«Нас увидели, услышали и приняли»

В сентябре прошлого года около 2 000 детей и их родителей пробежали 1 400 метров, чтобы поддержать детей с инвалидностью. Благотворительный «Семейный забег» провели Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ в Беларуси), компания МТС, Белагропромбанк и Белорусская федерация легкой атлетики в рамках Минского полумарафона. На собранные средства ЮНИСЕФ купил ассистивное оборудование для детей с расстройством аутистического спектра (РАС) в детский Центр медицинской реабилитации «Пралеска». Рассказываем подробнее, что это за оборудование и почему оно критически важно для детей. 

Стереотипов о людях с аутизмом много: умные, на грани с гениальностью, молчаливые, спокойные, замкнутые, смотрят в одну точку, раскладывают предметы в ряд. Но это в кино. А в жизни все по-другому.

Славе 6 лет, он не спокойный, а гиперактивный. Если вокруг слишком много звуков, запахов, яркого света, голосов, у Славы случается сенсорная перегрузка. Реагировать на это мальчик может по разному — от ступора до истерики. Диане 5, и она не замкнутая, а очень улыбчивая. Предпочитает общаться со взрослыми: сверстники не всегда принимают ее в свои игры. Климу 13, он не молчаливый, а очень общительный. Клим сам подошел знакомиться: «Я буду блогером. Заведу ТикТок, Инстаграм заведу. Буду мультики озвучивать. Мой любимый мультик — «Душа». Признаюсь: не все слова Клима понятны. Некоторые фразы «переводила» мама Клима: многие дети с аутизмом испытывают серьезные проблемы с развитием речи. 

Если вы знаете одного человека с аутизмом, то совершенно не факт, что вы знаете всех остальных. Кто-то немногословен, и вам нужно приложить максимум усилий, чтобы человек к вам привык и начал говорить. Кто-то, наоборот, очень многословен. Слава, Диана, Клим, как и другие дети с аутизмом помогают понять, что не все видят мир и действуют в нем одинаково. Каждый человек с аутизмом уникален, у каждого свои сильные и слабые стороны, мечты и таланты.  

По данным ВОЗ, каждый 160‑й ребенок в мире рождается с аутизмом. В Беларуси за последние 5 лет количество детей с аутизмом увеличилось в 2,4 раза. Аутизм — не болезнь, а расстройство развития, которое сохраняется у человека на протяжении всей его жизни. Вылечить аутизм таблетками нельзя, но при определенной поддержке люди с аутизмом могут жить в обществе и раскрывать свой потенциал. Чем раньше начинать программы обучения и помощи, тем эффективнее они будут.

Как обстоят дела в Беларуси

В Беларуси с недавних пор можно получить специализированную помощь для детей с аутизмом в Центре медицинской реабилитации «Пралеска». Центр – новичок в этой области. 37 лет он работал для детей с заболеваниями органов дыхания, пищеварения, зрения. Но с января 2024 года в рамках пилотного проекта стал принимать детей с расстройством аутистического спектра. Каждые 17 дней – стандартную смену для Центра – приезжают 5 новых детей с РАС в сопровождении родителей. Здесь они проходят комплексную реабилитацию: и общее оздоровление (по сути, Центр работает как детский санаторий), и специализированные занятия с психологами, логопедами-дефектологами и другими специалистами, у которых есть компетенции для работы с аутизмом. 

Новый функционал  Центра – большой шаг для Беларуси в плане поддержки детей с РАС. Еще 10-15 лет назад даже диагностировать детский аутизм было сложно. Ребенок мог запросто получить штамп «умственная отсталость» и отправиться в специализированную школу. Если использовать старые подходы к диагностике и, соответственно, к «лечению»* то вся жизнь человека с аутизмом может дальше пойти совсем не так хорошо, как могла бы. Ребенок не пойдет в общеобразовательную школу или интегрированный класс, не получит навыков социализации и не сможет иметь достойное качество жизни.

* имеется в виду поддерживать и улучшать качество жизни людей с расстройством аутистического спектра, например, при помощи лечения сопутствующих расстройств, ABA-терапии, сенсорной интеграции и работы с логопедом-дефектологом.

Сейчас, кроме прогресса в диагностике, Минздрав определил четкий алгоритм оказания медицинской помощи пациентам детского возраста с подозрением или признаками РАС. Кроме того, признал необходимость создания особых психологически комфортных условий оказания медицинской помощи для детей с РАС в государственных организациях здравоохранения. 

Для того, чтобы оказывать помощь людям с РАС своевременно, требуется очень много ресурсов. Не у всех родителей есть финансовые возможности обращаться в частные центры за реабилитацией. Поэтому так критически важно налаживать системную государственную помощь, и появление такого Центра – это прорыв. 

Поэтому ЮНИСЕФ в Беларуси поддержал Центр и закупил набор оборудования, которого не хватало для комплексной поддержки детей с РАС – для организации занятий по сенсорно-интеграционной терапии (сенсорная комната «Дом совы») и организовал обучение для психологов, которые будут работать с мальчиками и девочками в этой комнате. 

