«Мы стали возвращать привычную жизнь»
Семья из Украины рассказала, как обустраивается в Беларуси и что им в этом помогает
- Доступно на:
- русский
- English
«Опасность, опасность, опасность» – Олег (все имена изменены в целях анонимности) зажимает уши, ходит по кругу и повторяет одно и то же слово. Мир Олега – отдельная вселенная. Прекрасная и бесконечно глубокая, только понятная не всем. Врачи называют эту вселенную аутизмом. Родители редко повторяют это слово: просто любят сына и пытаются понять, какие правила работают во вселенной Олега.
Так, мама Света узнала, что Олег слышит речь как текст без пробелов. И слово «Олег», сказанное на шумной детской площадке, совсем не похоже на слово «Олег», сказанное в тишине. Узнала, что Олегу тяжело понять, когда к нему обращаются. Мама пропевала вопросы, чтобы Олег реагировал на них: «Ооооолеееег, пойдеееем гуляяять?»
За 17 лет с Олегом родители узнали, что для сына очень важны «ритуалы»: нарушение привычного хода вещей может спровоцировать серьезный стресс. Взрывы, жизнь в подвале дома без света и «опасность, опасность» Олега точно не входит в ежедневную нормальную рутину. Семья переехала из Украины в Беларусь, чтобы восстанавливать привычную жизнь и сохранить всю ту связь, которую они устанавливали 17 лет с миром Олега. Поговорили с мамой Светой, папой Алексеем, сестрой Олей и Олегом, как у них это получается.
Для информации
Когда люди вынуждены покидать свои дома в страхе за свои жизни – это всегда трагедия. Но для детей это особенно травматично, потому что они более уязвимы. Они не понимают, что происходит. Они видят своих родных в страхе и в отчаянии. И они полностью зависят от взрослых.
Команда ЮНИСЕФ в Беларуси вместе с партнерами продолжает поддерживать семьи с детьми – семьи беженцев и мигрантов. Мы не можем вернуть им дом, но мы можем вернуть им чувство «нормальности», обеспечить базовыми вещами и сервисами, которые заслуживает каждый ребенок – вне зависимости от национальных, расовых, религиозных или других отличий.
Мы передаем семьям-беженцам с детьми из Украины гуманитарную и адресную денежную помощь, оказываем психосоциальную поддержку через безопасные детские пространства, помогаем предоставлять доступ к образованию, информируем и перенаправляем к доступным услугам в стране. Семье Олега мы передали планшет, чтобы он продолжал онлайн образование, пока не восстановит обучение в школе. И две денежные выплаты через Белпочту: на общие нужды детей и на их летний досуг.
С новым планшетом
– Словами «отдельная вселенная», «космос» часто описывают детей с РАС (расстройство аутистического спектра). Это немного романтизирует ситуацию, а дополнительного романтического флера добавляет кинематограф. Смотрели сериал «Хороший доктор» или оскороносный фильм «Человек дождя»? Там тоже главные герои – люди с РАС. Только у них наблюдался так называемый синдром саванта – редкое состояние, когда вместе с аутизмом у людей есть выдающиеся, даже гениальные, способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общими признаками РАС. Такой синдром встречается крайне редко. Гораздо чаще детей с аутизмом сопровождает невербальность (они не говорят или не реагируют на сказанное), боязнь резких звуков и яркого света, отсутствие чувства самосохранения, истерики и срывы даже из-за небольших изменений в пространстве или распорядке дня.
Олег долго не разговаривал. Когда шел в школу, знал четыре слова: мама, папа, Оля и кличку домашнего кота.
– Нам часто повторяли, что Олег вообще разговаривать не будет, – рассказывает Света на фоне того, как Олег что-то старательно рассказывает папе в соседней комнате. – Максимум через картинки. Я исследовала разные системы по интернету, изучала логопедическую литературу и обучала Олега. Мы учили два слова в полгода. Я подумала, что раз он выучил два, значит выучит и 22, а потом и 122. Помогло чтение. Я его научила читать, когда он еще не разговаривал. Слова в написанном виде воспринимаются лучше. Олег запоминал набор букв, а потом, как оно звучит. В прошлом году в Украине он целыми днями книжки читал: вокруг взрывы, а он книжки читал на своей волне.
