Теперь мы вместе

В Кыргызстане около 30% детей с инвалидностью остаются вне системы ранней помощи и инклюзивного образования. В силу недостаточного  межведомственного взаимодействия, слабой осведомленности семей и нехватки ресурсов, такие дети часто остаются без поддержки в наиболее важный для их развития возраст — от рождения до восьми лет. Чтобы это изменить ЮНИСЕФ вместе с Министерством труда, социального обеспечения и миграции, Министерством образования и науки, а также Министерством здравоохранения запустили в Сузакском районе пилотную модель трансдисциплинарной команды (ТДК).

Проект стартовал в 2024 году как часть Программы правительства Кыргызской Республики по поддержке семьи и защите детей на 2018–2028 годы, а также Программы «Доступная страна» В его основе — международный опыт раннего выявления детей с рисками развития и предоставление им комплексной помощи на местном уровне.

Что такое трансдисциплинарная команда

Трансдисциплинарная команда — системная модель, в которой представители медицины, образования и социальной защиты работают как единое целое в части поддержки ребенка с инвалидностью и его семьи. Ранее каждый из этих специалистов — врач, социальный работник, педагог — выполнял свои функции по отдельности. Они могли не знать о проблемах друг друга, не обменивались информацией и не вырабатывали общих решений.

Теперь они собираются вместе, обсуждают ситуацию связанную с каждым ребёнком и его семьей, формируют единый план поддержки семьи, подключают ресурсы села, местной власти, и самое главное — родители являются членами этих команд и принимают активное участие  в этом процессе. В Трансдисциплинарной команде Сузака — всего 7 человек, но они уже сопровождают 25 детей. Еще 19 дел находятся в процессе приема в работу.

Решение о создании ТДК было зафиксировано на уровне местных органов власти и согласовано с профильными Министерствами. После этого команда прошла серию обучающих тренингов при помощи ЮНИСЕФ — в том числе по вопросам раннего выявления отставаний развития, работы по поддержки  родителей, этике взаимодействия с семьями.

Выявление детей с отставанием в развитии или с инвалидностью происходит несколькими способами. Во-первых, это может быть наблюдение на приёме в ЦСМ или в ФАП — медсестра или врач может заметить задержку в развитии, в том числе речи, проблемы с моторикой и тд. Во-вторых, это обходы по домам, через кейс менеджмент, которые ведут социальные работники — в том числе совместно с акиматом и организациями образования (детскими садами и школами). И, наконец, через педагогов и воспитателей, которые могут сообщить в ТДК, если у ребёнка есть проблемы в обучении и социализации.

После первичного выявления, команда собирается включая родителей ребенка и рассматривает каждый случай отдельно. Они разрабатывают индивидуальный план поддержки семьи, где определяют, нужна ли ребенку более специализированная медицинская диагностика, нужно ли оформить инвалидность, направить к логопеду, психиатру или в детское учреждение. Один ответственный специалист из ТДК назначается сопровождать семью в зависимости первостенных нужд, как например если необходима помощь  в оформлении документов, помогает получить пенсию, адаптировать ребёнка в коллективе и тд. Команда работает по определенному инструменту «чек-лист» , встречи проходят регулярно, а для выездов — особенно сложных или удалённых — собирается весь состав.

Один из важных принципов — в работе команды участвуют родители и помощь оказывается не только ребенку, но и родителям. Им объясняют права, дают пошаговые инструкции, обучают методам работы с ребёнком. Родитель становится частью команды.

Она сказала «мама»

Алиман* (имя изменено) скоро четыре года. У неё синдром эпилепсии, и в первые годы жизни она не говорила, не смотрела в глаза, не реагировала на внешние раздражители. Родители — на заработках в России, а бабушка, с которой жила девочка, отказывалась признавать проблемы.

Только после визита социального работника бабушка согласилась позвонить матери. Мама вернулась, и командой был выработан план: обследование, логопед, оформление группы, ежедневные занятия. Самое необычное — девочка чувствует себя спокойно только в машине. Поэтому мама проводит с ней занятия прямо в автомобиле.

«Сначала она была беспокойной , всё раскидывала. Теперь сидит, показывает картинки, говорит: “мама”, “папа”, “му”. Она знает, как говорят животные. Это чудо», — говорит мама, Алия* (имя изменено).

Сейчас семья получает пенсию по инвалидности. Девочка начинает социализироваться, устанавливает контакт с близкими и интересуется игрушками и книгами.

