«К лету пойдем»

Как мама ребенка с ДЦП раздвигает границы возможного

Елена Семёнова
К лету будем ходить!
ЮНИСЕФ в Беларуси
02 Июль 2019

Через несколько минут после рождения у Лизы начались судороги. Сутки она провела под капельницей, потом реанимобиль отвез ее в Гомель, в областную больницу, где девочка провела первый месяц. С этого момента жизнь семьи Ковалевых изменилась.

Весь первый год жизни Лизы прошел в больницах: Лизу обследовали, подбирали лекарства, делали укрепляющий массаж. Задержка в развитии была выявлена практически сразу: только к полугоду Лиза научилась держать голову, а к двум годам начала ползать. В полтора года ей официально поставили диагноз ДЦП и оформили инвалидность.

«Лиза с рождения на противосудорожных. Когда их отменили, вначале показалось, что судороги закончились, но энцефалограмма показывала обратное», – говорит Наталья, её мама.

Только благодаря её внимательности и упорству Лиза жива. Она привыкла отслеживать малейшие изменения в состоянии дочери. Ей сложно оставить девочку даже на короткое время – в любой момент может начаться приступ. Иногда он проходит сам, но чаще всего приходится срочно везти Лизу в реанимацию. Трижды ей делали МРТ, но до сих пор причину приступов установить не удается, как и их периодичность.

Маленькая Лиза
ЮНИСЕФ в Беларуси

«Когда Лизе было три года, мы возили её в реанимацию каждый месяц. Бывает, едем в машине по делам, едва отъехали – начался приступ. Тогда Лиза становится вялая, взгляд пустой, в никуда, хотя обычно она веселая, как любой ребенок. Пока ее реанимируют, я все время с ней, сутки на ногах. Как только заканчивается действие лекарства и она просыпается, сразу возвращаются судороги, так что приходится быть рядом постоянно и внимательно следить».

Самое важное в их жизни – близость к реанимации. Главной проблемой является территориальная удаленность. Довск – небольшой агрогородок с населением всего в несколько тысяч. Здесь нет специализированного детского сада или группы по уходу за детьми с инвалидностью, мало возможностей для их социальной адаптации.

Пожалуй, единственная форма поддержки, доступная семье Ковалевых, – социальный патронат, система комплексной помощи семьям, оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации.

В 2018 году Детский Фонд ООН (ЮНИСЕФ) и ОАО «Приорбанк» разработали программу «Семья каждому ребенку» для оказания поддержки семьям, воспитывающим детей с особенностями психофизического развития. Система охватывает многие аспекты жизни, в которых семье может потребоваться помощь: это и юридическая консультация, и консультация узких профильных специалистов по вопросам здоровья детей, и психологическая помощь родителям.

В рамках программы к Лизе приходит специалист-реабилитолог и дефектолог, в игровой форме занимается гимнастикой и развитием речи. Лиза очень ждет этих занятий, выражает восторг, увидев знакомое улыбающееся лицо. И, к радости мамы, Лиза понемногу крепнет.

Лиза Ковалева
ЮНИСЕФ в Беларуси

«С двух лет мы стараемся помочь ей пойти. Сейчас ей пять, она переросла тот возраст, в котором дети учатся ходить, и она боится падать. Врачи говорят, что физически она сможет ходить, но пока нет равновесия и есть страх, который она сама должна перебороть».

Несмотря на сложный диагноз, Лиза – очень жизнерадостный ребенок. Ей нравятся музыкальные каналы, и, услышав любимую песню, Лиза поворачивает голову к экрану. С удовольствием рассматривает картинки в книгах, пытается держать карандаш или фломастер. Играет с музыкальными игрушками, подражает папе и маме, передвигая пальцы по экрану телефона.

У Лизы есть старшая сестра Юля, ей 9 лет. Она считает младшую сестричку обычным ребенком: играет с ней в куклы, учит рисовать, читает ей сказки и очень любит. Особым достижением сестрички считает то, что она сама научилась разворачивать конфеты.

Лизе повезло с семьей. Они в нее верят и любят её.

Наталья Ковалева, мама Лизы, знает, что время их жизни нарезано на кусочки, от приступа к приступу. Старается, чтобы в эти периоды семья жила полной жизнью – гуляет с детьми в парке, играет, приглашает в гости родных, готовит любимые блюда, ухаживает и поддерживает. А потом спасает Лизу во время приступов, не спит сутками, дежуря у Лизиной кровати. Муж и дочь – главные и единственные ее помощники.

Когда социальный работник Галина Андреевна впервые познакомилась с Натальей во время собеседований для включения в программу социального патроната, она оценила ее состояние как «замкнутое, депрессивное». Эмоциональное выгорание у родителей, воспитывающих ребенка-инвалида, – довольно частое явление.

Родители, оставшиеся наедине со своей жизненной ситуацией, часто ощущают себя в изоляции. У многих не хватает сил с ней справляться, и они передают ребенка в специализированное учреждение на попечение государства. Сегодня около 10 000 детей живут в домах-интернатах по всей Беларуси. Из них 4 700 – это дети с инвалидностью и с особенностями психофизического развития.

У 70% воспитанников домов-интернатов для детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития есть родители, которые либо лишены родительских прав, либо не могут самостоятельно заботиться о детях по ряду причин.

Лиза Коваленко не будет в их числе. Желание ее родителей дать ей любящую семью и полноценную жизнь достойно восхищения. Но кроме восхищения им очень нужна поддержка.

«Основная проблема семьи – это изоляция, как территориальная, так и социальная, – говорит Галина Андреевна, – мы хотим расширить их круг общения за счет родителей с похожим опытом. Это очень поддерживает. Мы регулярно встречаемся с Натальей, обсуждаем дальнейшие шаги. Мама у Лизы настойчивая, умеет правильно цели ставить. Сейчас в подъезде нет пандуса, и вначале мы думали, что будем добиваться его установки. Но теперь увидели прогресс в состоянии Лизы, и решили поменять задачу: к лету пойдем! Будем ходить – по лестнице, до улицы. Найдем терапевта, физиотерапевта, которых нет в Довске, но которые так необходимы Лизе, – и будем ходить. Потихоньку раздвигать границы наших возможностей».

К лету пойдем! Будем ходить – по лестнице, до улицы. Найдем терапевта, физиотерапевта, которых нет в Довске, но которые так необходимы Лизе, – и будем ходить. Потихоньку раздвигать границы наших возможностей.

Лиза и ее мама Наталья Ковалева
ЮНИСЕФ в Беларуси

Программа «Семья каждому ребенку» создает базис системы социального патроната и существует за счет добровольных пожертвований. Вы можете помочь, сделав благотворительный взнос на сумму от 1 BYN с помощью формы для онлайн платежей карточками VISA, MasterCard, БЕЛКАРТ с помощью WEBPAY.

Также вы можете воспользоваться другими вариантами оплаты:

1. Интернет-банка «Приорбанк» ОАО.

2. Мобильного банка «Приорбанк» ОАО.

3. Операций по картам в банкоматах и ПСТ Приорбанка.

4. USSD-запроса *222*22# на сумму 2 BYN (для абонентов МТС).

5. Оплата через систему «Расчет» (ЕРИП).

В наших силах менять жизни к лучшему!