В ритме Самуэля: нужная поддержка в нужный момент
В Институте матери и ребёнка новые инструменты оценки, приобретённые при поддержке ЮНИСЕФ, помогают развивать услуги раннего вмешательства для детей по всей стране
В одном из кабинетов Центра раннего вмешательства при Институте матери и ребёнка в Кишинёве Самуэль переходит от одного занятия к другому. Перед ним по очереди появляются разные игрушки и предметы. Некоторые сразу привлекают его внимание, к другим ему нужно немного времени, чтобы проявить интерес. Мариана Калак, руководитель Центра, внимательно наблюдает за ним и делает заметки, а отец Самуэля следит за каждой реакцией сына.
Самуэлю четыре с половиной года, и он стал первым ребёнком, прошедшим в Институте матери и ребёнка оценку с использованием ADOS-2 - одного из двух новых стандартизированных инструментов оценки, которыми Центр был оснащён при поддержке ЮНИСЕФ. ADOS-2 признан на международном уровне одним из основных инструментов оценки при подозрении на расстройство аутистического спектра.
Однако для мамы Самуэля этот день - не о тесте и не о диагнозе или ярлыке. Он о вопросе, который она задаёт себе уже почти два года: «Что нам делать дальше?»
«Я бы не сказала, что возлагаю большие надежды на тест или терапию. У меня есть ожидания от самой себя. Что бы ни показала эта оценка, для меня это характеристика моего ребёнка на данном этапе его жизни. Это не значит, что мы ставим точку и на этом всё заканчивается. Я смотрю, что даётся ему сложнее, и именно над этим мы работаем. Через полгода возвращаемся и смотрим, что изменилось. Потому что он продолжает развиваться», - рассказывает Констанца, мама Самуэля.
Маленькие вещи, которые стали иметь большое значение
Но путь, который привёл семью в этот кабинет, начался гораздо раньше.
Самуэль был долгожданным ребёнком. Семь лет его родители надеялись на появление малыша. Когда он родился, ничто не вызывало у них беспокойства. Самуэль рос, играл, и его развитие казалось обычным.
Первые вопросы появились примерно в полтора года. Он был очень спокойным ребёнком, казался немного замкнутым, а окружающий мир не всегда вызывал у него такой же интерес, какой мама замечала у других детей. Когда другие дети видели что-то интересное, они указывали на это пальцем, чтобы привлечь внимание родителей. Самуэль этого не делал. Позже мама заметила, что он также использует мало слов.
Сначала родители находили этому простые объяснения. Возможно, он просто более спокойный. Возможно, похож на своего отца, который по характеру более интровертный. Возможно, ему просто нужно больше времени. Но когда Самуэлю исполнилось два с половиной года, мама почувствовала, что больше не хочет ждать.
«Я смотрела на других детей его возраста. Физически казалось, что он тоже многое умеет, но разница всё равно была. Я её видела. Я её чувствовала. Когда я откровенно поговорила с воспитателями в яслях, они тоже сказали, что, возможно, стоит проверить. И тогда мы начали искать ответы», - вспоминает мама Самуэля.
Первые разговоры состоялись в кабинете семейного врача, который посоветовал семье обратиться и к профильным специалистам, в том числе к неврологу.
«Наш семейный врач сказал мне, что я, как мама, которая каждый день наблюдает за ребёнком в привычной для него домашней обстановке, знаю его лучше. Врач не может увидеть всё это за 10–15 минут, которые длится консультация», - вспоминает Констанца.
Затем была консультация невролога, после которой семья обратилась к услугам раннего вмешательства. Для Констанцы всё это было совершенно новым миром.
«Я даже не знала, что существуют такие услуги. Я слышала об аутизме, о синдроме Дауна, но не знала, что значит задержка развития у ребёнка. Моей первой реакцией была паника. Я не знала, что будет дальше и что мне нужно делать. Но потом мне объяснили, что с ребёнком нужно заниматься. Так и начался наш путь».
Поддержка ближе к дому
Для семьи раннее вмешательство не должно начинаться с долгой поездки в Кишинёв. Во всё большем числе районов необходимую поддержку сегодня можно получить ближе к дому.
Сейчас в стране действуют 16 центров раннего вмешательства. Их услуги предназначены для маленьких детей с нарушениями развития, инвалидностью или риском их возникновения, а также для их семей. Специалисты могут оценивать и отслеживать развитие ребёнка, предоставлять терапевтическую помощь и консультирование и, что особенно важно, помогать родителям понять, как продолжать поддерживать ребёнка дома.
