«К лету пойдем»

Весь первый год жизни Лизы прошел в больницах: Лизу обследовали, подбирали лекарства, делали укрепляющий массаж. Задержка в развитии была выявлена практически сразу: только к полугоду Лиза научилась держать голову, а к двум годам начала ползать. В полтора года ей официально поставили диагноз ДЦП и оформили инвалидность.

«Лиза с рождения на противосудорожных. Когда их отменили, вначале показалось, что судороги закончились, но энцефалограмма показывала обратное», – говорит Наталья, её мама.

Только благодаря её внимательности и упорству Лиза жива. Она привыкла отслеживать малейшие изменения в состоянии дочери. Ей сложно оставить девочку даже на короткое время – в любой момент может начаться приступ. Иногда он проходит сам, но чаще всего приходится срочно везти Лизу в реанимацию. Трижды ей делали МРТ, но до сих пор причину приступов установить не удается, как и их периодичность.

«Когда Лизе было три года, мы возили её в реанимацию каждый месяц. Бывает, едем в машине по делам, едва отъехали – начался приступ. Тогда Лиза становится вялая, взгляд пустой, в никуда, хотя обычно она веселая, как любой ребенок. Пока ее реанимируют, я все время с ней, сутки на ногах. Как только заканчивается действие лекарства и она просыпается, сразу возвращаются судороги, так что приходится быть рядом постоянно и внимательно следить».

Самое важное в их жизни – близость к реанимации. Главной проблемой является территориальная удаленность. Довск – небольшой агрогородок с населением всего в несколько тысяч. Здесь нет специализированного детского сада или группы по уходу за детьми с инвалидностью, мало возможностей для их социальной адаптации.

Пожалуй, единственная форма поддержки, доступная семье Ковалевых, – социальный патронат, система комплексной помощи семьям, оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации.

В 2018 году Детский Фонд ООН (ЮНИСЕФ) и ОАО «Приорбанк» разработали программу «Семья каждому ребенку» для оказания поддержки семьям, воспитывающим детей с особенностями психофизического развития. Система охватывает многие аспекты жизни, в которых семье может потребоваться помощь: это и юридическая консультация, и консультация узких профильных специалистов по вопросам здоровья детей, и психологическая помощь родителям.

В рамках программы к Лизе приходит специалист-реабилитолог и дефектолог, в игровой форме занимается гимнастикой и развитием речи. Лиза очень ждет этих занятий, выражает восторг, увидев знакомое улыбающееся лицо. И, к радости мамы, Лиза понемногу крепнет.

«С двух лет мы стараемся помочь ей пойти. Сейчас ей пять, она переросла тот возраст, в котором дети учатся ходить, и она боится падать. Врачи говорят, что физически она сможет ходить, но пока нет равновесия и есть страх, который она сама должна перебороть».

Несмотря на сложный диагноз, Лиза – очень жизнерадостный ребенок. Ей нравятся музыкальные каналы, и, услышав любимую песню, Лиза поворачивает голову к экрану. С удовольствием рассматривает картинки в книгах, пытается держать карандаш или фломастер. Играет с музыкальными игрушками, подражает папе и маме, передвигая пальцы по экрану телефона.

У Лизы есть старшая сестра Юля, ей 9 лет. Она считает младшую сестричку обычным ребенком: играет с ней в куклы, учит рисовать, читает ей сказки и очень любит. Особым достижением сестрички считает то, что она сама научилась разворачивать конфеты.

Лизе повезло с семьей. Они в нее верят и любят её.

Наталья Ковалева, мама Лизы, знает, что время их жизни нарезано на кусочки, от приступа к приступу. Старается, чтобы в эти периоды семья жила полной жизнью – гуляет с детьми в парке, играет, приглашает в гости родных, готовит любимые блюда, ухаживает и поддерживает. А потом спасает Лизу во время приступов, не спит сутками, дежуря у Лизиной кровати. Муж и дочь – главные и единственные ее помощники.