Vivre, jouer et espérer au-delà du handicap
Entre crises et traitements, Elliot continue d’avancer entre courage, douleur et espoir
À 9 ans, Elliot est un petit garçon plein de vie. Il aime jouer au ballon, rire avec les autres enfants et découvrir le monde qui l’entoure. Mais son quotidien est marqué par une maladie invisible et particulièrement douloureuse : la drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue en Afrique centrale.
Vivre avec une maladie qui ne se voit pas
La drépanocytose affecte l’hémoglobine, la protéine contenue dans les globules rouges qui transporte l’oxygène dans le corps. Chez les enfants comme Elliot, elle provoque des anémies sévères, une forte sensibilité aux infections et, surtout, des crises vaso-occlusives, épisodes de douleur extrême causés par une mauvaise circulation du sang.
« Quand je fais une crise, j’ai très mal… je pleure, je crie. »
Les douleurs ressenties lors de ces crises peuvent être jusqu’à neuf fois plus intenses que celles d’un accouchement.
Elliot fait une crise au moins tous les trois mois. Dans ces moments-là, il doit immédiatement se rendre à l’hôpital :
« Dès que la crise commence, je vais à l’hôpital et je prends une perfusion. Ça dure toute la journée, on ne dort pas au centre. »
Depuis qu’il suit un traitement spécifique, la fréquence des crises s’est heureusement espacée.
Un quotidien exigeant, une résilience à toute épreuve
Chaque matin, Elliot doit prendre des médicaments et adopter une alimentation équilibrée :
« C’est pas facile… je dois manger beaucoup de légumes et de fruits. »
Sa maman, très attentive, veille à informer toutes les personnes qui l’entourent de sa maladie, que ce soit à l’école, au sport ou dans le voisinage :
« Comme ça, ils font attention et ne jouent pas trop brusquement avec moi. »
Elliot sait que la drépanocytose l’accompagnera toute sa vie, mais il refuse d’être défini par elle :
« J’essaie quand même de vivre comme les autres petits garçons. »
Une prise en charge spécialisée au Congo
Elliot est suivi au Centre National de Référence pour la Drépanocytose (CNRD) de Brazzaville.
Rattaché au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Brazzaville, mais doté d’une autonomie de gestion, le CNRD joue un rôle essentiel pour les personnes vivant avec la maladie.
Il sert de guichet unique, offrant une prise en charge spécialisée, des consultations, un suivi médical de qualité et un accompagnement psychosocial aux familles.
À l’école, entre exclusion et espoir d’inclusion
Elliot est élève en CM1. Comme beaucoup d’enfants vivant avec un handicap invisible, il doit faire face aux préjugés et aux moqueries :
« Parfois, les amis se moquent de moi et ils n’ont pas envie de jouer avec moi. »
Son message aux autres enfants est simple, puissant et profondément humain :
« Ce que je veux dire aux enfants qui ont la chance d’être en bonne santé, c’est : ne vous moquez pas de ceux qui sont malades. »
Pour une société inclusive, pour chaque enfant
En cette Journée internationale des personnes vivant avec un handicap, l’histoire d’Elliot nous rappelle que le handicap ne se résume pas toujours à ce que l’on voit.
Les enfants vivant avec des maladies chroniques ont besoin de compréhension, d’un accès équitable aux soins, et d’un environnement scolaire inclusif où chacun peut s’épanouir sans discrimination.
UNICEF Congo continue de soutenir les actions de prévention, de prise en charge, de renforcement du système de santé et de lutte contre la stigmatisation pour que chaque enfant, comme Elliot, puisse grandir, apprendre et rêver pleinement.
