积极乐观地成长:在吉尔吉斯斯坦艾滋病蔓延中幸存

感染艾滋病病毒的儿童仍然面对着污名化和歧视

莱拉·阿尔亚纳克(Leyla Alyanak)
吉尔吉斯斯坦艾滋病中心里的儿童和青少年
UNICEF Kyrgyzstan

20 七月 2018

吉尔吉斯斯坦,奥什,2018年7月20日——努尔丁(Nurdin)走上前来,伸出手问候我。我们坐下来谈话,这个10岁男孩衣着整齐,沉思时的目光会在手机和彩色铅笔之间游移。只有一件事情他避而不谈:他的艾滋病病毒感染状况和他因此所遭受的痛苦。

他不会回答学校里其他孩子怎样对待他的问题,也不会谈与别人不一样所带给他的痛苦。

在吉尔吉斯斯坦第二大城市奥什,艾滋病病毒感染者面对的污名化仍然十分严重。正因如此,文中的努尔丁实为化名。

在吉尔吉斯斯坦第二大城市奥什,艾滋病病毒感染者面对的污名化仍然十分严重。

在蔓延中幸存

努尔丁很幸运地活着。2007-2010年间,血液污染导致艾滋病病毒在奥什众多医院中蔓延,许多儿童不幸成为感染者,努尔丁就是其中之一。

病毒蔓延时,该地区的抗逆转录病毒药物还很罕见。

而当有药可用时,医生对如何用药也往往认识不足。

即使医生拥有专业知识,父母们也经常拒绝服用药物或者拒绝给孩子服药。他们对医疗系统缺乏信心,其原因正是人们确信医疗系统导致了最初的感染。

最终,五名儿童夭折。

吉尔吉斯斯坦感染艾滋病病毒的青少年在一起玩游戏
UNICEF Kyrgyzstan
一群青少年在艾滋病中心一起快乐地玩游戏,由此可以看出艾滋病病毒感染者按时服药的重要性。
从幸存到污名化

在吉尔吉斯斯坦,奥什州的艾滋病病毒感染率排名第二。将针具交换扩展到重点人群、促进公共信息传播,都是为改善局面而持续采取的应对措施。

这些努力也正在取得成效。奥什艾滋病中心主任埃尔米拉·纳尔马托娃(Elmira Narmatova)表示:“2009-2010年间,每年都会新增250例艾滋病病毒感染者。今年的新增感染者人数还不到100人。”

艾滋病中心提供了一个儿童友好的环境、一个让新生儿尽快服用抗逆转录病毒药物的诊断系统,以及一个跟进患者状况的移动系统。超过95%感染艾滋病病毒的儿童都能接受抗逆转录病毒治疗。

然而,尽管有了良好的支持体系,但年轻人迈向正常生活的道路仍然充满挑战。

“我们仍然没有解决病毒蔓延初期的污名化问题,人们至今不能接受它是一种任何人都可能感染的病毒。”

“我们仍然没有解决病毒蔓延初期的污名化问题,人们至今不能接受它是一种任何人都可能感染的病毒。”纳尔马托娃说,“医务人员看待艾滋病的态度趋于平和,现在他们认为,艾滋病更像是一种慢性疾病。但从整个社会来看,污名化仍然很严重。"

家庭后果

努尔丁的母亲哈迪贾(Hadija)对于蒙受污名化有着亲身体会。她说:“在发现我感染艾滋病病毒后,我的丈夫认为我对婚姻不忠,然后离开了我。”

哈迪贾深信,她和几个孩子都是通过产科病房感染的。在丈夫离开后,她依靠在艾滋病中心担任社会工作者生活,帮助孩子们正视自身的疾病。

另一位母亲马哈巴德(Mahabad)稍稍幸运些:至少她可以在家里谈论艾滋病。她的前公婆(她的丈夫也离开了她)都是医生,对此表示理解。她的女儿也是艾滋病病毒感染者,目前还不知道自己的病情,但会一直问她为何自己要服用这么多药物。

渴望被接纳

努尔丁可能选择避而不谈,但他了解自己的感染状况。而很多孩子却并不知情。

 “让这些年轻人在十几岁之前就了解自己的感染状况非常重要。”联合国儿童基金会驻吉尔吉斯斯坦办事处卫生保健项目官员乔尔蓬·伊马纳利耶娃(Cholpon Imanalieva)说,“他们有权知道,否则他们会感到蒙受欺骗。这甚至可能成为自杀的诱因。”

“我们担心的是如何让这些年轻人融入社会。”她说,“他们会问父母,'为什么我和其他人不一样?为什么我的同学不像我一样吃药?’”

告诉孩子他或她是艾滋病病毒感染者是令人痛苦的。对于艾滋病中心的另一位母亲艾格尔(Aygul)来说,最难的是她的儿子在学校被老师和同学们发现病情后所受到的歧视。

她说:“我们需要开诚布公,不仅对父母和医生,还要对与孩子们朝夕相处的老师。”

她认为,教育是唯一的答案。“人们的态度必须改变。不能让孩子蒙受污名化,相反,必须让社会了解艾滋病病毒的相关常识,让感染艾滋病病毒的孩子可以像所有其他孩子一样得到接纳。"

“人们的态度必须改变。不能让孩子蒙受污名化,相反,必须让社会了解艾滋病病毒的相关常识,让感染艾滋病病毒的孩子可以像所有其他孩子一样得到接纳。”

对于努尔丁来说,生活不再只是生存。他已经接纳了自己,他知道自己和别人不一样,尽管他选择避而不谈。母亲们也选择了接受现实,她们现在只期盼一件事情:社会也能接纳她们。


联合国儿童基金会所开展的工作

在联合国艾滋病规划署和俄罗斯联邦政府的支持下,联合国儿童基金会帮助吉尔吉斯斯坦卫生部为感染艾滋病病毒的儿童和家庭提供社会心理支持。在奥什州,联合国儿童基金会还为艾滋病病毒感染者和非政府组织提供培训。

2018年7月,联合国儿童基金会及其合作伙伴为来自白俄罗斯、哈萨克斯坦、吉尔吉斯斯坦、塔吉克斯坦和乌兹别克斯坦等国家感染艾滋病病毒的青少年组织了一期训练营。训练营里汇集了了解自身艾滋病病毒感染状况的儿童,其目的是促进他们对疾病的认识,提高他们积极乐观看待疾病的能力。

对于参加训练营的许多青少年来说,这是他们第一次公开谈论自己之前害怕向朋友和家人透露的情况:他们的艾滋病病毒感染状况、对未来的焦虑,以及每天所遭受的歧视。