Idemo naprijed zajedno – Emanuel i ja

Kako kvalitetna podrška mijenja živote djece s teškoćama

Marina Knežević Barišić
Dječak na terapiji u vrtiću
Knežević Barišić/UNICEF

19 Veljača 2020

„Emanuel je sasvim svoj. Divan, razigran i marljiv dječak. Jako je otvoren, posebno kada je riječ o djeci zbog čega je veoma dobro prihvaćen u svojoj vrtićkoj grupi zbog čega sam jako sretna“, kazala nam je njegova mama Ana. Dodaje i da njezin dječak jako dobro zna što želi, a što ne želi. Zna biti itekako glasan, kada mu nešto nije po volji. „Kao mali vulkan koji erumpira“, kaže Ana. 
Emanuel (6) je dječak s teškoćama iz spektra autizma.

Za razliku od mnogih drugih obitelji djece s teškoćama, Ana kaže da su oni imali samo pozitivna iskustva kada je riječ o podršci koju su trebali. 

„Tu imam samo riječi hvale, počevši od pedijatrice, pa do radnih terapeuta, rehabilitacijskih edukatora, teta u vrtiću. Počeli smo dok je bio mala beba, od njegovih pet mjeseci. Prvo fizioterapeut, fizijatar te nakon toga rana intervencije koju smo započeli u njegovoj drugoj godini te nadograđivali po potrebi. Važno je biti informiran, to je ključ svega. Kada je riječ o djeci s teškoćama, više informacija, znači više mogućnosti. Do njih sam dolazila u razgovoru s drugim roditeljima, ali i na posve neočekivanim mjestima.

Emanuel je moj najveći učitelj. Naravno da nije uvijek bilo lako, mnogo toga čovjek sam, u sebi odradi, od izazova s kojima smo se susretali do specifičnih životnih okolnosti, od podstanarstva do toga da živimo sami nas dvoje. Tu je i birokracija. S njom samo uporno i dosljedno, važno je biti uporan. Bilo bi čovječno i pravedno da nije lutrija na koga ćete naići, ali i to je život. Tražiti uvijek drugi način, pokušati, kao sa žalbama oko upisa u vrtić. Ne treba klonuti, nego ustrajati. Zato sam posebno zahvalna svima koji su bili uz nas na našem putu. Susret s Emanuelovim terapeutima meni je uvijek bio vjetar u leđa. Sada već duže vrijeme na terapije idemo u COO „Juraj Bonači“, a četvrtkom zajedno budemo kod edukatorice Vedrane u našem vrtiću. S njom smo i započeli priču oko potpomognute komunikacije“, podijelila je s nama Ana.  

Splitski vrtić „Cvit Mediterana“ koji Emanuel pohađa uključio se u UNICEF-ov program „Komunikacija za svako dijete“. 

Kroz program, za 24 ustanove koje su se uključile, UNICEF je osigurao opremu i edukaciju za korištenje potpomognute komunikacije u radu s djecom sa složenim komunikacijskim potrebama.

Potpomognuta komunikacija pokazala se kod Emanuela kao pun pogodak. 
„Život nam čini jednostavnijim, a djetetu omogućava komunikaciju. Zahvaljujući tom programu on je zadovoljno dijete. Divno je vidjeti njegov osmijeh na licu. Emanuel je neverbalno dijete, a ovo nam olakšava svakodnevicu, bolje se razumijemo pa je frustracija manje, kao i ljutnje, a on je jedno mirnije, sretnije dijete. Uveli smo geste, a neke je čak i sam osmislio. Kod kuće koristimo PECS sličice na vratima sobe koje nam pomažu. Govor nije jedini način komunikacije, ali jedno potiče drugo. Baš kad ste vi bili s nama na terapiji, prvi se puta dogodilo da je Emanuel kad smo pokazivale i pitale čiji je red sada, pokazao prstom na sebe i rekao:“Ja.“ Nedavno ga je boljela glava i on mi je pokazao gdje ga boli i potvrdno odgovorio kada sam ga pitala. To su velike stvari, a najdivnije je da Emanuel voli tu vrstu terapije. Odgovara mu jer je vizualan tip. To treba omogućiti svakom djetetu kojemu je potrebna“, smatra Ana. 

