Четверо стойких мужчин
Сергей Сергеенко один воспитывает двух сыновей и ухаживает за отцом-инвалидом
- Доступно на:
- русский
- English
Уже восемь лет он в одиночку борется с тяжелой болезнью Коли и пока выигрывает битву, но поддержка ему очень нужна, чтобы помочь сыну адаптироваться и научить его жить полноценной жизнью.
Сергей живет в небольшой квартире в пятиэтажке на окраине Речицы. Это квартира его детства – он в ней родился и вырос. Одна комната его и мальчишек, во второй живет отец, дед Коля. Старший Николай с трудом передвигается и почти не выходит из дома.
Четвертый из мужчин – сын Володя. Он старше Коли всего на два года, а кажется на целую жизнь. Ему пришлось быстро повзрослеть. Для пятиклассника он умеет довольно много и удивляет своей самостоятельностью: сам встает и собирается в школу, почти всегда готовит себе завтрак, вечером проверяет за братом уроки, помогает папе по дому. Пока мы разговариваем, он то и дело поднимает глаза на часы – боится опоздать на тренировку по дзюдо. Володя – главный папин помощник, и с папой общается почти на равных. Всё понимает: он старший из братьев и, важнее всего, он здоров.
Болезнь младшего сына изменила жизнь всей семьи. Сергей стал его донором.
Это была первая в стране родственная трансплантация печени, и она спасла Коле жизнь.
– Страх был, сомнений не было, – говорит Сергей, – операция была долгой, шла 18 часов, проводили ее две бригады врачей. Нас даже навещал глава государства и подарил Коле большого плюшевого медведя.
После был долгий период восстановления. Едва встав на ноги, Сергей продолжил бороться за жизнь сына. Кроме операции было еще 10 курсов химиотерапии, многочисленные обследования в различных больницах, раз в год длительные визиты в Боровляны на скрининг.
Сегодня Коля – обычный школьник, и это большое счастье.
Ему приходится прислушиваться к вопросам и внимательно следить за губами: частичная потеря слуха и зрения – осложнения после болезни.
В пятый класс он пойдет вместе с остальными детьми, интегрированное обучение позволит ему продолжить учебу в обычном классе. Все время, пока мы общаемся с папой и братом, он старательно выводит цифры в тетрадке, рисует идеально ровные линии линейкой и карандашом, изредка тайно поглядывая на нас.
Потом папа Сергей зовет его к себе и он, прильнув, устраивается возле папы на диване. Тщательно и громко выговаривая слова, рассказывает про школу, друга Кирилла, любимый предмет математику. Про то, что, когда вырастет, станет врачом и будет носить белый халат. Про футбол во дворе с братом и его друзьями, про велосипед и про рыбалку на озере летом.
Несмотря на тяжелую историю болезни, его детство наполнено всем, что делает его счастливым.
Можно только представить, сколько труда это стоит Сергею и как часто он остается один на один с отчаянием, бессилием и усталостью.
Ему приходится очень непросто – все заботы как о здоровье сына с инвалидностью, так и бытовые и материальные потребности семьи лежат на его плечах, и помощи ему ждать неоткуда.
Он стойко справляется с тяжелыми обстоятельствами, в отличие от тех родителей, которые принимают решение передать ребенка с инвалидностью под опеку государства.
Сегодня около 10 000 детей живут в домах-интернатах по всей Беларуси. Из них 4 700 – это дети с инвалидностью и с особенностями психофизического развития. У 70% из них есть родители, которые либо лишены родительских прав, либо не могут самостоятельно заботиться о своих особенных детях по ряду причин – материальные проблемы, отсутствие поддержки и помощи со стороны близких, недостаточные знания о правильном уходе за ребенком, страх перед будущим.
Сергей не хочет сдаваться. Его день начинается в шесть утра с приготовления еды на весь день и сборов в школу и заканчивается поздно ночью, когда все уроки сделаны, мальчишки спят и все домашние дела окончены. А завтра еще один такой же день. Изо дня в день Сергей ведет невидимую борьбу за нормальную жизнь для своих детей. Простую жизнь «как у всех», которую большинство из нас принимают за данность.
Пока нет установленных процедур и алгоритмов социальной работы с такими семьями. Это комплексная работа, она охватывает юридические, административные, психологические и медицинские аспекты.
Программа Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) и ОАО «Приорбанк» «Семья каждому ребенку», стартовавшая в сентябре 2018 года, поможет создать базис системы социального патроната.
«Родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, нужно прилагать гораздо больше усилий для того, чтобы вести обычную жизнь, – говорит Наталья, социальный работник, курирующий семью Сергеенко, – Даже простой выход на улицу или в магазин может стать проблемой. Они часто не знают, у кого можно узнать информацию, куда пойти за консультацией. Их нужно буквально взять за руку и провести по всем кабинетам».
С момента включения семьи Сергеенко в программу Сергею были оказаны консультации по сбору пакета документов для получения алиментов от бывшей жены. До консультаций юриста Сергей даже не знал, что имеет на них право. Что еще более важно – организованы регулярные визиты к специалистам, которых нет в Речице: невролога, онколога. Это еще одна из функций социального патроната.
«Зачастую родители настолько замкнуты в кругу своих проблем, что впадают в депрессию, «выгорают», – продолжает Наталья, – Им просто необходима психологическая помощь.
Очень поддерживает общение с семьями, находящимися в похожих жизненных обстоятельствах.
Сергей с сыновьями участвует во встречах группы поддержки «Мы вместе» для семей, воспитывающих детей с инвалидностью, которая существует в рамках программы.
Вначале Сергей был очень скован, но уже на второй встрече раскрылся, заулыбался. В основном приходят мамы деток с инвалидностью, и они рады поговорить с ним, восхищаются тем, как он справляется, делятся опытом. Для него, я думаю, тоже важно это увидеть, почувствовать поддержку».
По профессии Сергей сварщик, но с момента обнаружения болезни у младшего сына ему пришлось оставить работу. Сможет ли он когда-нибудь вернуться в профессию? Он не знает, качает головой в сомнении. Пока он нужен младшему сыну, это его главная работа. А задача социального патроната – оказать индивидуальную поддержку для мобилизации и повышения адаптационных возможностей семьи.
Программа «Семья каждому ребенку» создает базис системы социального патроната и существует за счет добровольных пожертвований. Вы можете помочь, сделав благотворительный взнос на сумму от 1 BYN с помощью формы для онлайн платежей карточками VISA, MasterCard, БЕЛКАРТ с помощью WEBPAY.
Также вы можете воспользоваться другими вариантами оплаты:
1. Интернет-банка «Приорбанк» ОАО.
2. Мобильного банка «Приорбанк» ОАО.
3. Операций по картам в банкоматах и ПСТ Приорбанка.
4. USSD-запроса *222*22# на сумму 2 BYN (для абонентов МТС). 5. Оплата через систему «Расчет» (ЕРИП).
В наших силах менять жизни к лучшему!
