99% детей, рожденных ВИЧ-позитивными мамами, — здоровы от ВИЧ

"От двух до пяти" — столько лет жизни обещали 19-летней Анне, когда у нее обнаружили ВИЧ. Сегодня, спустя 30 лет, жизнь Анны бурлит: она воспитывает здорового ребенка, много работает, общается с людьми, путешествует и помогает другим. А недавно объединилась с другими женщинами с ВИЧ, чтобы поддержать и вдохновить их на лидерство в вопросах, которые касаются людей, живущих с ВИЧ.

Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси создал проект для обеспечения устойчивости по искоренению передачи ВИЧ от матери ребенку в Беларуси. Лидерская роль в этой задаче определяется женщинам с ВИЧ. Реализовывает проект общественное объединение “Белорусская Ассоциация клубов ЮНЕСКО”, где работает Анна. В рамках проекта при республиканской рабочей группе по профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку создан Женский Консультативный Совет.  Цель этого совета — усилить координацию, взаимодействие внутри сообщества, упорядочить коммуникацию с различными специалистами, поддержать женщин, живущих с ВИЧ, и обеспечить их активное участие в принятии решений, которые касаются профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку. Сейчас в совет входит шесть женщин, Анна — председатель.

"В этот момент становится легче дышать": о поддержке

— Если принимать терапию, то человек с ВИЧ проживет долгую, полноценную жизнь, родит здоровых детей, заведет семью, не представляя опасности для окружающих. Но все еще остается огромная проблема внешней и внутренней стигмы, — объясняет Анна.

Длительное время инфекция может протекать бессимптомно: физически человек чувствует себя как раньше, его ничего не беспокоит. Но психологическое состояние после установления диагноза меняется мгновенно.

— Это всеобъемлющий ужас. Нельзя быть рядом с другими людьми. Хочется спрятаться. Только не видьте меня. Не замечайте меня. Это одиночество, самоизоляция, ощущение собственной “грязности”,  "я — изгой" — вспоминает Анна свое состояние 30 лет назад.

Первое время после того, как Анна узнала о ВИЧ, она ушла в себя и всячески избегала людей. Спустя какое-то время диаметрально поменяла поведение — стала всем рассказывать о диагнозе. Надеялась, что так найдет поддержку, но вместо этого часто  сталкивалась с обратным. Но даже если кто-то из знакомых хотел помочь, лучше не становилось:

— "Не переживай, ВИЧ — не приговор". Я ненавижу эту фразу! Для меня она звучит как обесценивание эмоций того, кто рассказывает о своей боли. Для тебя — не приговор, а у меня вся жизнь рухнула! Тем более, что я была уверена, что вот-вот умру.

Все изменилось лишь через 10 лет после постановки диагноза, когда Анна начала работать на телефоне доверия для людей с ВИЧ: оказывала им информационную помощь. Среди коллег Анны было много тех, кто жил с этим диагнозом. Рядом с ними стала оживать и Анна:

— В этот момент становится легче дышать. Со мной люди — с такой же проблематикой, которые действительно понимают меня. Более того, эти люди — не прячутся, а живут дальше, они успешны. То, что я была рядом с ними, не просто давало поддержку, а меняло  качество жизни.

Анна помогает людям, живущим с ВИЧ, уже почти 20 лет. И каждый день убеждается, как важна людям поддержка человека с таким же диагнозом.

Одна из целей проекта и Женского Консультационного Совета — психосоциальная помощь и поддержка женщин с ВИЧ,  поддержка и развитие равного консультирования, волонтерства и наставничества среди женщин, живущих с ВИЧ. Женщины создали чат, в котором уже двадцать участниц, и их число постоянно растет. Он — для всех женщин, живущих с ВИЧ: социально успешных и женщин с зависимостями, без детей и тех, чьи дети уже давно выросли и пр. Женщина с ВИЧ, подключившись к этому чату, тут же попадает в теплое, поддерживающее пространство. Она получает необходимую эмоциональную опору, находит людей со схожей ситуацией, или тех, кто прошел подобный путь, справился и может поддержать. А еще она может поддержать кого-то сама.

— Женская тема для меня очень чувствительная, очень трогательная. И женщина женщине лучше поможет, потому что нет стыда и неловкости обсудить то, о чем обычно молчат: начиная от гендерного насилия, репродуктивного здоровья, профилактики онкозаболеваний, заканчивая особыми потребностями в плане гигиены.  — рассуждает Анна. 

"Только в перчатках!": о мамах, детях и врачах

— Когда я становилась на учет по беременности, врач мне осторожно сказала: "Если вам будут предлагать прерывание, вы должны знать, что это — только ваше решение, никто не имеет права вас заставлять".  — делится Анна. Чуть позже мы знакомимся с ее десятилетним сыном. Минутного общения хватает, чтобы понять, как сильно любит его мама, и как она счастлива, что он у нее есть.

