Создавая лучший мир для детей с инвалидностью

Четырехлетний Мухаммад Солих,  самый младший среди братьев и сестёр, с самого рождения стал душой семьи. «Мы заново выстроили нашу жизнь вокруг его потребностей. Всё, что мы делаем, — для его комфорта и будущего», — рассказывает его мама Мухайё.

Она посвящает дни и ночи уходу за сыном, который живёт с детским церебральным параличом и сопутствующими проблемами со здоровьем. Отец также проводит большую часть времени рядом с сыном, а время от времени подрабатывает частными поездками.

Хотя Мухаммад Солих не может ходить и говорить, он прекрасно понимает всё происходящее вокруг. Его утро начинается с посещения специализированного детского сада, а остальное время заполнено лечением и ежедневным уходом.

Этот путь далеко не прост. Семье удалось получить инвалидную коляску при поддержке родственников, но доступ к медицинским услугам часто означает долгие очереди. Кроме того, такие специализированные виды терапии как акватерапия и адаптированный массаж недоступны по месту проживания.

Несмотря на трудности, Мухайё сохраняет надежду и мечтает о районных центрах для таких детей, как её сын.

«У меня 17-летний опыт работы с детьми с инвалидностью в специализированном детском саду, и я хотела бы внести свой вклад в создание реабилитационного центра. Если бы такие центры были ближе, семьи смогли бы экономить время и силы, а дети, такие как Мухаммад Солих, получили бы больше возможностей для физического и психического развития», — говорит она.

История Мухайё — это история стойкости, но в то же время она показывает острую необходимость предоставления оптимальных пакетов социальной поддержки, основанных на индивидуальных потребностях семей. Семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, нужно больше, чем разрозненная помощь. Предоставление детям с инвалидностью оптимальных пакетов социальной поддержки поможет улучшить доступ к медицинской помощи, реабилитации, образованию, транспорту и вспомогательным технологиям. Это позволит детям с инвалидностью расти в условиях, где их потребности признаются и удовлетворяются, а родители ощущают поддержку, а не перегруженность.

«Я хочу, чтобы завтрашний день был легче для других мам, чем сегодняшний для меня. Для каждой семьи важно знать, что она не одна, что есть система, готовая поддержать их», — говорит Мухайё.

ЮНИСЕФ оказывает поддержку Правительству Узбекистана в разработке оптимальных пакетов социальной поддержки для детей с инвалидностью и их семей. 
Они основаны на ранее проведённом исследовании о стоимости товаров и услуг, необходимых для инклюзии детей с инвалидностью в Узбекистане. Исследование было выполнено в сотрудничестве с Лабораторией социальной политики при Национальном агентстве социальной защиты и организацией родителей детей с инвалидностью «Куёшли олам». Эта совместная работа является частью более широкого перехода Узбекистана от медицинской модели определения инвалидности к социальной модели.