Реабилитация детей с инвалидностью: история из Ак-Суу
Число детей с церебральным параличом в КР в несколько раз выше, чем в западных странах.
Число детей с церебральным параличом в Кыргызстане в несколько раз выше, чем в западных странах. В санатории советской эпохи, расположенном в отдаленной горной местности, австралийский педиатр вводит новые подходы к профилактике и реабилитации.
«Мы добиваемся стабильного прогресса, внедряя методы лечения, которые работают и удивляют тех, кто этого не делает», - говорит доктор Ник Вулфилд (62 года). Он приехал в Кыргызстан в 2013 году в качестве добровольца в Научно-технический институт языка (STLI) вместе со своей женой Фей, после того как 30 лет занимался педиатрией в Австралии и Новой Зеландии.
То, что Вулфилд стал аффилированным лицом с санаторием Ак-Суу в Иссык-Кульской области, было отчасти делом случая. Но оказавшись здесь, он осознал, насколько значима его работа.
Спустя четыре года Вулфилд вместе с коллегами из Ак-Суу и в партнерстве с ЮНИСЕФ и Министерством здравоохранения добились впечатляющего прогресса для детей-инвалидов Кыргызстана.
«Область возможностей»
Ак-Суу является отделением Иссык-Кульской областной больницы, но принимает пациентов со всей страны. Здесь лечатся около 130 детей. Дети обычно приезжают сюда со своими родителями в течение двух недель раз, два раза в год.
Одним из многих пациентов является Тахмина Асанова, мать семилетнего Аршата, у которого церебральный паралич.
«Прибытие в Ак-Суу стало для меня открытием, - говорит Тахмина. - Одна из важнейших вещей, которые я узнала - это работа в сфере возможностей - находить то, что можно улучшить, чтобы помочь ребенку быть независимым».
Традиционно, инвалидность в Кыргызстане диагностируется как состояние: когда ребенок либо ее имеет, либо нет. Вулфилд представил стране международную методологию классификации инвалидности по различным видам функциональности.
В 2015 году три специалиста из Allied Health из Брисбена пришли и обучили вместе с Вулфилдом 28 специалистов из Кыргызстана по диагностике и лечению церебрального паралича, включая Международную классификацию функционирования для оценки состояния ребенка с ДЦП. На основе классификации для каждого ребенка может быть разработана индивидуальная программа реабилитации.
Тахмина, экономист, сейчас заканчивает второе высшее образование и будет логопедом; она уже занимается с детьми в Бишкеке.
«В моей работе я вижу много случаев, когда родители только начинают осознавать, что что-то изменилось, когда их ребенку около трех лет, и не начинает говорить, как другие дети. К тому времени драгоценное время потеряно. Программы для улучшения речи, моторных и других навыков наиболее эффективны в первые три года жизни ребенка, когда мозг развивается чрезвычайно быстро».
Не выходя из дома
Доктор Вулфилд считает, что от трети до половины детей, которых он видит в Ак-Суу, имеют инвалидность, с которой они могут ходить в обычную школу. Но к сожалению ходят в школу гораздо меньше таких детей. Когда ребенка определяют как инвалида, школы не хотят его принимать. Существует также нежелание признать, что эти дети действительно могут хорошо учиться в школе.
Многие дети-инвалиды содержатся дома или отправляются в учреждения, поскольку семьи чувствуют неловкость, смущение и ставят крест на будущем ребенка.
Часто в болезни ребенка обвиняют мать; многие – возможно значительное большинство - в конечном итоге расстаются со своими мужьями.
Жизненная поддержка
Реабилитация детей с инвалидностью является одной из основных областей работы доктора Вулфилда в Ак-Суу. Другая задача - помочь в разработке руководящих принципов управления и государственной политики по сокращению числа детей, ставших инвалидами. Это долгий процесс, основанный на доказательствах:
«Одна из первых вещей, которые мы сделали в 2015 году - собрали и проанализировали данные о детях, которые приходят сюда. Этот материал оказался удивительно полезным», - говорит Вулфилд.
