Liniște, pași mici și creioane colorate

Într-o comună din județul Neamț, o fetiță desenează la masă, privind pe fereastră către jocul de afară al celorlalți copii. Sophia locuiește împreună cu mama ei, Adriana, și fratele mai mare, într-o singură cameră din casa bunicilor, care-i adăpostește și pe sora mamei alături de cei doi copii ai acesteia. 

Deși are patru ani, Sophia, cântărește doar 8,9 kilograme și are 78 de centimetri înălțime. Poate merge doar pe teren drept, nu poate urca singură trepte și obosește repede. Se dezechilibrează ușor, iar fiecare pas trebuie făcut cu grijă, pentru că suferă de o afecțiune care o face foarte fragilă și predispusă la fracturi, chiar și la cele mai mici căzături.

Cu toate acestea, Sophia are o motricitate fină foarte bine dezvoltată. Desenează cu atenție la detalii, scrie câteva litere, numără și folosește cuvinte în limba engleză învățate singură de la televizor.  

Mama ei este singură, iar tatăl nu contribuie constant la creșterea copiilor, mai ajută doar atunci când apar cheltuieli medicale mari. Drumurile la medici sunt frecvente, analizele sunt costisitoare, iar incertitudinea este permanentă. Adriana își amintește sfaturile primite de la personalul din maternitate după naștere:

Astăzi, spune că o vede sănătoasă și frumoasă, dar se teme de ziua în care Sophia va fi privită diferit de ceilalți copii.

Mama ei este asistentul ei personal și asta le oferă un venit stabil și posibilitatea ca Sophia să fie îngrijită permanent. Asistenta socială din comunitate furnizează un sprijin contant și a ajutat familia să obțină documentele necesare, precum și indemnizația la care are dreptul. De asemenea, face demersuri pentru înscrierea Sophiei la grădiniță, cu prezența mamei în clasă, astfel încât fetița să fie în siguranță.

Medicii spun că, poate, în jurul vârstei de șapte ani, Sophia va putea fi operată la șold, dacă starea ei de sănătate și greutatea o vor permite. Până atunci, are nevoie de îngrijire continuă, investigații medicale și acces la educație într-un mediu adaptat.