До недавних пор ВИЧ-инфекция входила в перечень показаний для аборта. Хотя необходимости в этом нет давно: 98-99% детей, рожденных ВИЧ-позитивными мамами в нашей стране, — здоровы от ВИЧ. После рождения малыш в течение месяца получает специальную терапию. Через полтора года — после прохождения всех медицинских мер — его снимут с учета, и история с ВИЧ для него закончится. 

Еще в 2016 году Беларусь получила сертификат ВОЗ об искоренении передачи ВИЧ и врожденного сифилиса от матери ребенку и вошла в  четверку стран в мире, которые смогли это сделать.

Решение ВОЗ предусматривало выполнение ряда рекомендаций. Например,  необходимо было перестать предлагать беременным женщинам, живущим с ВИЧ, делать аборт. Отдельное внимание уделялось предотвращению криминализации передачи ВИЧ. Раньше в нашей стране была предусмотрена уголовная ответственность за то, что человек подверг риску заражения другого.  Формально под эту категорию могли попасть и женщины с ВИЧ во время родов. Но эту проблему в Беларуси решили. Также ВОЗ рекомендовала поддерживать активность женщин, живущих с ВИЧ.  Например, чтобы женщины участвовали в решениях, которые принимаются в области профилактики передачи ВИЧ.

Многое из этого уже сделано, что-то — еще в процессе. 

Но несмотря на все успехи, в нашем обществе до сих пор крепко живет заблуждение, что если у мамы — ВИЧ,  обязательно он будет и у ребенка. И беременные женщины с ВИЧ тоже думают об этом, а особенно в зоне риска — те, кто впервые узнал о диагнозе во время беременности.

—  Она ждет ребенка, у нее в голове — космос, предвкушение, а ей говорят: "У вас — ВИЧ". Как это все уместить? И если все ее знания о ВИЧ-инфекции ограничиваются "СПИД = смерть", она может растеряться, испугаться и решить прервать беременность. — с грустью рассуждает Анна.

Но этим тревоги женщин с ВИЧ не ограничиваются. Вездесущее "ты же мать" накладывает массу ожиданий со стороны социума, которые женщина не всегда может оправдать. Это давит еще больше, делает более уязвимой, усиливает чувство вины и стыда.

Анна с коллегами из РОО "БелАЮ" в рамках проекта государственного социального заказа много помогают будущим и недавно родившим мамам с ВИЧ. Отвечают на самые разные вопросы от серьезных, медицинских до панических "Если я буду свое белье стирать с детской одеждой, я не наврежу ребенку?". Следят за тем, чтобы женщина полноценно принимала терапию, сопровождают после выписки из роддома (в рамках проекта женщины получают и материальную помощь в виде продуктов питания, одежды для детей и набора для выписки).

— И это такое счастье, когда они потом приезжают к нам в гости со своими здоровыми  "пупсами". Видим, как много мы вместе сделали и какой прекрасный результат у этого.

Многое зависит от врача: объяснит или запутает, напугает или успокоит, поддержит решение рожать или предложит аборт.

— От многих беременных женщин с ВИЧ, я слышу фразу: "Если я буду пить таблетки, у меня все будет хорошо и ребенок будет здоров". Они произносят ее одними и теми же словами — тут же понятно, что цитируют слова врача. Это радует.

— К счастью, уже нет этого, когда на медицинской карточке большими буквами написано слово "ВИЧ". Или когда родители пишут заявление в детском саду, чтобы исключить ребенка из группы. Пройден огромный путь в этой сфере. Я помню, каково мне было в роддоме: на кювезе моего ребенка была прикреплена записка красным стержнем — "Только в перчатках!". Да, про ВИЧ-статус не писали, но это "только в перчатках"... Надеюсь, такого тоже больше нет.

Чтобы помочь врачам лучше ориентироваться в ведении беременности женщин с ВИЧ, уметь правильно и доходчиво объяснить женщинам необходимую информацию, в рамках проекта Анна проведет цикл вебинаров для специалистов, работающих с ВИЧ-позитивными беременными, совместно с врачами инфекционистами и эпидемиологами. Это взаимодействие поможет также наладить контакты между врачебным сообществом и женщинами с ВИЧ. Врачи могут рассказывать про Женский консультативный совет своим пациенткам, сообщество будет расти и укрепляться. 

"Я не боюсь": о лидерстве женщин

—  Если бы в мои 19 лет мне сказали, что у меня будет здоровый ребенок, любимая работа, что я буду много путешествовать, общаться с людьми, помогать и обучать их, я бы рассмеялась и сказала: "Хороший сон". — улыбается Анна. — Я же тогда боялась собственной тени.

