«Мы никогда не ставим особые потребности на первое место»
Как родители детей с особыми потребностями справляются с эмоциональной скорбью
Почему я? В чем я провинился/провинилась? Как я могу изменить положение вещей? Что скажут люди? Что мне делать? Именно эти вопросы задают родители, когда узнают, что у них появился ребенок с особыми потребностями. Но как им преодолеть это чувство стыда и вины, чтобы стать надежной опорой для своих детей?
Мы поговорили с несколькими родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, и разобрали чувства стыда и вины с психотерапевтом Аной Никулаеш.
Людмила Волощук узнала о синдроме своего ребенка прямо в родильном зале.
«Я заметила волнение врачей и услышала их перешептывания. Я взглянула на Николету и увидела ее глазки, так похожие на глазки соседской девочки, которую родители предпочитали держать только во дворе дома», - рассказывает женщина.
Первые пять дней, проведенные в больнице для обследований, были самыми тяжелыми.
«Оставаясь с ней наедине, у меня создавалось впечатление, что она не слышит меня и не смотрит на меня. Я не знала, что новорожденные дети реагируют не так, как реагируют месяц спустя. Я проревела все пять дней, а муж говорил, чтобы я успокоилась, что есть и другие люди с такими детьми», - вспоминает Людмила.
Неизвестность заставляла ее переживать еще больше.
«Семнадцать лет назад о синдроме Дауна практически ничего не говорили», - добавляет она. Кроме того, она страшилась того, что скажут люди и что она будет делать, если ее ребенка будут отвергать. «Я чувствовала себя виноватой и никак не могла смириться с этим диагнозом. Я даже группу (степень ограничения возможностей) не ходила делать почти два года, но не потому, что не принимала ее как ребенка, а потому, что не принимала диагноз», - признается женщина.
Даже сейчас, говорит она, когда Николета спрашивает ее, почему ее отвергли, Людмила не знает, что ответить. Больше всего ее ранит, когда какой-нибудь ребенок спрашивает своих родителей: «Почему эта девочка такая некрасивая?». «Эти моменты так или иначе даются тяжело родителям», - признается Людмила.
«Я научился больше сопереживать»
Беатриче - первый и долгожданный ребенок Генадия Боркана. Когда малышка появилась на свет, Генадию было 23 года. О диагнозе своей дочери он узнал во время зимних праздников.
«Когда я услышал вердикт, я мало что знал об этом синдроме. А когда ты не знаешь, ты ограничен в эмоциях и мыслях. Я помню, как ехал в троллейбусе по пути домой и искал в Google, что не так с моим ребенком», - рассказывает мужчина.
На протяжении трех месяцев, день за днем, он жил с чувством вины, но и страха, потому что информация казалась слишком разрозненной. Потом он много читал, проводил время с ребенком, получал поддержку от близких и понял, что все не так ужасно, как ему казалось.
«Мы никогда не ставим особые потребности на первое место, и от этого становится проще. Бетти - прежде всего ребенок, с соответствующими потребностями. Рядом с ней я научился больше сопереживать. А чувство стыда, которое родитель может испытывать поначалу, - это двойственная эмоция, которая может быть очень опасной. К стыду примешивается много беспокойства, и это не решает проблему. Этап вопросов «за что?», «почему это случилось со мной?» необходимо пройти как можно скорее. А если родитель чувствует, что не может преодолеть это чувство, ему следует обратиться за помощью, особенно к психологу», - говорит Генадий.
«Проблема не только в обществе»
Ала Бурлаку воспитывает Марусику, 7-летнюю девочку с синдромом Дауна. Впервые взяв ее на руки, она заметила первые признаки.
«Я начала плакать, но потом сказала себе, что должна перебороть себя», - вспоминает Ала. По ее словам, на принятие у нее ушло полчаса.
«Я спросила себя: что я изменю, если буду плакать и не приму собственного ребенка?" Вскоре после рождения дочери Ала Бурлаку основала Общественную ассоциацию "Sunshine". Сегодня к Ассоциации примкнули более 350 родителей детей с синдромом Дауна из всех регионов страны.
«Проблема не только в обществе, которое смотрит на наших детей свысока или оскорбляет их, но и в нас, родителях. Потому что если мы не можем принять собственных детей и смотрим на них как на ребенка с особыми потребностями, то именно так их и будут воспринимать окружающие. Именно это я говорю родителям, которые приходят к нам и чей первый вопрос: «почему я и что я могу сделать?», - отмечает женщина.
Как родители преодолевают чувство стыда
По словам психотерапевта Аны Никулаеш, чувство вины и стыда, которое испытывают родители, узнав о диагнозе своего ребенка, - это естественная реакция.
«Любой родитель хочет, чтобы его ребенок был самым лучшим, здоровым и принятым обществом. А если этого не происходит, то боль становится намного сильнее, особенно для родителей, которые хотят самоутвердиться через своего ребенка», - объясняет специалист.
Этапы эмоциональной скорби:
- Отрицание - я не хочу принимать этот диагноз.
- Гнев - Почему это происходит со мной?
- Обсуждение - Что можно было сделать по-другому?
- Депрессия - я испытываю грусть и страдания
- Принятие - Мне нужно идти вперед
Отвечая на вопрос о том, что могут сделать родители, узнав о диагнозе своего ребенка, психотерапевт отмечает, что им необходимо пережить эмоциональную скорбь и все ее этапы. «Чтобы потом прийти к принятию ситуации. Зачастую люди думают, что принять - значит согласиться, но дело не в этом, а в признании того, что это не в пределах вашего контроля. Вам может не нравиться дождь, но вы принимаете его, потому что он не поддается вашему контролю. Точно так же обстоит дело в случае родителей детей с особыми потребностями. Очень важно, чтобы они прошли через эти этапы, и это сделает их впоследствии намного сильнее, если они почувствуют, что общество относится жестче к их ребенку», - подчеркивает психотерапевт.
Что могут сделать родители, чтобы преодолеть эмоциональную скорбь:
- поговорите с другими родителями, столкнувшимися с аналогичной проблемой;
- попытайтесь понять, как другим удавалось преодолевать подобные проблемы;
- поговорите с поддерживающими вас родственниками и друзьями;
- говорите о своих страхах, чтобы было легче преодолевать негативные эмоции;
- думайте о положительных ресурсах в вашей жизни: семье, друзьях и людях, которые поддерживали вас в трудных ситуациях;
- займитесь чем-то, что приносит вам удовлетворение;
- даже если будущее вашего ребенка вызывает у вас беспокойство, думайте о каждой проблеме в отдельности, а не обо всех сразу;
- ищите как можно больше информации, которая поможет вам заботиться о своем ребенке;
- попытайтесь взглянуть на ситуацию, с которой вы столкнулись, как на что-то, способствующее вашему укреплению и сплочению.
Этот материал подготовлен в рамках кампании "Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас..." в партнерстве с A.O. Prietena mea, при финансовой поддержке Министерства экономического сотрудничества и развития Федеративной Республики Германия, через Немецкий банк развития (KfW).
