“Мы вас видим”
Как в Беларуси помогают детям с инвалидностью с помощью ассистивного оборудования
«Три года назад вопрос стоял так: Ульяне нужно переходить на домашнее обучение, а мне бросать работу и оставаться с дочкой. Тогда этот вопрос нам помогли решить, но полгода назад мы снова вспомнили то состояние отчаяния из-за той же проблемы», – рассказывает Елена, мама 18-летней Ульяны с ДЦП и серьезными нарушениями зрения. И тогда, и сейчас не остаться одной дома Ульяне помогло ассистивное (вспомогательное) оборудование – специальные приспособления, которые дают возможность детям с особыми образовательными потребностями самостоятельно решать учебные задачи. Рассказываем подробнее, что это и почему это так важно для образования и социализации мальчиков и девочек с инвалидностью.
Мы приехали в Отделение социальной реабилитации, абилитации людей с инвалидностью небольшого города Березовка. Это отделение Лидского территориального центра социального обслуживания населения (ТЦСОН). Здесь Ульяна проводит время почти каждый день с 9 до 17.30: вместе со специалистами пробует готовить, занимается работой и творчеством в мастерских. Это важный социальный опыт и возможность подготовки к самостоятельной жизни: учиться бытовым навыкам, найти поддержку, знать, что ты и твои занятия важны.
Сейчас Ульяна собирает мозаику. Сначала берет любимую оранжевую деталь, потом зеленую. Какая картина получится в итоге – пока не понятно.
У всех детей с рождения разные стартовые возможности: разное количество «деталек» – у кого-то проблемы со здоровьем, у кого-то проблемы в семье или вовсе нет семьи. Как сложится «картина» детей, во многом зависит от взрослых: как они поддержат мальчиков и девочек и создадут условия для развития потенциала каждого ребенка.
Со своими диагнозами Ульяна могла бы учиться дома, но девушка получила аттестат в общеобразовательной школе (интегрированный класс), а сейчас продолжает обучение и социализацию в ТЦСОНе. Это история не про геройство или про жалость, а про системную работу по выстраиванию инклюзии и инклюзивного образования, в которую включается не только государство, но и некоммерческие организации, бизнес и частные лица.
В 2022 году ассистивное оборудование в школу Ульяне закупил ЮНИСЕФ в Беларуси за счет средств, собранных в рамках детского забега Минского полумарафона. Для девочки привезли специализированный стул, парту, увеличитель и телевизор в класс. Без специального кресла в школе девочка просто съезжала и падала, а без увеличителя или телевизора не видела учебные материалы.
В 2025 году ассистивное оборудование в ТЦСОН для Ульяны ЮНИСЕФ закупил за счет финансовой поддержки банка БелВЭБ. Проект «Эверест 2.0» объединил сотрудников банка и их семьи в стремлении к физической активности и благотворительности. Участники зарабатывали заряды за активность, которые были конвертированы в более 50 тыс. BYN. Деньги были направлены на закупку ассистивного оборудования для учреждения образования в Березовке и Минске.
Про инклюзивное образование в Беларуси
В 90-е годы дети с инвалидностью могли учиться только в учреждениях специального образования (как правило, в интернатах). Там в первую очередь осуществлялся уход за мальчиками и девочками, и в меньшей степени уделялось внимание образованию. У родителей не было никаких дополнительных опций по выбору учреждений образования по месту жительства.
В 1999 году появилась альтернатива такого образования в Центрах коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР), а в школах открылись спецклассы: начала развиваться система специального образования, а позже – интегрированного образования. У детей с инвалидностью появилось больше возможностей получить качественное образование.
Но необходимо было сделать следующий шаг в сторону инклюзии. Инклюзивное образование – это абсолютно новый этап, это не интеграция и не специальное образование. Это новая ступень, требующая больших усилий, начиная с подготовки кадров, создания необходимой доступной среды в учреждениях образования, заканчивая пересмотром методов и форм обучения, методов оценки знаний учащихся. При этом специализированные школы не должны закрываться – просто у родителей должен быть реальный выбор, какую систему обучения предпочесть для ребенка.
Работа по выстраиванию инклюзивного образования уже началась. Так, например, с 2023 года в рамках проекта ЮНИСЕФ и Министерства образования произведены кардинальные изменения в системе подготовки педагогических кадров: разработан курс по инклюзивному образованию, который стал обязательным для изучения студентами всех педагогических профессий.