В Украине Олег закончил 9 классов, учеба была по индивидуальной программе. Он умеет писать, читать, считать, сложно только алгебраические выражения даются. В Беларуси Олегу предлагают интегрированный класс обучения, то есть учиться со сверстниками. Родители планируют устроить учиться Олега в сентябре. Сейчас подбирают школу, ездят в разные, общаются с директорами и учителями.
По всей квартире расклеяны стикеры с записями Олега, напоминаниями и наблюдениями. Олег тоже постоянно учится понимать этот мир: какие тут нужно соблюдать правила, чтобы попасть в неуловимое слово «нормальный». А еще лежат бумажки со старательно выведенными буквами – списки.
– Олег очень любит списки составлять: любит все структурировать, – продолжает рассказывать Света. – Ищет информацию в интернете, конспектирует и потом нам рассказывает. Все очень скурпулезно. Свой планшет и ноутбук мы не брали. Олег очень обрадовался, когда ЮНИСЕФ ему планшет передал. Теперь он снова много читает: новости, очень Википедию любит. С родными снова начал общаться.
Для него и для нас это очень важно. Нам всем спокойнее, что прошлая жизнь потихоньку возвращается, но для Олега это особенно ценно. Он мужественно реагировал в Украине на все события. Терпел без многих привычных для него удовольствий: ни мультиков, ни прогулок, ни вкусняшек. Мы много разговаривали с ним, вместе мечтали, обсуждали до малейших деталей, как потом восстановимся.
Семья в сборе
Света раньше работала экономистом-бухгалтером. Но бросила работу, чтобы заниматься сыном. Собирала по крупицам информацию об аутизме, нервничала, расстраивалась, но каждый день шаг за шагом вела Олега вперед.
– Знаете, смотреть в глаза Олега тоже пришлось учить, как и реагировать на свое имя, вспоминает Света. – Если отозвался – он обязательно получал вознаграждение. Учили цвета, тоже получили награду. Он показывал пальцем, говорил цвет, и ему обязательно покупалось. На это уходила большая часть бюджета. Когда мы приехали в Беларусь, многое не могли себе позволить, что раньше для Олега было привычно. Когда получили денежную помощь от ЮНИСЕФ через отделение Белпочты и стали получать зарплату, стало немного полегче в финансовом плане.
– Мы сюда переехали в том, что было на нас. Например, то, в чем я сейчас сижу, все куплено в Беларуси, – подхватывает Алексей, папа Олега. – С вещами Олега то же самое. Его игрушки любимые только взяли. Пришлось покупать обувь, фломастеры, одежду, квартира была пустой – покупали мебель, микроволновку. В кинотеатр планируем сходить – мы раньше часто ходили. Олег терпел долго, понимал, что нет денег и мы ему не можем покупать все, к чему он привык. А сейчас очень радуется.
Пока мы общаемся с родителями, Олег приносит показать свои игрушки. Сейчас самая любимая – это Винни-Пух. В мире, который для Олега за последний год изменился невероятно, такие вещи приносят стабильность. С ними комфортно, надежно, предсказуемо.
Семья Олега относится бережно не только к вещам. Ко всему, даже к четвероногим близким. Через полгода жизни в Беларуси вернули своего Рябчика – пятнистого сеттера. Старшая дочка смогла забрать его из дома в Украине, где он преданно ждал хозяев, и привести к Олегу. Дочь присоединилась к семье в Беларуси чуть позже – какое-то время продолжала учиться в Украине.
Сейчас вся семья в сборе, быт понемногу получается наладить, и можно снова строить планы – хотя бы на ближайшие месяцы.
– За счет выплаты на летний досуг мы планируем путешествие по Беларуси. Раньше даже пойти на детскую площадку для нас было целым путешествием. Олегу нужны были ритуалы, иначе – крик, истерики. А сейчас сын очень хочет общаться с людьми. И просит: поехали туда, поехали туда.
Теперь Олег составляет план путешествиий по Беларуси. Хочет в Минск, Брест, Гродно. Он на планшете смотрит внимательно карту Беларуси, выбирает города, читает о них. Вот прям набирает в Википедии «достопримечательности Гродно». И смотрит: замки, храмы, зоопарки, цирк. Мы радуемся, что он счастлив. И больше не повторяет слово «опасность».