И пока малышка делает успехи в другом конце села на путь выздоровления только встает 11 летний Рахим* (имя изменено). Когда он пришёл на прививку, медсестра Зухра Инамутдинова заметила, что он боится взгляда, напряжен, не отвечает на вопросы. Она пригласила маму в клинику, провели обследование.

«Раньше я бы отметила, что ребенок физически здоров — и на этом всё. Но после обучения я поняла, что за его поведением может стоять тревога, стресс, СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), аутизм», — объясняет Зухра.

У Рахима неуспеваемость в обучении, тревожность, он не может выразить мысли. Психиатр не поставил серьезного диагноза, но рекомендовал психотерапию, постепенную социализацию, работу с родителями.

«Сначала я всё отрицала. Мне казалось, что если сказать вслух, что у ребёнка есть трудности — я будто объявлю приговор. Но команда поддержала, помню, на встрече был и врач, и наш учитель и соцработник - все хотели помочь. Теперь мы вместе с ними на связи 24/7, работаем над поведением ребенка при помощи занятий дома. Рахим стал улыбаться. У него появился друг. Мой сын даже говорит, что хочет быть полицейским, когда вырастет, а раньше толком не разговаривал с нами», — говорит мама, Гулия* (имя изменено).

Есть и еще один герой в этой истории - озорной и шумный Ислам* (имя изменено). В его истории тревогу первой забила Юлдашева Шахриниса — заведующая ФАП. Мальчику 3 года 10 месяцев, и он никак не мог заговорить. Только бегал, а точнее убегал от всех и даже с родителями не шел на контакт.

«Мы отправили его к неврологу, потом — к логопеду. Оказалось, у него СДВГ. Сейчас принимает лекарства, готовится к детскому саду. Он научился проситься на горшок, знает десятки слов. И главное — он начал дружить с другими детьми», — говорит она.

Юлдашева Шахриниса — сердце этой команды. Прошла обучение у ЮНИСЕФ, организует встречи, отслеживает динамику. За прошлый год она пешком обошла 612 домов в своем районе, некоторые — в 3–4 км друг от друга.

«Я не могла не ходить. Они — наши дети. Если мы сейчас не будем рядом, они вырастут в одиночестве. А если будем — они станут президентами», — говорит она.

На 8 марта ее муж подарил ей машину — «чтобы жене было удобнее помогать другим семьям». В машине теперь лежат документы, книжки, игрушки и аптечка. Шахриниса выезжает каждый день.

«Основание для нашей работы - распоряжение трех министерств это, Министерства труда и социального обеспечения, Министерства образования и науки и Министерства здравоохранения  КР, с согласия пилотного айыльного округа. Мы не волонтеры и не сами по себе что-то придумали. Команда: 7 человек — врач, медсестра, соцработник, педагог, координатор, сейчас подключился и представитель местной власти. Механизм работы не сложный 4 этапа: первичное выявление — обсуждение на встрече — план действий — сопровождение семьи. Методы нам рассказал тренер ЮНИСЕФ это: наблюдение, опрос, тесты, маршрутизация к узким специалистам, юридическая помощь, оформление инвалидности, обучение родителей. Наша цель: вывести детей из группы риска, вовлечь в общество, предупредить вторичную инвалидизацию. Отличие от всего, что было раньше это то, что мы не перенаправляем ребенка от одного специалиста к другому, а берем совместную ответственность за него», - объясняет заведующая ФАП.

Работа команды изменила отношение к  детям с отставанием в развитии или с инвалидностью в селе.

«Раньше родители детей с инвалидностью  не открывали нам двери, а детей изолировали. Не изгоняли, конечно, но особо не общались, не пытались помочь смоим детям, отгораживались. А теперь соседи звонят и говорят: “Там есть мальчик, посмотрите, пожалуйста. Мы хотим помочь этой семье, научите нас что делать», — говорит социальный работник Омушева Гульнур.

Так например на прием ТДК попал и Адыл* (имя изменено), который живёт у тёти. У него бывают судороги.. Он заикается, боится ходить в школу. Благодаря обращению тёти и скоординированной работе команды, с ним начал работать психолог. Команда работает с тётей, помогает оформить документы, планирует дальнейшие шаги по адаптации мальчика в обществе.

«Это не проект. Это новая система помощи детям с инвалидностью и их семьям. Мы перестали работать поодиночке. Теперь каждый ребёнок — в фокусе и под нашим присмотром », — говорит координатор Рано Колдошева.

ПРООН, ЮНИСЕФ и ЮНФПА реализуют двухлетний проект по продвижению прав лиц с инвалидностью в Кыргызстане под общим координированием системы ООН в Кыргызстане и при поддержке Партнерства ООН по правам лиц с инвалидностью.