Для создания доступной среды в учреждениях образования в 2021 году ЮНИСЕФ в Беларуси закупил и передал 285 детям с инвалидностью ассистивные устройства. Они позволили им ходить в школу и преодолеть с большей легкостью барьеры, которые мешали учиться. Сейчас идет дополнительная закупка такого оборудования для 118 школ и детских садов. В итоге ими будут пользоваться около 500 детей.
“В школе – там дети ”
– Ульяна, тебе нравилось в школе?
Вместо «да» Ульяна смущенно улыбается и протяжно отвечает: «В школе – там дееееети».
Мама кивает и вспоминает: «Ей нравился класс и дети. Она со мной даже делилась, кто из мальчиков нравился. Школа – это социализация, общение, друзья. Чтобы Ульяну силой нужно было бы будить и тащить на занятия – не могу такого вспомнить».
Ульяна многое перенимала от детей, училась и у них в том числе. Именно поэтому так важно детям с инвалидностью не закрываться в четырех стенах, а учиться в школе вместе с другими ребятами.
Школа организовала безбарьерную среду. На въезде были пандус и поручни, занятия Ульяны проходили на первом этаже. Каждое утро Ульяну встречала сопровождающая – Жанна Станиславовна, которая помогала Ульяне перемещаться по школе. Но на ассистивное оборудование финансирования не хватало. Только за счет бюджетных средств редко можно создать работающую модель инклюзии. Важно, чтобы к этому процессу подключилось все общество.
Куда двигаться дальше
В 2024 году Ульяна закончила школу. Для любой семьи выпуск ребенка из школы – самый волнующий этап: надо решить, куда двигаться дальше. Но для большинства детей после школы открывается мир больших возможностей: тысячи вузов, колледжей, тренингов. Можно пойти учиться, работать или просто искать себя, пробуя разные пути. У семей с детьми с инвалидностью таких возможностей нет.
У таких детей, как Ульяна, по сути, всего несколько вариантов. Вариант тяжелый – интернат. Вариант нерадостный – в четырех стенах дома.
«Перед Ульяной опять открылась перспектива просто сесть дома, а мне лишиться работы», – рассказывает мама.
После насыщенной школьной жизни с друзьями, активностями и занятиями закрыться дома – это значит очень быстро деградировать. Потерять все то, что с таким трудом удалось вложить в ребенка, – трагедия для любой семьи.
Вариант с колледжем не был реалистичным: к сожалению, Ульяна не может жить и учиться самостоятельно. Еще есть государственная система по адаптации и социализации людей с инвалидностью, которые после школы не могут продолжить обучение – ТЦСОНы. Но для Ульяны в местном Отделении социальной реабилитации и абилитации не было специального оборудования: оно осталось для других ребят с инвалидностью в школе.
девочку решили поддержать сотрудники БелВЭБ банка и помочь финансово в закупке оборудования. В итоге у Ульяны появилось кресло и специальный планшет для занятий.
«Это Отделение – это такой выход в нашей ситуации – вам не передать! Я осталась в профессии, а Ульяна продолжает социализацию».
Без специального кресла девушку нужно было постоянно держать. Иначе Ульяна могла просто съезжать вниз и падать. Сейчас кресло фиксирует положение Ульяны и позволяет ей сидеть в правильном положении долгое время.
«Сотрудники, конечно, все равно всегда рядом», – рассказывает Наталия Николаевна, заведующий отделением. «И во время занятий в мастерских, и просто чтобы помочь в туалет сводить. Мы должны всех и вовлечь, и научить, и адаптировать. Мы подстраиваемся под ребят: под их возможности и желания, адаптируемся сами под них».
В Отделение приходят 30 человек. Работают в реабилитационно-трудовых мастерских, занимаются физической активностью, кто-то ходит в театральный кружок, кто-то – в вокальный. Есть много занятий для развития логического мышления, расширения кругозора, игротерапия. А кроме работы, все вместе обедают, накрывают на стол, подметают, стирают, ходят гулять. Такие простые повседневные вещи — тоже важная часть социализации.
Ульяна дополнительно рисует на новом планшете. Обычной компьютерной мышкой она работать не может. Кисточкой рисовать тоже не получается, только если толстым фломастером или маркером. Кроме того, с планшетом она может видеть увеличенный рисунок: на бумаге она часто не может распознать, что получается.
Ульяна продолжает собирать свою мозаику, и картина вырисовывается все четче. Потому что на нее обратили внимание и подарили «дополнительные детали». Поддерживая таких детей, как Ульяна, поддерживая систему инклюзивного образования и систему социализации для людей с инвалидностью, общество как будто говорит: «Мы вас видим, вы для нас — важные».