Enfoque: Tecnología de asistencia a los niños

Por Johan Borg
Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad de  Lund, Suecia 

La “tecnología de apoyo” consiste en productos y servicios adaptados o diseñados especialmente con el propósito de mejorar el desempeño de las personas con discapacidad. Para muchos niños y niñas, la tecnología de apoyo representa la diferencia entre la inclusión y la exclusión, entre la privación y el disfrute con equidad de sus derechos.

Los productos de tecnología de apoyo abarcan desde los objetos más simples, como un bastón de ayuda para el desplazamiento, hasta los instrumentos más complicados, como un aparato de navegación GPS (por las iniciales en inglés de ''sistema mundial de determinación de posición'') para las personas con dificultades visuales. Entre los servicios de tecnología de apoyo figuran la evaluación de los niños; la selección, adaptación, modificación y adecuación de productos para cada niño o niña en particular; la capacitación del niño y los integrantes de su familia; y las labores de seguimiento, mantenimiento y reparación. Esos servicios pueden tener efectos sustanciales en los resultados que se obtengan del uso de los productos de tecnología de apoyo. Por ejemplo, si a un niño se le recetan gafas o lentes inadecuados puede sufrir dolores de cabeza, con efectos potencialmente negativos para su aprendizaje. Debido a ello, el personal de servicios debe contar con las aptitudes y los conocimientos necesarios para evaluar o adaptar correctamente los productos.

La tecnología de apoyo puede ser un factor decisivo del desarrollo del niño o la niña, así como de su salud; su grado de comunicación; su movilidad; su recreación, educación y esparcimiento; y su capacidad para atender sus propias necesidades, llevar a cabo tareas domésticas y mantener relaciones familiares. La tecnología de apoyo puede mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y sus familias. Si una niña no puede caminar, puede quedar confinada a vivir entre cuatro paredes, sin posibilidades de ir a la escuela o salir de su hogar con su familia. Pero si dispone de una silla de ruedas, puede desplazarse de manera independiente, participar en diversas actividades y relacionarse e interactuar con otros. Como resultado, se produce una mejora de su salud física y un aumento de sus interacciones sociales y su autoestima. Sus parientes ya no tienen que transportarla en la medida en que lo hacían antes, que es una tarea que se torna literalmente más pesada a medida que la niña crece. De esa manera se reduce el estrés y las preocupaciones de ella y su familia acerca de su situación actual y futura, y quienes la rodean tienen más tiempo disponible para trabajar, descansar y mejorar de maneras diversas la calidad de vida de toda la familia.

Para muchos niños y niñas, la tecnología de apoyo constituye un requisito imprescindible para poder disfrutar y poner en práctica sus derechos. El uso de la tecnología de apoyo por parte de los niños también puede ayudar a prevenir que sean pobres en el futuro, ya que hace posible que participen en la educación, lo que les brinda la oportunidad de obtener mejores ingresos en el futuro. 

El derecho a la tecnología de apoyo 

Los artículos 4, 9, 20, 21, 24, 26, 29 y 32 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad mencionan explícitamente aspectos específicos de la tecnología de apoyo. Y en otros 17 artículos se hace mención de obligaciones generales, como cuando se habla de tomar “todas las medidas necesarias” o “las medidas pertinentes”, que pueden contemplar de manera implícita la tecnología de apoyo. 

La aplicación en pro de los niños y niñas de las medidas de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que se relacionan con la tecnología de apoyo implica garantizar que haya productos y servicios disponibles, asequibles y adecuados para todos los que los necesiten.

En primera instancia, los servicios y productos de tecnología de apoyo deberían adaptarse o modificarse a fin de que resulten adecuados a las necesidades de cada niño o niña en particular. Para ello, deben adecuarse a las condiciones específicas de cada niño o niña, como por ejemplo su estado de salud, sus características físicas, su grado de capacidad, su género, su edad y sus preferencias, así como a factores y condiciones ambientales, como el terreno, el clima y la cultura. Los productos y servicios más eficaces son aquellos que pueden modificarse de manera que se adapten a las características y necesidades de los niños a medida que éstos van creciendo y sus capacidades van cambiando. También deben ser diseñados y adaptados de manera que no tengan fallas que provoquen problemas de salud nuevos o secundarios, como dolores, deformidades y llagas por presión.