В тот момент, когда Анна узнала про диагноз, она жила с братом. И очень переживала, что может его заразить. Перед глазами у Анны до сих пор стоит плакат, где были нарисованы три пути передачи: маникюрные ножницы, бритвенный станок, зубная щетка. И еще один — где людям с ВИЧ обещают жить "от двух до пяти лет".  Первое время плакаты были одним из главных источников информации для молодой, напуганной девушки.

Но чем больше Анна узнавала про ВИЧ, тем меньше боялась. После работы на телефоне доверия, она была кейс-менеджером, менеджером центра социального сопровождения для людей, употребляющих наркотики, сейчас работает в РОО “Белорусская Ассоциация клубов ЮНЕСКО”. Везде она постоянно училась, ездила на конференции, прошла множество тренингов, стала проводить их сама. И вместо страха пришла уверенность.

— Теперь я не боюсь. Потому что я много знаю: и медицинские особенности, и законодательство, и свои права, и свои обязанности. Знания дают уверенность, возвращают самоуважение, чувство собственного достоинства. Это все считывается другими людьми, автоматически убирая неприятные ситуации и неловкие моменты.  

Чтобы больше женщин почувствовали себя увереннее, Анна хочет расширить их информирование. Эффективнее всего здесь работают тренинги — обучение через опыт.

В рамках работы проекта будет проводиться двухдневный тренинг "Развитие женского лидерства и значимое участие ВИЧ-позитивных женщин в профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку". На нем около тридцати женщин получат актуальную информацию по разным вопросам. Дальше они смогут передать своих знания десяткам других женщин с ВИЧ. На тренинге они научатся делать это профессионально, не допуская "кухонной терапии" с ее навязчивыми советами и уверенным "мне помогло — поможет тебе".

— Есть много прекрасных женщин, которые очень хотят помогать другим, но им не хватает знаний, компетенций и уверенности. Мы поможем им двинуться вперед — планирует Анна.  

"Эффект мы увидели уже": о взаимодействии

Мамам с ВИЧ нельзя кормить детей грудным молоком, чтобы не передать вирус. В Беларуси детям, рожденным ВИЧ-позитивными мамами, выдают молочные смеси бесплатно. Но молодые мамы, с которыми работала Анна, рассказали о проблеме: заказать эту смесь педиатры в поликлинике не могут, пока ребенок не родится и его не выпишут из роддома с рекомендациями по кормлению. А дальше им нужно оформить заявку, потом дождаться закупку, передать маме… На все это уходит месяц-полтора. А мамы с ВИЧ часто находятся в тяжелом финансовом положении и не могут купить молочную смесь. От безысходности — и если лактация не прекратилась — такая мама может начать кормить, тем самым увеличивая риск передачи ВИЧ малышу. Анна с коллегами РОО "БелАЮ" подняли этот вопрос на государственном уровне.

— И благодаря слаженной работе многих людей его быстро решили. Теперь все мамы с ВИЧ, которые выписываются из роддома в Минске, получают смесь на месяц.  — рассказывает Анна.

Эта история еще раз показала, как важно взаимодействие между государственными и негосударственными организациями, работающими в области профилактики ВИЧ: простой обмен информацией может облегчить жизнь многим мамам, а детям — сохранить здоровье.

При Республиканском центр эпидемиологии и гигиены общественного здоровья создана рабочая группа  по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку. Две женщины из Женского консультационного совета входят в ее состав. Они смогут  озвучивать врачам проблемы женщин с ВИЧ. И наоборот — смогут оперативно передавать информацию женщинам — например, о планах в изменении законодательства. Обмен информацией между женщинами с ВИЧ и врачами будет происходить быстрее, вопросы решаться эффективнее.

— Эффект мы увидели уже. На нашей первой встрече мы договорились, что нужно активизировать работу на региональном уровне. Чтобы в каждом регионе женщины с ВИЧ входили в состав рабочих групп медиков по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку. Так вопросы будут быстро решаться на местах. — рассказывает Анна.

Анна надеется, что Женский консультативный совет станет началом для многих больших процессов. Что он поддержит женщин с ВИЧ, будет содействовать развитию женского лидерства, волонтерского движения, укрепит межведомственные связи. Было бы здорово, чтобы со временем в нем участвовали женщины со всех регионов Беларуси — тогда можно было бы обмениваться опытом и решать проблемы сообща.

— Для меня этот проект очень женский, очень многогранный и очень теплый! Он действительно может помочь, повлиять на что-то. И от этого очень хорошо и радостно. — улыбается женщина.