Победить стигму, услышать врача
Профессора и студенты Медицинского университета Караганды о меняющемся подходе к поддержке детей и подростков, живущих с ВИЧ
«В школе наши учителя проводили классные часы о ВИЧ-инфекции. Информация преподносилась не так, чтобы мы поняли и поддержали этих людей, а, как мне кажется, очень негативно. Было похоже на запугивание», — вспоминает Анастасия Шутова, студентка 7-го курса Медицинского университета Караганды.
Учебное учреждение стало первым вузом в стране, где при поддержке Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) в программы бакалавриата и резидентуры был внедрен образовательный модуль по психосоциальной поддержке детей, живущих с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями. Проект нацелен на повышение качества сопровождения детей и подростков, живущих с ВИЧ, и поможет им сохранять приверженность лечению, предотвратить развитие проблем с психическим здоровьем, преодолеть социальную отчужденность и повысить качество жизни.
По отчетам Казахстанского научного центра дерматологии и инфекционных болезней в 2021 году зарегистрировано 669 новых случаев ВИЧ в возрастной группе 14-29 лет. В 2021 году в Казахстане регистрация случаев в возрастной группе 14-29 лет осталась на уровне 2020 года (668). На долю подростков 14-17 лет приходится 2,8% (19), остальные 97,2% составляют молодые люди 18-29 лет.
«Такие дети, к сожалению, часто замыкаются в себе и прекращают какое-либо общение со сверстниками. Я до обучения не до конца понимала, насколько остро стоит данная проблема», — замечает Алина Азекенова, студентка 7-го курса Медицинского университета Караганды.
Девушка вместе с однокурсниками освоила модуль, посвященный психосоциальной реабилитации ВИЧ-позитивных детей.
«Этот курс помог мне понять, что психосоциальная поддержка детей с ВИЧ-инфекцией крайне необходима. Кроме этого, для себя из нового я вынесла оценку семей по программе ЮНИСЕФ. Это, наверное, один из самых важных аспектов для врачей», — делится впечатлениями от обучения Алина.
Её одногруппница, Евгения Сапалиди, тоже по-новому взглянула на то, как следует выстраивать общение с ребенком, живущим с хроническим заболеванием: «Разговор с ребенком о его болезни не может быть единовременным событием. Задолго до того, как, по вашему мнению, он будет готов узнать, как называется его болезнь, вы можете начать рассказывать ему историю по частям».
В рамках обучения у студентов была возможность примерить на себя роль и врача, и родителя: освоение навыков было построено на практическом разборе непростых «житейских» ситуаций. Анастасия с благодарностью вспоминает эти ролевые командные игры: «Мне кажется, нас это сплотило и дало понять, что нужно быть ближе к пациенту, чтобы понять его в сложной ситуации».
Несмотря на то, что студентки медицинского университета еще не сталкивались в практике с подобными клиническими случаями, они не сомневаются, что смогут оказать детям и подросткам с ВИЧ нужную поддержку. «Мы очень досконально обсудили с преподавателем все варианты, что можно сказать, как поступить, и теперь я более-менее понимаю, как вести себя с человеком в такой момент», — говорит Анастасия.
«Нам объясняли, что от ребенка не нужно скрывать информацию о его болезни, но нужно доносить её правильно. Он не поймет, если ему сказать: “У тебя ВИЧ”, он еще не владеет этой информацией — лучше в какой-то игровой форме объяснять», — делится студентка тем, что усвоила в ходе обучения.
Первым свидетельством будущих нововведений в программе вуза стал визит в Казахстан в 2018 году международного консультанта ЮНИСЕФ Магды Конвей. Она обучила местных специалистов основам психосоциальной поддержки детей и подростков, живущих с ВИЧ.
«Я увидела при этом обучении очень хорошую системность, которая предполагает не только лечение самого заболевания, но и заботу о семье ребенка», — рассказывает Лариса Мациевская, ассоциированный профессор кафедры неврологии, нейрохирургии, психиатрии и реабилитологии Медицинского университета Караганды.
Погружение в пациент-центрированный подход вылилось в намерение создать соответствующее учебно-методическое пособие.
«Почему мы так заинтересовались проблемой психосоциальной поддержки? Потому что мы уже подготовленная аудитория. Мы этими проблемами занимались», — объясняет Анна Кнаус, ассоциированный профессор кафедры инфекционных болезней и фтизиатрии Медицинского университета Караганды.
После разработки учебно-методического пособия, авторами которого выступил целый ряд международных и отечественных специалистов, при поддержке ЮНИСЕФ профессор с коллегами приступила непосредственно к организации обучения.
«Это такой объем работы! Это такой масштаб!» — замечает она, рассказывая, что психосоциальная поддержка в виде пяти отдельных тем была внедрена на разных кафедрах. Так, студенты осваивали её в рамках изучения ВИЧ и туберкулеза, сахарного диабета, ДЦП, а также раннего детского аутизма.
Кроме студентов целевой аудиторией проекта стали социальные работники и преподаватели медицинских вузов страны. «Настолько быстро и настолько много было желающих, что мы даже перенесли обучение на попозже, потому что без конца шли и шли к нам заявки», — Кнаус рассказывает о неожиданной востребованности курса среди коллег. В последнем обучающем раунде приняли участие почти 150 вузовских специалистов, среди которых были терапевты и врачи общей практики, психологи и психиатры, педиатры и эпидемиологи.
«Фактически мы охватили все специальности, которые нам необходимы в нашей мультидисциплинарной бригаде», — подчеркивает профессор, акцентируя важнейшую составляющую психосоциальной реабилитации детей с хроническими заболеваниями.
«Одному инфекционисту или терапевту не справится в плане достижения комплаенса* с пациентом с ВИЧ-инфекцией или сахарным диабетом. Тут нужна медсестра как помощница. Если это ребенок, обязательно работа с родителями. Обязательно нужен соцработник. Возможно, даже юрист. Вот когда мы работаем в одной команде, мы добиваемся результатов», — констатирует Кнаус.
«При ВИЧ-инфекции наши пациенты стесняются принимать препараты, потому что боятся стигмы, ярлыков. Боятся, что о них узнают, — продолжает Кнаус, — Эти страхи мешают им жить, лечиться и адаптироваться в социуме».
Кнаус добавляет: «Даже среди первокурсников медицинского вуза, осведомленных о способах профилактики ВИЧ-инфекции, распространена стигма».
Сегодня, признают профессора, среди казахстанских медработников все еще нет консенсуса по поводу того, нужно ли в принципе сообщать детям и подросткам об их положительном ВИЧ-статусе (как это рекомендует ЮНИСЕФ). Отечественные врачи также не всегда готовы профессионально проконсультировать или выяснять, почему пациент не принимает необходимые препараты. Между тем, именно такой путь представляется единственно верным для преодоления устоявшихся в обществе негативных стереотипов.
