El momento mágico de Marcelo y mamá
UNICEF Cuba apoya al personal docente y a las familias de niños y niñas con autismo, a través de recursos accesibles con pictogramas potenciar su aprendizaje
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“Cuando Marcelo nos muestra algo nuevo que logra hacer, a toda la familia se nos ilumina el día. Hemos aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas y los momentos aparentemente más insignificantes”.
La alegría de Ileana Ulloa y de Anielo Ramírez tiene cara de un juego, de una interacción, de una frase o una sonrisa. Y es que tras descubrir que su hijo Marcelo, de 7 años, fue diagnosticado con Trastorno del espectro de autismo (TEA) la vida les dio un vuelco y les obligó a mirar todo con otros ojos.
Otros ojos también tuvimos aquella tarde cuando Marcelo y su mamá dieron una clase de paciencia, perseverancia y amor a quienes asistimos a la presentación de varios textos para niños y niñas con autismo y discapacidad intelectual en el Palacio del Segundo Cabo, en La Habana.
Ileana, como otras veces, siguió a su hijo hasta el sitio donde más a gusto se sintió en la sala: un balcón con vista al mar. Junto a él se tiró al suelo y vieron, una por una, las imágenes de los libros recién recibidos.
La escena toda era calma, pero como cuenta Ileana, una calma que carga otras tormentas; justo como esa que vivieron antes de conocer el diagnóstico de Marcelo.
“Cuando finalmente lo supimos, pasamos por un proceso de duelo. Pero no nos conformamos ni nos detuvimos ahí; sino que empezamos a averiguar e informarnos sobre el autismo y todo lo que estuviera a nuestro alcance para ayudar al desarrollo e independencia del niño”, comenta.
Inicialmente recibieron el apoyo de la organización católica Cáritas, a donde asistían una vez por semana a sesiones de 45 minutos. Luego el niño empezó en la Escuela de educación especial “Dora Alonso”, en la modalidad combinada.
Marcelo es un niño muy visual, le llaman la atención las ilustraciones y está desarrollando la lectura global gracias al trabajo de las logopedas de su escuela y de los recursos accesibles con pictogramas que producen especialistas del Instituto Central de Ciencias Pedagógicas con el apoyo de UNICEF en Cuba.
Como todas los niños y niñas, tiene sus preferencias. Por ejemplo, le gusta más trabajar con las maestras que con su mami, y le motiva participar cuando las actividades captan su interés.
Refiere su familia que los libros y animados con pictogramas, creados especialmente para niños y niñas con autismo, son muy útiles para la comprensión, la lectura, la identificación de colores y figuras geométricas y otras habilidades que les hacen ser cada día personas más autónomas.
Especialistas con más de 20 años de experiencia en la educación de niños y niñas con autismo han elaborado y adaptado clásicos infantiles de la literatura en textos amigables con pictos. Con el apoyo de UNICEF Cuba, se produjeron los libros Cuenta cuentos y Canta y juega, este último con una serie de animación de cinco capítulos completamente en pictogramas.
“Agradecemos mucho al ICCP por la creación de estos libros y por las multiplataformas. Sin embargo, no conozco ninguna aplicación móvil hecha en Cuba para orientarnos sobre temas o medios de apoyo para el autismo en niños y niñas. Sería de mucha importancia, pues consumimos versiones de otros países en las que el vocabulario no es el mismo”, explica la madre de Marcelo.
Además de las lagunas que existen en cuanto al acceso a la información, las familias de niños y niñas con autismo enfrentan el reto de la cotidianidad.
“Es un reto cuando estamos en la calle y por algún motivo tienen una crisis, y las personas comienzan a juzgar y opinar de una manera inapropiada. En esos momentos tenemos que dividirnos entre tratar de calmarlo (que es nuestra prioridad), explicar qué le sucede al niño y educar sobre el autismo”, argumenta Ileana.
Aún existe desconocimiento y limitada sensibilización hacia los niños, niñas y adolescentes con autismo y sus familias. El ICCP, con el apoyo de UNICEF Cuba elaboró materiales sobre mitos y realidades sobre el autismo, así como bolsilibros, postales y cápsulas para eliminar falsos estigmas y promover la inclusión educativa.
Marcelo estuvo inquieto, por momentos, ese día que lo conocimos; pero decenas de familias y niños y niñas le acompañaron, en un auditorio conocedor del tema, por cercanía personal o profesional. El mismo auditorio que admiró la escena hermosa en la que niño y madre compartieron un espacio mágico junto a sus libros nuevos.
“Para todas aquellas familias que recién comienzan les diría que no se asusten. Es bien difícil, pero lo importante son los niños y las niñas y su bienestar. Por ellos no podemos detenernos y sí luchar para que tengan a su alcance todos los apoyos para lograr que tengan una calidad de vida y un futuro adecuado”, aconseja Ileana.
