Fagniria, le symbole de l’espoir pour les enfants malagasy atteints d’albinisme

Fagniria est le personnage principal d’un conte imaginé et illustré par 26 enfants regroupés dans le cadre de la célébration de la Journée Internationale de sensibilisation à l’Albinisme. À cause de sa maladie :  l’albinisme, il s’intègre difficilement.  Provoquée par un manque de pigmentation au niveau de la peau, des yeux et des cheveux, il est le seul de sa fratrie à porter cette affection génétique. Son état est un sujet permanent de disputes entre ses parents, poussant sa mère à l’échanger contre une importante somme d’argent.

Afin de conclure le marché, sa mère et ses complices le cachent au fond d’une grotte. Mais Fagniria se plaint tellement que des bouviers de passage le ramènent à la surface et même au village. Le fait secoue fortement la communauté qui défend que Fagniria est un enfant comme un autre et mérite d’être traité comme tel. Une grande fête est organisée en son honneur et Fagniria reçoit plusieurs présents qui lui permet un nouveau départ. Il se sent enfin existé et considéré au-delà de la diversité. D’autre part, son père quitte sa mère à l’origine du malheureux incident.

Tirée d’une histoire vraie

Le conte est issu du témoignage de Ben, un enfant atteint d’albinisme ayant assisté à l’atelier. Enlevé et retourné à sa famille 5 jours plus tard, il figure parmi les 13 cas d’enlèvement d’enfants atteints d’albinisme recensés dans les 3 régions du Sud de Madagascar ces 2 dernières années. Aujourd’hui, les enlèvements continuent et comme Ben, les enfants atteints d’albinisme et leurs familles vivent continuellement dans la peur. « Depuis la tragédie en octobre 2021, nous sommes sur le qui-vive, appréhendant une nouvelle catastrophe » témoigne Mino, la sœur aînée de Ben. Ils sont 5 sur les 8 enfants de sa fratrie à avoir cette particularité.

« Nous ne sommes plus en sécurité, même dans nos propres cases » poursuit Mino. En effet, son frère a été amadoué par un voisin du village. Un autre enfant présent à l’atelier a lui aussi été détourné par sa tutrice en échange de centaines de milliers d’Ariary. « J’ai réussi à m’échapper en attirant l’attention par des cris et en fuyant » se rappelle Arie, 14 ans.

Les raisons de ces actes sont financières mais aussi mystiques. Les perceptions et les croyances ancrées dans les communautés considèrent ses enfants comme investis de pouvoir particulier. L’UNICEF avec l’ensemble de ses partenaires gouvernementaux s’unissent pour condamner ses actes barbares et œuvrer pour la protection de ces enfants. Les résolutions prises à l’issue de l’atelier organisé avec les autorités étatiques, les leaders traditionnaux et les membres de la société civile afin de mettre fin à ses violences et protéger ces enfants portent notamment sur le renforcement des dina (contrats sociaux) ainsi que la sensibilisation des leaders traditionnels, porte-voix auprès des communautés

Un enfant comme les autres

Ben s’est clairement amusé durant ces 3 jours d’atelier. Ravi d’avoir une place parmi ses pairs, il a oublié quelques instants son traumatisme : tantôt il rit aux éclats, tantôt il est concentré sur son illustration. Ben rappelle l’importance pour chaque enfant de jouir des mêmes droits et à tous les niveaux. En matière d’éducation notamment, des besoins spécifiques sont notés pour un ensemble de système plus inclusif. « Ben est un enfant participatif et intelligent. À cause de son déficit visuel, il doit être très proche du tableau. Pour qu’il puisse suivre le programme, nous impliquons les membres de sa famille pour un suivi rigoureux » explique la directrice de l’Ecole Primaire Publique où il travaille.

La discrimination et les moqueries ont lieu autre part qu’à l’école. À Madagascar, les enfants atteints d’albinisme luttent pour un accès aux soins adaptés, à des services sociaux de base ou encore à une protection juridique. « Des dispositions sont prises afin de les encadrer et les rassurer : les enfants sont éduqués à respecter les trajets quotidiens entre la maison et l’école, à signaler les adultes en cas de doute, à ne pas s’adresser à des inconnus… » poursuit-elle.