В последние годы ЮНИСЕФ совместно с международными партнёрами, Министерством здравоохранения, местными органами власти и партнёрскими организациями содействовал расширению этой сети. При поддержке ЮНИСЕФ и партнёров за последние три года центры раннего вмешательства были открыты, оснащены или укреплены в Кантемире, Чимишлии, Стрэшень, Фэлешть, Кишинёве, Единцах и Новых Аненах. В Чимишлии и Фэлешть в сельских населённых пунктах также были созданы кабинеты развития ребёнка, чтобы первичная оценка и поддержка были доступны ближе к семьям, ведь далеко не у каждой семьи есть возможность приезжать в столицу на консультации и процедуры.
Во многих районах ребёнок может пройти первичную оценку и получить поддержку недалеко от дома, от команды специалистов, которая работает вместе с семьёй. Если случай более сложный или необходима дополнительная оценка, ребёнка могут направить в специализированную службу более высокого уровня, например в Центр раннего вмешательства при Институте матери и ребёнка (ИМР). Центр также предоставляет услуги физиотерапии, логопедии, эрготерапии и психологического консультирования, а также помощь в разработке индивидуального плана вмешательства.
«Раннее вмешательство наиболее эффективно, когда поддержка доступна как можно ближе к ребёнку и его семье. Расширение услуг в районах означает, что родители могут быстрее получить необходимую помощь и рекомендации, а ребёнок - воспользоваться поддержкой в особенно важный для его развития период. В то же время важно иметь службу более высокого уровня, способную принимать более сложные случаи. Укрепляя Центр при Институте матери и ребёнка и оснащая его стандартизированными инструментами оценки, мы стремимся связать эти два уровня поддержки», - говорит Анжела Капчеля, специалист по вопросам здравоохранения ЮНИСЕФ в Молдове.
Родители учатся вместе с детьми и специалистами
В течение следующих почти двух лет дом семьи Самуэля постепенно наполнялся играми, материалами и различными занятиями. В одни дни они занимаются цветами, цифрами или упражнениями на сопоставление. В другие Самуэль выполняет двигательные упражнения и задания для сенсорной стимуляции. Если в какой-то день он устал или не настроен заниматься, родители меняют план и выбирают что-то попроще.
У недели семьи появился свой ритм, выстроенный вокруг того, чему Самуэль постепенно учится. Но один из самых важных уроков, по словам его мамы, состоял в том, что раннее вмешательство - это не только то, что специалист делает вместе с ребёнком.
«В первую очередь мы, родители, должны начать с себя. Нам нужно изменить своё поведение по отношению к ребёнку и понять, как он воспринимает мир. Я смотрела, как терапевт занимается с Самуэлем, и старалась делать то же самое дома. Иногда я снимала наши занятия на видео, а потом показывала специалисту. Если я что-то делала неправильно, меня поправляли. Мне самой нужно было научиться лучше находить контакт со своим ребёнком и понимать его, когда он не может сказать мне, чего хочет».
Прогресс проявлялся в очень конкретных вещах. Самуэль научился дольше сидеть за столом, самостоятельно наливать воду в чашку, относить вещи в мусорное ведро и убирать свои игрушки. В повседневной жизни он стал более самостоятельным.
«Возможно, для кого-то это мелочи. Для нас - это очень много. Я поняла, что центр оказывает нам поддержку, но не может выполнить всю работу вместо нас. То, чему учишься там, нужно продолжать дома. Ребёнок учится постепенно. И результаты тоже появляются со временем. Чудес за месяц или два не бывает», - говорит Констанца.
Спустя почти два года Самуэль уже умел делать то, чего раньше не мог.
Но вместе с его успехами менялись и вопросы семьи: что ему необходимо дальше и как лучше всего его поддерживать? Речь шла уже не только о том, что он умеет или пока не умеет делать, а о том, как он развивается, какая поддержка понадобится ему в дальнейшем и какие подходы подойдут именно ему.
«Что нам делать дальше?»
Так семья пришла в Центр раннего вмешательства при Институте матери и ребёнка, где проводят в том числе оценку детей, которым требуется более углублённое обследование.
Недавно при поддержке ЮНИСЕФ Центр получил ADOS-2 и SON-R - два стандартизированных инструмента, которые помогают специалистам лучше понимать различные аспекты развития ребёнка и давать рекомендации, максимально адаптированные к его индивидуальным потребностям.
В случае Самуэля специалисты пришли к выводу, что ADOS-2 может дать дополнительную информацию о том, как он общается, взаимодействует с другими и воспринимает окружающий мир.
Общение — это больше, чем слова
ADOS-2 — стандартизированный инструмент оценки, который используется при подозрении на расстройство аутистического спектра. Это не экзамен, который ребёнок может сдать или не сдать. Во время игр, заданий и взаимодействия специалист наблюдает за тем, как ребёнок общается, инициирует и поддерживает взаимодействие, играет и использует воображение.
