«Это никакой не крест, это чистая радость»

Еще недавно маленький Лёша с трудом сидел в инвалидном кресле, не мог представить, как выглядит мама и что значит жить в семье. Сегодня у семилетнего мальчика есть родители, двое старших братьев и сестра, он живет в своей комнате с машинками и динозаврами и готовится к школе. А самое главное – он уверен в том, что его любят.

– Это трицератопс, а это диплодок. А этот, самый свирепый, это тирекс, – Лёша встречает нас у самой двери и сразу ведет на экскурсию в свою комнату, знакомить с ее обитателями.

Он широко улыбается и радуется общению с новыми людьми, как и все дети, у которых много принятия, поддержки и доверия к миру.

У Лёши множественные пороки развития опорно-двигательного аппарата: с рождения почти полностью отсутствует крестцово-поясничный отдел позвоночника, а перепонки под коленями не давали разогнуть ноги. Татьяне, несколько лет назад ставшей опекуном мальчика, пришлось пройти вместе с ним через сложные операции и длительный период восстановления в аппарате Илизарова. Конструкция сложная и тяжелая, металлические спицы вживляются прямо в кости.

– Это чудеса адаптации, – говорит она, – Леша весил 13 килограмм, а аппарат больше трех. Я бы, наверное, дышать бы не смогла, а он всё научился делать, забираться на диван и на стул, передвигаться по всему дому.

Татьяна рассказывает про сына, и голос ее полон восхищения.

«Я впервые увидела Лёшу, когда ему было два с половиной. Младшему сыну уже исполнилось одиннадцать лет, старшие тоже подросли, и я почувствовала, что у меня появился эмоциональный избыток, «материнский ресурс» для еще одного ребенка. Знала, что смогу справиться, даже если малыш будет не полностью здоров. Вскоре такой шанс появился. Я случайно наткнулась на базу детей-сирот. Где-то сотым, а может двухсотым, я вдруг увидела его и узнала его улыбку. Знаете это чувство – как увидеть в толпе родного человека».

Татьяна нашла группу волонтеров, которые посещали «Дом малютки» в Могилеве, и поехала знакомиться. Семье пока не рассказывала – важно было увериться в своих силах. Какое-то время у социальных работников была надежда на усыновление Леши в Италию, поэтому Татьяну попросили подождать с активными действиями.

Я все понимала и была рада за ребенка, но почему-то продолжала следить за его судьбой. В четыре года усыновления всё ещё не произошло, и Лёшу перевели в дом-интернат. Я решила, что пришло время действовать.

«Я все понимала и была рада за ребенка, но почему-то продолжала следить за его судьбой. В четыре года усыновления всё ещё не произошло, и Лёшу перевели в дом-интернат. Я решила, что пришло время действовать. К этому времени я уже регулярно навещала его через выходные, и в один из визитов ко мне присоединился муж. Лёша тогда вдруг впервые назвал меня мамой, и я ужасно растерялась. Муж тоже смущался, не знал, как себя вести, ждал нас в коридоре. Он сам жил в интернате с 9 лет вместе с двумя младшими сестрами, поэтому не романтизировал усыновление, знал все сложности изнутри.

Всё изменилось, когда мы пошли гулять втроем, и муж взял Лешу на руки. Я снова увидела его таким, какой он был, когда наши дети были маленькими.

На выходе из интерната муж сказал: «Мы должны его забрать».

Пока шел процесс установления опеки, Леша приехал к нам на три летних месяца, а потом остался насовсем».

Период адаптации был непростым: ребенка приходилось учить всему буквально с нуля. Приемные родители постоянно сталкивались с разными медицинскими и административными вопросами, в которых приходилось разбираться самостоятельно, и порой найти нужную информацию было крайне сложно.

В Беларуси пока нет установленных процедур и алгоритмов социальной работы с такими семьями. Это комплексная работа, которая охватывает юридические, административные, психологические и медицинские аспекты. Для создания базиса системы социального патроната Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) совместно с ОАО «Приорбанк» была разработана программа «Семья каждому ребенку», стартовавшая в сентябре 2018 года.

В рамках программы для семьи Жавнеровых организуются необходимые консультации невролога, хирурга и других специалистов. Несмотря на то, что случай у Лёши очень сложный, Татьяна хочет продолжить его лечение. Сейчас она ищет возможности для проведения операций по протезированию спины, которые позволят улучшить качество жизни сына.

Татьяна активно участвует в группах взаимопомощи, организованных в рамках программы. По словам социального работника, она является мощным источником вдохновения и поддержки для родителей, воспитывающих детей с инвалидностью: «Некоторые относятся к таким детям, даже родным, как к тяжкому бремени. «Нести свой крест», говорят они. Им тяжело, многие не выдерживают, отказываются от детей, оставляют их на попечении государства. Мы очень рады, что Татьяна в программе. Ее пример поддерживает других родителей, показывает, как можно радоваться жизни вместе с ребенком».

Какой крест? Это же чистая радость.

«Мы просыпаемся каждый день и радуемся тому, что у нас есть Лёша. Его очарование и харизма дают столько положительных эмоций всем нам! У него музыкальный слух, он все время поет и подражает разным звукам, как настоящий бит-боксер. Например, может сымитировать шум троллейбуса и другие звуки. Может, станешь ди-джеем или ведущим на радио?» – Татьяна улыбается сыну.

Проект помогает семьям социализироваться. Это важно как для детей с инвалидностью, так и для их родителей. Лёша с семьей ходит на праздники, которые организует социальная служба, участвует в разных мастер-классах. Ему очень понравилось играть в боччу (разновидность игры с небольшим мячом), а когда узнал, что это паралимпийский вид спорта, решил заниматься им серьёзно.

Татьяна активно поддерживает Лешины интересы. Она уверена, что чем бы сын в жизни не занялся, он сможет делать это хорошо. Сейчас маленький Лёша называет популярного певца Валерия Меладзе своим коллегой, и, возможно, когда-нибудь так и будет, ведь у него есть мощная поддержка семьи. А у детей, в которых верят, все получается.

В Гомельской области 4512 семей, воспитывающих детей с особенностями психофизического развития. Все они нуждаются в систематической всесторонней помощи. Социальный патронат – это система индивидуальной поддержки семей для мобилизации и повышения их адаптационных возможностей. Программа «Семья каждому ребенку» будет способствовать развитию системы социального патроната и поможет семьям получить необходимую поддержку.

Программа «Семья каждому ребенку» создает базис системы социального патроната и существует за счет добровольных пожертвований. Вы можете помочь, сделав благотворительный взнос на сумму от 1 BYN с помощью формы для онлайн платежей карточками VISA, MasterCard, БЕЛКАРТ с помощью WEBPAY.

Также вы можете воспользоваться другими вариантами оплаты:

1. Интернет-банка «Приорбанк» ОАО.

2. Мобильного банка «Приорбанк» ОАО.

3. Операций по картам в банкоматах и ПСТ Приорбанка.

4. USSD-запроса *222*22# на сумму 2 BYN (для абонентов МТС).

5. Оплата через систему «Расчет» (ЕРИП).

В наших силах менять жизни к лучшему!