Шаг за шагом

Каждый день 13‑летняя Ульяна делает свои 5000 шагов. Для неё это не просто цифра-ориентир на шагомере, а необходимость: чтобы продолжать ходить, нужно ходить. Ульяна живёт с редким генетическим заболеванием – синдромом Луи‑Бар. Если дети с таким диагнозом перестают двигаться, мышцы быстро слабеют, и восстановить их почти невозможно. Но движение даётся ей непросто, поэтому шаги приходится чередовать с поездками в коляске.

Символично, что коляску и другое вспомогательное (ассистивное) оборудование для обучения Ульяны в школе помогли приобрести участники Семейного забега Минского полумарафона* – люди, которые знают ценность движения, бега и шагов. Рассказываем, почему такое оборудование жизненно важно для детей с инвалидностью и как оно помогает им развиваться и учиться.

* Благотворительный «Семейный забег» провели Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси, компания МТС, Белагропромбанк и Белорусская федерация легкой атлетики в рамках Минского полумарафона.

Мы сидим в беседке возле школы №2 города Круглое вместе с Ульяной, ее братом Матвеем и мамой Натальей. На Ульяне – ярко-розовая майка и кепка, на Матвее – кислотно-зеленые кроссовки, на маме – сиреневый пиджак и солнечно-желтая обувь.

Разукрашивать мир вокруг и фокусироваться на позитивном это семья умеет. 

Ульяна смеётся и рассказывает про любимых учителей, про то, как рисует животных в художественной школе: карандашами и кисточкой работать у Ульяны получается, а вот писать ручкой сложней – тут помогает мама. 

Мама делится, как они путешествуют по Беларуси, вместе едят мороженое и играют в «Крокодила». Всё, как у большинства детей в любящей семье. Ведь диагноз не делает ребёнка «другим» – он просто добавляет больше усилий и заботы в каждый день. Усилий со стороны семьи: мама, кроме всего прочего, устроилась в школу помощником воспитателя, чтобы помогать Ульяне на уроках и сопровождать ее в школе. Усилий со стороны общества: создавать условия в городах и деревнях для жизни и развития абсолютно всех детей.

Инклюзивное образование

Чтобы помочь создать развивающую среду для детей в садах и школах Беларуси, ЮНИСЕФ поддерживает развитие в стране инклюзивного образования. Вместе с Министерством образования помогает  педагогам и  администрациям школ обрести необходимые навыки и знания, способствует созданию  безбарьерной среды в школах, а также закупает и передает в школы и детские сады ассистивное оборудование. 

Использование ассистивных технологий для детей с  особенностями в развитии – это современная тенденция в области инклюзивного образования. Это специальные устройства, программные и другие средства, использование которых позволяет расширить возможности детей с особыми образовательными потребностями осваивать учебный материал: лучше читать, писать, запоминать, ходить, видеть, слышать и общаться.

В рамках совместного проекта с Министерством образования в 2021 году Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси закупил и передал 285 детям с особенностями психофизического развития ассистивное оборудование. Сейчас идет дополнительная закупка такого оборудования для школ и детских садов.  

Увеличить количество школ, которые готовы принимать детей с инвалидностью, помогли и участники Семейного забега Минского полумарафона. Они жертвовали средства, на которые ЮНИСЕФ в Беларуси закупил необходимое оборудование в школу №2 города Круглого. Это мобильное реабилитационное кресло‑коляска, регулируемое кресло и стол для обучения детей с нарушением опорно‑двигательного аппарата.

Пользоваться оборудованием сможет не только Ульяна, но и другие дети с инвалидностью, если возникнет потребность. 

Почему это оборудование важно

Для ребёнка с синдромом Луи‑Бар движение жизненно необходимо, но оно даётся намного тяжелее, чем другим детям. У детей с этим диагнозом нарушается моторика и постепенно снижается выносливость, но при этом когнитивные способности остаются в норме. Если ходить через силу, мышцы и нервная система быстро устают, а усталость накапливается. Длительные прогулки без отдыха могут привести к падениям и травмам. Поэтому Ульяне очень важно было иметь специальную коляску. Коляска позволяет ей безопасно перемещаться на большие расстояния и в местах с лестницами или скользким полом. 