В случае Самуэля был использован Модуль 1, выбранный в соответствии с уровнем развития его речи. Именно речь долгое время была одним из основных вопросов в его случае.
«Долгое время на первом плане была речь. Но ребёнок растёт, и вместе с ним растут социальные требования. Тогда трудности во взаимодействии становятся заметнее. Общение - это не только речь. Мы очень многое передаём через зрительный контакт, жесты, через то, как поддерживаем взаимодействие. Самуэль очень хорошо справляется со структурированными заданиями. У него достаточно большой словарный запас, он знает много названий, но не всегда использует то, что знает, для общения», - объясняет Мариана Калак.
Однако оценка не заканчивается только получением определённого результата или балла.
«Я проводила эту оценку много раз, и каждый раз сочетание особенностей бывает разным. Два ребёнка могут получить одинаковое количество баллов, но при этом совершенно по-разному проявлять себя. Оценка показывает нам не только слабые стороны, которые зачастую и так заметны, но и сильные стороны ребёнка», - говорит специалист.
В случае Самуэля одна из его сильных сторон стала заметна прямо во время оценки.
«Мы увидели очень хорошее воображение, хорошо развитую сюжетную игру. Это можно использовать дальше при разработке программы вмешательства. Оценка помогает посмотреть на ребёнка с другой стороны».
Когда речь не рассказывает всей истории
У других детей, которые обращаются в Институт матери и ребёнка, вопрос может быть совершенно иным. Ребёнок может говорить очень мало или не говорить совсем, и в таком случае специалисту бывает сложно оценить уровень его когнитивного развития, опираясь только на речь.
Для таких ситуаций Центр теперь располагает и SON-R - невербальным тестом для оценки интеллекта и когнитивных способностей. Ребёнку не нужно отвечать устно или письменно. С помощью визуальных и практических заданий специалист может увидеть, как ребёнок рассуждает и решает задачи, не позволяя языковому барьеру повлиять на результат.
«Иногда очень сложно оценить уровень когнитивного развития, если ребёнок не говорит. У некоторых детей могут быть трудности с речью, но при этом не быть таких же трудностей на когнитивном уровне. Невербальный тест очень помогает нам понять, как ребёнок рассуждает и каковы его возможности», - объясняет Мариана Калак.
Для такого центра национального уровня, как Центр при Институте матери и ребёнка, наличие ADOS-2 и SON-R означает, что специалисты могут более комплексно и детально оценивать детей с самыми разными особенностями развития и предоставлять семьям рекомендации, лучше адаптированные к потребностям каждого ребёнка.
«Оснащение Центра раннего вмешательства при Институте матери и ребёнка инструментами ADOS-2 и SON-R дополняет инвестиции ЮНИСЕФ в укрепление системы здравоохранения для детей и расширение услуг раннего вмешательства на местном уровне. Ребёнок должен иметь возможность получить поддержку как можно ближе к дому, а если ему необходима более комплексная оценка, семья должна иметь доступ к специализированной службе национального уровня внутри страны. Таким образом, мы создаём не просто отдельные центры, а сеть услуг, способную сопровождать ребёнка и его семью в соответствии с их потребностями», - говорит Игорь Кодряну, специалист по вопросам здравоохранения ЮНИСЕФ в Молдове.
В ритме Самуэля
Для мамы Самуэля ценность оценки в конечном итоге гораздо проще, чем названия тестов или баллы, которые они показывают. Для неё это возможность понять, что делать дальше.
Следующая цель семьи - школа. Мама хочет, чтобы к началу школьной жизни Самуэль был максимально подготовленным и самостоятельным.
«Если мне нужно будет пройти какие-то курсы, я их пройду. Если мне нужно будет чему-то научиться, я научусь. Я хочу дать ему как можно лучший старт. Я не хочу, чтобы наша жизнь остановилась из-за того, что у него есть определённые трудности. Он наш ребёнок, он такой, какой есть, и нам нужно понять, что мы можем сделать, чтобы его жизнь и наша жизнь стали лучше».
Два года назад, рассказывает мама, она много думала о том, чего Самуэль пока не делает в том же темпе, что и другие дети. Сегодня она старается смотреть на это иначе.
«Возможно, он будет двигаться вперёд в своём ритме и, возможно, не так, как я ожидала. Но я хочу, чтобы, оглядываясь назад, я могла сказать себе, что сделала всё, что могла, и что он получил максимум из того, что я могла ему дать», - добавляет мама.
А затем в нескольких словах она формулирует, пожалуй, самый важный урок, который семья усвоила на этом пути: «Я думаю, он будет счастлив в своём ритме. И нам тоже нужно научиться быть счастливыми в своём».
