când mă uit în urmă, să știu că am făcut ceea ce am putut și că el a primit maximum din ceea ce i-am putut oferi”, adaugă mama sa.
Apoi rezumă, în câteva cuvinte, poate cea mai importantă lecție pe care familia a învățat-o în acest drum: „Cred că el o să fie fericit în ritmul lui. Și noi trebuie să învățăm să fim fericiți în ritmul nostru.”
