Dos años después, Danilo, el bebé al que llamaron "patata mal cocinada", sonríe a la vida

Nació con microcefalia, causada por el síndrome congénito por Zika.

Por: Victoria Maskell
© UNICEF/UN0148763/Volpe
UNICEF/UN0148763/Volpe

31 Enero 2019

Cuando un médico te pide no apegarte demasiado a tu bebé porque no es más que “una patata mal cocinada”, parece lógico desmoronarse. Pero no es el caso de la familia Pérez, de la ciudad de Guatemala. Sandra y Deyvi han preferido convertir la negatividad del diagnóstico de síndrome congénito por Zika de su hijo Danilo en un ambiente amoroso, cariñoso y estimulante donde convivir con él y sus otros tres hijos, Dorien, Javi y Dennis.

Hace poco más de un año, tuve el placer de pasar varios días con la familia Pérez, comprobando cómo el amor y la determinación ardían dentro de cada uno de ellos. La experiencia me dejó una impresión difícil de olvidar tras la que he seguido el progreso de Danilo, así como de sus amigos Denisse, Angelito, Josep y Thiago, a través de las redes sociales. Ahora que se cumplen tres años desde que se declaró la emergencia de salud pública internacional por el Zika, no pude evitar preguntarme cómo se encontraría este maravilloso grupo de patatas mal cocinadas.

"Danilo es un niño sonriente", me cuenta su madre Sandra. "Está de buen humor, le encantan los sonidos diferentes y sus favoritos son las voces de sus hermanos. Cada uno de mis hijos es diferente. Danilo es exigente, quiere que se le atienda y abrace cuando él así lo pide. El mayor, Dennis, es muy extrovertido, Javi es cariñoso y Dorian es muy inquieto”, añade para explicar cómo todos ellos son su “afortunado trébol de cuatro hojas: mi combustible, mi amanecer, mi razón y mi felicidad total".

Una cosa que me sorprende de la familia Pérez es el vínculo que los une. Tíos, abuelos, primos y vecinos colaboran. Y aunque la discapacidad de Danilo requiere una atención especial, cada niño está bañado en un amor ilimitado de todas las personas que los rodean. Los perfiles de las redes sociales de Sandra muestran con orgullo los logros de cada uno de sus hijos, desde las graduaciones de la escuela o su intención de volar un avión, ¡hasta excursiones familiares! Y pensar que se les dijo que no se encariñaran de su hijo menor porque nació con una discapacidad…

"Le diría al médico de la patata mal cocinada que Danilo es la mejor receta que se le ocurrió a Dios al crearlo porque llegó a un hogar en donde nos encanta comer papas crudas”, dice Sandra con sarcasmo. “Tenemos buenos condimentos en donde Danilo es el mejor aperitivo”, continúa. No hay remordimiento, no hay enojo, sino una comprensión práctica de la importancia que toda su familia y su comunidad tienen en el desarrollo de cada uno de sus hijos.

Algunos días son difíciles. Danilo tiene convulsiones a menudo y la gente en la calle le mira o hace comentarios groseros. Tiene grandes retos por delante pero, cuando es capaz de levantar él solo el cuello, consigue tragar la comida o cuando, ayudado por sus hermanos, se pone de pie, todo vale la pena.

© Danilo and Denisse Instagram account
Danilo and Denisse Instagram account
© Danilo and Denisse Instagram account
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Redes familiares que lloran y celebran juntas

Al mismo tiempo, esta familia se ve fortalecida por una increíble red de familias que también tienen niños o niñas con discapacidad. Sandra es cofundadora de ‘Aliento’, junto a Karen, la madre de Denisse, que es amiga de Danilo. "Aliento ha sido una fortaleza indispensable porque hemos construido un afecto en donde el apoyo, tanto de logros como de crisis, ha sido recíproco: lloramos o celebramos juntos”, explica. “El hecho de sentir que otro papá pase por la misma situación es sentirte comprendido completamente”, añade antes de indicar que “a menudo tratamos de tener reuniones y compartimos y cargamos a los bebés de otros papás y ya no hacemos de esto una tragedia, sino una celebración”. Encuentros que también son muy prácticos para todos los padres y madres dado que allí comparten “maneras de hacer dispositivos de estimulación prácticos y baratos, ya que suelen ser muy caros, e intercambiamos consejos sobre cómo alimentar, cuidar y hasta cómo poder tener rutinas para dormir a nuestros bebés".

El futuro es incierto, pero es necesario seguir invirtiendo.

Sandra sueña en voz alta: "Veo un futuro en donde haya servicios para nuestros bebés que en la actualidad cuesta mucho obtener y donde las terapias para nuestros hijos tengan realmente el material que necesitan y personal capacitado para ello".

No sabemos qué va a pasar. ¿Cómo se desarrollarán estos niños? ¿Están preparados los servicios para la primera infancia para apoyar a  niños con discapacidad y a sus padres a corto, mediano y largo plazo? ¿Qué pasa cuando estos niños llegan a la edad escolar? Tres años después del brote de Zika, debemos continuar nuestro trabajo para fortalecer los servicios de salud y desarrollo de la primera infancia, servicios, por ejemplo, de detección e intervención temprana de discapacidades y/o retrasos en el desarrollo, para así poder apoyar a las familias a nivel nacional, local y comunitario haciendo que sean más inclusivos y estén preparados para recibir a niños y niñas con discapacidades.

Al mismo tiempo, debemos reforzar los sistemas de apoyo psicosocial para las familias y fortalecer las redes de apoyo entre familias para asegurarnos de que comprenden el papel que juegan en el desarrollo de sus niños y niñas, cómo pueden enriquecer su rutina diaria en el entorno familiar y estimular a sus hijos a través de juegos y comunicación y brindarles así un ambiente de amoroso, seguro y protector que les permita alcanzar su máximo potencial y hacer uso de todas sus habilidades.

Para mí, es alentador ver cómo los 1.000 días de amor, oportunidades y atención que sus padres y hermanos le brindaron a Danilo le están preparando para el mejor comienzo en la vida. “Danilo está creciendo y haciéndose fuerte rodeado de gente que lo ama”, concluye Sandra. No hace falta decir que sigue siendo la patata mal cocinada más increíble que he conocido.

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