Кроме того, использование коляски напрямую влияет на качество обучения  Ульяны. Если она выложится по дороге до школы, на уроках уже просто не будет сил. А коляска помогает ребенку  сохранять энергию для учёбы, игр и творчества. 

«Ульяна очень талантливая, быстро схватывает материал», – рассказывает директор школы. «Я сама преподаю на замене в классе у Ульяны и вижу это». 

Регулируемые стол и стул помогают детям удерживать корпус, фиксировать ноги и спину, а при необходимости – дают мягкую опору для головы. Это важно при синдроме Луи‑Бар, когда нарушена координация и мелкая моторика:

• ребёнок меньше устаёт и лучше концентрируется на учебных заданиях.
• поддержка корпуса позволяет писать, рисовать, собирать тетради, а не бороться с балансом.
• регулировка «растёт» вместе с ребёнком, а значит, оборудование служит дольше.

«Раньше Ульяна занималась на специальном стуле-вертикализаторе, который тоже закупил ЮНИСЕФ несколько лет назад», – вспоминает мама. «Но сейчас он дочке не подходит – она просто выросла из этого стула. Хорошо, что в следующем учебном году мы сможем использовать новое оборудование с фиксацией». 

Ульяна в школе

Ульяна начала ходить примерно в год и один месяц, только походка была немного неустойчивая. «Сначала думали – просто хрупкая, маленькая, со временем окрепнет», – рассказывает мама. К трём годам «шаткость» сохранялась, и обследование в Минске подтвердило редкий диагноз – синдром Луи‑Бар.

В шесть лет Ульяна пошла в школу чуть раньше обычного и с удовольствием включилась в процесс. Сейчас ей 13, она учится в общеобразовательной школе. Здесь есть педагоги, логопеды и специалисты, которые помогают каждому ребёнку учиться в своём темпе.

Школьная жизнь Ульяны мало чем отличается от жизни одноклассников: 
она ходит на «рисовалку» в школе искусств, общается с друзьями, радуется переменкам между уроками, иногда просится остаться дома, чтобы пропустить контрольную. 

– Ульяна, с хорошим настроением идешь в школу? 

– Когда как, – со смехом отвечает девочка. 

Одноклассники спокойно помогают ей, когда это нужно, и воспринимают как часть обычной школьной жизни.

«Дети хорошо Ульяну приняли, – говорит Наталья.– Я вижу, что педагоги их очень хорошо подготовили. Ульяна сидит  с мальчиком за одной партой. Он ей тетрадки достает из портфеля, помогает во всем. 

Учителя идут навстречу: дают больше времени на задания, если нужно, помогают с письмом, организуют тихие обеды в малом зале столовой, если в большом слишком шумно. На занятия Ульяна приходит не к 9, а к 10, потому что ей нужно больше времени на дорогу.

«Мы рады принимать всех детей. Мы учимся с ними, мы меняемся, делаем все, что в наших силах. Но материально мы не были готовы к приему в школу детей с инвалидностью, не имея  для них  специального оборудования – тут нам очень нужна была помощь», – отмечает директор школы.

Для семьи важно, что Ульяна растёт среди сверстников.

«Я за то, чтобы дети находились в одном обществе, – говорит Наталья. – Пусть учатся общаться и постепенно привыкают к жизни вокруг. Всё равно же когда‑то им придётся столкнуться с реальностью, поэтому важно их готовить постепенно». 

Ульяна идёт вперёд, шаг за шагом, развивается и растет – как и тысяча других детей с инвалидностью, для которых создаются равные условия для обучения.  

Равное отношение ко всем детям, в том числе к детям с инвалидностью, – важный шаг на пути к инклюзивному обществу, где каждый чувствует себя ценным, может реализовывать свои права и возможности наравне со всеми. Мы рады, что многие организации и люди идут рядом на этой дороге. Или бегут.