История Захара
Как "Семья каждому ребенку" помогает детям не попадать в интернатные учреждения
- русский
- English
Когда мы рассказываем о проекте «Семья каждому ребенку» и о деинституализации, люди чаще всего спрашивают: «Так сколько детей из интернатов нашли семьи?» Это понятный и важный вопрос, но есть еще один, не менее важный: «А сколько детей не попали в интернаты?»
В мире дети с инвалидностью почти в 17 раз чаще оказываются в интернатных учреждениях, чем остальные мальчики и девочки. «Там ему/ей будет лучше» – частые слова родителей, когда им не хватает психологической поддержки в трудные моменты, когда они не знают, куда обратиться за советом и помощью по медицинским вопросам, когда попросту не хватает денег на качественную реабилитацию или абилитацию.
Захар тоже мог попасть в статистику про «в 17 раз чаще». Но остался в семье благодаря любящим родителям, благодаря психологической поддержке мамы и папы, благодаря внимательным врачам, социальным работникам и другим специалистам. Рассказываем, почему важно работать на опережение (на профилактику случаев разлучения ребенка с семьей) и заботиться об уязвимых семьях на примере проекта «Семья каждому ребенку».
Ольга – мама Захара – не всегда может вспомнить каждый проведенный с Захаром день. Часто они были очень похожими: именно постоянные рутинные занятия с сыном помогли развивать его, дать возможность двигаться без коляски. Но первый год жизни впечатался в память отчетливо.
«У Захара инвалидность 4 степени утраты здоровья. Когда он родился, он перенес в бактериальный сепсис, менингоэнцефалит, и отсюда все вытекающие последствия: ДЦП, потеря слуха 4 степени, эпилепсия, нарушения психоречевого развития. До года мы боролись за жизнь, как могли: перенесли 9 операций на головном мозге. В итоге выкарабкались».
В истории Захара и Ольги нет поворотного момента, кульминации, когда родители опустили руки и решили отдать сына в интернат, а потом им помогли – и ребенок остался в семье. Нет критической точки, когда проект ворвался в жизнь героев и всех спас, как фильме. Только ежедневная работа семьи и специалистов – без драм и спецэффектов. Которая доказывает, как критически важно уделять внимание уязвимым семьям. И что нужно продолжать и усиливать эту работу в Витебской области и во всей стране.
В 2023 году – на первом этапе реализации проекта «Семья каждому ребенку» – фокус был именно на этом: на поддержке семей в группе риска. Чтобы дети не стали социальными сиротами (попали в приюты при живых родителях), важно их поддержать. Это семьи с детьми с инвалидностью, семьи со статусом СОП (социально опасное положение), многодетные, приемные родители и др. Таким семьям нужна дополнительная поддержка, потому что они крайне уязвимы. Невзгоды и горести, которые случаются в жизни каждого человека, для таких семей могут в два счета обернуться катастрофой.
“Мы определили список семей, с которыми мы хотели познакомиться и предложить помощь. В этом помогли поликлиники, Центры раннего вмешательства, ТЦСОНы (территориальные центры социального обслуживания населения”), – рассказывает Марине Григорьевна Федорова, директор ГУО “Витебский областной центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации” и участник межведомственной команды.
Таких семей в Витебской области оказалось около 700, включая семью Захара. Специалисты в ходе анкетирования и разговора определили потребности семьей или ребенка и предложили ту поддержку, которая на самом деле необходима. В проекте работает такая схема: оценка ситуации и поиск проблем – анализ ситуации (что нужно изменить) – действие (что можно сделать для изменения ситуации).
– Мы уже получали много разновидностей государственной помощи, – рассказывает мама Захара. Например, финансовые пособия, отдельные выплаты на покупку гигиенических средств для детей с инвалидностью, на обувь для ребенка. Но после общения с социальным работником мы решили, что нам нужна дополнительная медицинская помощь.
Для Захара это жизненно важно. А мне важно, что мне скажут врачи, как сейчас нужно ухаживать за сыном, помогать ему.
У меня хоть и есть среднее специальное медицинское образование, для меня такая информация – на вес золота. Еще после анкетирования семьям с детьми с инвалидностью организовали выездное обучение в нашем районе. Были занятия с психологом, дополнительные тренинги, как правильно ухаживать за детьми с инвалидностью, как позиционировать в кровати, в коляске, как не навредить.
Я знаете, думала: вот мой Захар – сидит в коляске, нога за ногу, балдеет. Оказывается, нет, ему обязательно нужен абдуктор (прим.ред. это устройство, размещаемое на сиденье кресло-коляски, предназначенное для принудительного разведения ног (бедер). Оно используется преимущественно при спастичности мышц и других проблемах с опорно-двигательным аппаратом). Потому что ребенок принимает вынужденное положение, а это не очень полезно, нужно мышцы корректировать. Или там в кровати он лежит на одном бочку – и хорошо. Оказывается, что нет, там тоже свои нюансы. Казалось бы, такие простые вещи – но как же важно, чтобы о них узнавали родители.
Обычно все ведомства курируют только свои проблемы. Но есть ситуации на стыке образования, здравоохранения и социальной защиты. Например, ребенок с инвалидностью ходит в детский сад или учится в ЦКРОиР. Это вопрос образования. Но ему нужна медицинская помощь, а родителям – консультации по медицинскому уходу за ребенком дома. Это здравоохранение. Семье нужны дополнительные социальные выплаты и услуги – это социальная защита.
Очень важно понимать, что семье нужна комплексная помощь. На практике кейс-менеджмент выглядит так. Специалисты из разных ведомств проводят детальную оценку потребностей семьи и ребенка, чтобы понять причину уязвимости. При этом они созваниваются, передают друг другу информацию о ребенке, обсуждают алгоритмы помощи, которые будут оптимальны по выводу семьи из кризиса.
Сама команда проекта уже прошла обучение – серию тренингов. Это тоже приоритетное направление работы в первый год работы. Тренинги нужны, чтобы научить специалистов, как им действовать, чтобы помочь семье в тяжелой жизненной ситуации и в социально опасном положении. Разобраться в особенностях работы кейс-менеджмента. Узнать о механизмах деинституционализации, закрепленных в законодательстве Беларуси. Изучить подходы работы с детьми с инвалидностью и выстраивания отношений и коммуникации с семьей.
Пока мы разговариваем с Ольгой, Захар нетерпеливо ждет, когда они пойдут домой. Теребит в пальчиках ключи – это всегда его успокаивает – и показывает руками на дверь.
Ему нравится приходить в ЦКРОиР, учиться, видеться со сверстниками и сотрудниками. Но на улице его ждет папа, чтобы помочь забраться на «трон»: так, смеясь, называют родители автомобильное кресло на переднем сиденье. Захар наслаждается меняющимися пейзажами за окном и первым весенним ветром в приоткрытом окне. Дома его ждет любимый кот, который всегда прибегает к нему поластиться. Дома его ждет вкусный ужин от мамы. Дома его, возможно, ждет старший брат, который часто приходит в гости.
Дома его ждет СЕМЬЯ.