Dječak predškolske dobi
Knežević Barišić/UNICEF
Dječak s mamom na terapiji
Knežević Barišić/UNICEF

U jesen 2019. Emanuel je bio u otporu prema većini aktivnosti kazala nam je Vedrana Vučković, edukacijska rehabilitatorica koja s njim radi u vrtiću. 
„Zahvaljujući novim znanjima koje sam stekla na edukaciji u sklopu UNICEF-ovog projekta, ali i superviziji iz primjene elemenata Terapije Igrom, odlučila sam napraviti zaokret u pristupu i u dogovoru s majkom promijenila način rada. Od listopada do danas, ciljevi tretmana su što više poticati komunikaciju, najviše između djeteta i majke dok je moja uloga pružiti potrebnu podršku, osmisliti igre i osigurati sredstva komunikacije. Cijelo vrijeme tretmana majka i ja komentiramo situacije koristeći potpomognutu komunikaciju – nisko-tehnološku ploču sa sržnim rječnikom, naizmjenično se igramo s Emanuelom, prateći ga u njegovim interesima, puštajući ga da on sam bira aktivnosti i nastojeći da se svi troje dobro zabavimo“, objašnjava Vedrana. 

Rezultati novog pristupa, kaže Vedrana, vidi se i u činjenici da je Emanuel od samo dvije PECS (Picture Exchange Communication System) sličice koje je koristio u rujnu, napredovao do 49. pojma u siječnju te koristi imenice, glagole, boje u funkciji priloških oznaka te riječi da i ne. U siječnju se počeo javljati i govor. Koristeći komunikacijsku ploču slaže dvosložne iskaze primjerice – „Ja red.“, „Mama pomozi.“ i druge. 

Edukativna igračka
Knežević Barišić/UNICEF

Mama Ana uključena je i u UNICEF-ove radionice za roditelje djece s teškoćama Rastimo zajedno PLUS: „To je zajedničko druženje, učenje, ali i opuštanje. Nažalost, ne mogu uvijek prisustvovati jer to ovisi o tome može li moja mama koja nam je velika pomoć i podrška doći sa sela, ali na kojoj god sam bila, to je bio melem za mene i psihički i fizički“.


Mala ekipa iz snova, veoma aktivno provodi svoje dane. Emanuel kaže, obožava autiće,  igru u parku, loptanje, šatore koje izrađuju zajedno. Oboje su ranoranioci pa uz svakodnevne terapije, odlaske na bazen u  Udrugu Mali val i u vrtić, mnogo vremena provode na svježem zraku, u dugim šetnjama uz more, istraživanju parkova i druženju sa svojom malom prijateljicom iz kvarta koju poznaje od kad su se rodili. Kako Ana voli umjetnost posebno je veseli kada Emanuel pokaže volju i želju za crtanje, plastelin i slične aktivnosti u čemu oboje uživaju. Sve što rade Ana koristi za ulaganje u njegov napredak i razvoj, a evo što nam je rekla kad smo je upitali što najviše voli kod svog dječaka:
„Kad iskoristimo i zadnju zraku sunca za boravak u prirodi. Kad ga vidim sretnog dok drži novi autić i dok mu čitam slova. Kada nema tantruma i kada moj mir dopire do njega. Kad je pomazio našeg bolesnog psića po prvi put. Kada jedem pred njim i on ne bježi od mene već pomiriše to što jedem. Volim kada nađemo način da razumijem što mi želi reći kada se ne može izraziti. Kad me grli i ljubi. Naše trenutke jutarnjeg maženja. To što voli duge šetnje i vožnju gradskim prijevozom. Kad odluta mislima gledajući lišće mandarine u vrtu. Kad krene crtić "A je to" na televiziji, a on mi kaže: „A.“ i pokaže gestom da je nakon crtića kupanje i san. Kad lista slikovnice dok smo na plaži. Volim što ga više senzorno ne izbacuju iz takta reklame, logotipi i slova pojedinih trgovina pa možemo opušteno šetati kraj njih. Volim što ga životinje raduju i što je sada u pravoj dječačkoj fazi kada se nasmije nekom nestašluku pred sobom. Volim nove prijatelje i poznanstva koja smo stekli otkako je rođen i to što je iz mene izvukao bunar strpljenja pa kad padnem izmorena u krevet zaspem s mirnom savjesti. Volim to što idemo naprijed zajedno. Nas dvoje. Volim što sam njegova mama“.