Анализ данных, который провел доктор вместе с другими врачами показал, что многие дети, которые пришли в больницу с острым заболеванием, оказались с повреждением головного мозга. В ответ на это Вулфилд в 2015 году совместно с ЮНИСЕФ начал обучение в области педиатрической передовой поддержки жизни (PALS - курс по скорой специализированной помощи детям для сотрудников службы экстренной медицинской помощи) для 24 специалистов по всей стране. Девять из них позже стали наставниками, чтобы стать тренерами, и с тех пор подготовили еще 150 врачей. Мониторинг показывает, что те, кто прошел обучение в (PALS), выступают на 30% лучше, чем те, у кого этого нет.
Обучение PALS было одним из первых совместных действий Вулфилда с ЮНИСЕФ, который нанял специалистов из Литвы. Вулфилд подчеркивает роль, которую ЮНИСЕФ Кыргызстан сыграл в поддержке своей работы, и, в частности, указывает на руководителя отдела здравоохранения ЮНИСЕФ Чолпон Иманалиеву:
«Большинство вещей, которые мы здесь сделали, случились после моих бесед и разговоров с Чолпон. Это очень продуктивное сотрудничество », - говорит Вулфилд.
Предотвращение малозатратно
Четверо из пяти детей, которые приезжают в Ак-Суу, имеют детский церебральный паралич (ДЦП). По самым лучшим оценкам, в Кыргызстане заболеваемость ДЦП в три-четыре раза выше, чем, например, в Австралии:
«В один месяц я вижу больше случаев дискинетического ЦП - вероятно, самой инвалидизирующей формы заболевания, - чем за всю 30-летнюю практику в Австралии», - говорит Вулфилд. «И эти случаи, которые в основном затрагивают детей, являются результатом тяжелой желтухи, а некоторые из несовместимости резуса матери и ребенка, которые в основном предотвратимы при низких затратах».
Австралийская модель базы данных
Одним из текущих проектов Вулфилда является создание национальной базы данных о случаях церебрального паралича, основанной на австралийской модели с высококачественными данными, чтобы дать руководство о том, как предотвратить возможный церебральный паралич, и посмотреть, какие ресурсы могут понадобиться, чтобы управлять состоянием ребенка самым эффективным способом. Уже сейчас он собрал данные о более чем 500 детях и провел их анализ.
По мере его расширения могут быть добавлены дополнительные данные, в том числе о посещаемости школы и бытовом насилии: «Исходя из того, что мы слышим, половина или более матерей, чьи дети с ДЦП - подвергались насилию во время беременности. Мы хотим собрать точные данные по этому вопросу и выяснить, что как связаны насилие и инвалидность», - говорит Вулфилд.
Телемедицина
Санаторий Ак-Суу расположен в зоне, где нет сети интернет. Это не помешало Вулфилду внедрить другой проект - телемедицину. При финансировании австралийского правительства, из ближайшей деревни был проложен волоконно-оптический кабель длиной 8-10 км. Кабель заканчивается в комнате, полностью оборудованной для телемедицины. Вулфилд стремится подключиться к ряду медицинских учреждений - в основном в стране, а также в Австралии - для консультаций и образования.
«Одна вещь, которую я хотел бы сделать - ввести еженедельные веб-тренинги, в которых участвует каждый врач, участвующий в реабилитации. Продолжение обучения должно рассматриваться как часть работы», - говорит Вулфилд, который преподавал 4-5 учебных занятий в неделю, когда он работал в Австралии.
Поддерживать связь с домом
Чтобы звонить из Ак-Суу, сотрудники должны использовать такие приложения, как WhatsApp и Skype. С положительной стороны, эти звонки бесплатны - это позволяет Вулфилду и его жене Фэй поддерживать связь со своими детьми и внуками в Австралии и Канаде.
«Это действительно дает нам возможность оставаться здесь так долго», - говорит Вулфилд, беря свой смартфон, чтобы показать фотографию девочки: «Это моя внучка, родившаяся в прошлую субботу. Я получил эту фотографию сегодня из Австралии».
Недавно Вулфилд и его жена купили дом в соседней деревне, в котором есть куры и требуется много сил по уходу за хозяйством. Они оба не ожидают возвращения домой еще несколько лет, потому как он говорит:
«Прежде чем мы вернемся домой, я бы хотел, чтобы появились новые люди, которые продолжат то, что мы начали».