Просто о сложном

«Сенсорно-интеграционная терапия», «нейропсихология», «ABA-терапиия» – звучит солидно и профессионально. Но непогруженному в тему человеку не всегда понятно, о чем вообще речь. И прежде чем уйти в объяснения, вернемся на минуту к Климу и его любимому мультику «Душа», где есть прекрасная притча о рыбке. 

Наивная рыбка подплыла к мудрой рыбке и спросила: «Как найти то, что зовут океаном?» «Океаном? — повторила та. — Ты уже в нём, мы в нём живём!» «Это? — удивилась рыбка. — Это вода! А я хочу в океан!»                

Все мы иногда бываем «наивными рыбками» и забываем, как много у нас уже есть. Детям с аутизмом приходится ежедневным трудом познавать то, что мы считаем базовыми настройками: умение разговаривать, общаться, понимать свое тело и эмоции. 

Современные методики для работы с детьми с РАС помогают «подкрутить» базовые настройки, открыть мальчикам и девочкам новые возможности для взаимодействия с миром. 

Поэтому люди, которые поддержали благотворительный Семейный забег, не просто собрали деньги на ассистивные технологии для детей с инвалидностью, они подарили детям с РАС возможность узнать себя, возможность слышать других и возможность говорить.   

Я чувствую свое тело

— Изначально у Марго не было понимания, осознания, что такое рука, что такое нога, — рассказывает Дарья, мама Маргариты, которая вместе с Климом, Славой и Дашей сейчас проходят оздоровление в Центре «Пралеска». — У деток с аутизмом есть проблема в том, что они нервничают, психуют, потому что они просто не чувствуют себя физически. Все оборудование в сенсорной комнате, все сооружения помогают детям почувствовать себя. Вот, например, «кокон» формирует ощущения собственного тела в равновесии, помогает адаптироваться к вестибулярным раздражителям. Все оборудование, конечно, работает только с активным участием психолога. 

Подняться по лесенке, подпрыгнуть или даже просто усидеть на стуле детям с РАС бывает очень трудно. Они плохо чувствуют тело и не умеют им управлять. Но многое можно исправить.

Разнообразные вариации использования снарядов сенсорной комнаты способствуют развитию не только физической силы, но и телесной пластики, ловкости, баланса и координации. Пространство «Дома Совы» создает разнообразные задачи для мозга, которые ребёнок решает за счет своей двигательной активности. Комплекс упражнений подбирается индивидуально под каждого ребенка в соответствии с диагнозом: кому-то необходимы успокаивающие и расслабляющие упражнения; кому-то, в связи с гиперактивностью, нужно подобрать комплекс на снятие напряжения и формирования контроля над телом. 

— Мы уже два года занимаемся с нейропсихологом, в том числе в похожих комнатах и пространствах, — продолжает делиться Дарья. — За это время ребенок изменился просто колоссально. Сейчас очень развита моторика, есть понимание речи. Без такой работы даже запуска речи быть не может.  

Я могу говорить

Есть семьи, где отмечают Дни рождения детей, заказывают красочные торты на именины и Новый год. Есть семьи, которые празднуют каждое новое сказанное слово, и каждое предложение, старательно выстроенное из этих слов.   

— Диана приехала сюда в Центр и начала говорить предложениями, — рассказывает мама Дианы. — Сейчас она говорит «мама, дай руку». Это просто колоссальный прогресс. Когда ребенок с аутизмом начинает произносить хотя бы слоги, это уже просто прорыв, но когда появляются слова и предложения – ты просто не веришь и думаешь: «тьфу-тьфу-тьфу», надо постучать по всему, что только можно. Я уже не то, чтобы не верила в речь Дианы, я просто устала огорчаться, когда не было особых продвижений.

В процессе занятий в «Доме совы» улучшаются и когнитивные процессы и, как следствие, речь, коммуникативные навыки, способность учиться писать, читать, считать и тд.  

Я слышу тебя

— Мы прошли длинный путь, — делится мама Клима. — Было много занятий, но это наша первая реабилитация – такая полномасштабная, круглосуточная. И я в восторге от занятий, от отношения персонала. Мы были в похожих комнатах, и это замечательная идея включить ее в курс реабилитации. Потому что у таких детей, как Клим, действительно страдает сенсорная система. Без таких занятий другая работа может пройти мимо. Нужен полный комплекс, где добавлена в том числе и сенсорная интеграция. Только работа по разным направлениям может давать существенные результаты: когда ребенок начинает понимать, когда к нему обращаются, когда он сам начинает говорить. 

Равное отношение ко всем детям, в том числе к детям с инвалидностью, – важный шаг на пути к инклюзивному обществу, где каждый чувствует себя ценным, где каждый может реализовывать свои права и возможности наравне со всеми. Мы рады, что многие организации и люди идут рядом на этой дороге. Мы рады, что благодаря поддержке участников Семеного забега родители детей с аутизмом смогли сказать: «Нас увидели, услышали и приняли». В 2024 году тоже пройдет благотворительный забег, вы можете принять участие и поддержать детей.