Los servicios y productos de tecnología de apoyo tenderán a lograr más aceptación si los niños, niñas y familias que los usan han participado en el proceso de suministro y si se han tenido en cuenta sus necesidades, preferencias y expectativas. La eficiencia, la confiabilidad, la simplicidad, la seguridad, la comodidad y la estética de los servicios y productos también revisten gran importancia. 

Igualmente importante es la calidad de los productos, que puede medirse según parámetros de fortaleza, durabilidad, capacidad, seguridad y comodidad. Si en el país donde se fabrican no rigen normas nacionales de calidad, los productos deberían adecuarse a las normas pertinentes de la Organización Internacional de Normalización. Debería darse prioridad absoluta a la satisfacción y la calidad de vida de los usuarios.

Cuando se suministra lo antes posible tecnología de apoyo a los niños se facilita su desarrollo y se evitan problemas secundarios como las deformaciones. Por ejemplo, si a un niño se le corrige a edad temprana la deformidad conocida como pie equino mediante una órtesis plantar, simple y de bajo costo (que a veces se puede fabricar con una simple botella de champú) se puede evitar la necesidad de practicarle una operación quirúrgica cuando tenga más edad.

Para garantizar la disponibilidad de la tecnología de apoyo, así como el acceso a la misma, es necesario reforzar la infraestructura y los recursos humanos requeridos para prestar servicios y suministrar productos a todos los que los necesiten. Ese suministro debería estar libre de toda inequidad por razones de género, tipo de discapacidad, situación socioeconómica y localización geográfica de las personas. En muchos casos, es necesario otorgar subvenciones financieras parciales o totales para garantizar que los productos y servicios estén al alcance de las familias u otras personas a cargo de los niños y niñas que los necesitan.

Resulta más fácil lograr que la tecnología de apoyo de calidad adecuada esté disponible y sea accesible, económica, adaptable y aceptable para los niños, niñas y sus familias si los gobiernos y otros organismos y organizaciones pertinentes:  

  • Están convencidos de que las necesidades que tienen los niños de diversas tecnologías de ayuda constituyen un requisito indispensable para la planificación de los servicios igualitarios. Es importante que se tengan en cuenta las necesidades de los niños con todo tipo de discapacidad, ya se trate de discapacidad física, cognitiva o sensorial.
  • Incorporan el suministro de tecnología de apoyo a los niños en sus normas jurídicas, estrategias y políticas. El objetivo consiste en que los niños puedan obtener y emplear tecnología de apoyo en sus hogares, escuelas y sitios donde juegan.
  • Elaboran presupuestos y recaudan fondos de manera eficaz. Para ello puede ser necesario el suministro de fondos por parte de los gobiernos o los donantes, los sistemas de seguros de salud nacionales o privados, los fondos públicos o privados para la tecnología de apoyo, las contribuciones de los usuarios, la reducción de los impuestos, las exenciones arancelarias para los productos y materiales importados y los programas de responsabilidad social de las empresas privadas.
  • Brindan capacitación adecuada a los responsables de la toma de decisiones y al personal de todos los niveles. La Organización Mundial de la Salud, diversas instituciones académicas y otros organismos y organizaciones suministran directrices y materiales de capacitación y ofrecen cursos sobre la provisión de diversos tipos de tecnología de apoyo. 

En algunos casos puede resultar eficaz con relación a los costos el aprovechamiento de sistemas e infraestructuras ya existentes de atención de la salud, rehabilitación basada en la comunidad, educación, etcétera. La detección de las necesidades y el acceso a la tecnología de apoyo, así como las labores de mantenimiento, reparación y reemplazo constituyen aspectos importantes de la rehabilitación basada en la comunidad. En Tailandia, por ejemplo, el suministro de tecnología de apoyo a todos los estudiantes con discapacidad se lleva a cabo por medio de la estructura del sistema escolar.

Las actividades y acciones mencionadas anteriormente requieren la participación de una vasta gama de personas y organismos interesados. Entre ellos figuran los ministerios y otras dependencias gubernamentales, los aliados internacionales, las organizaciones no gubernamentales, el sector privado, las organizaciones profesionales y las organizaciones de personas con discapacidad, así como las que agrupan a niños y niñas con discapacidad y sus familias. El establecimiento de alianzas y asociaciones entre todos ellos fortalece y mejora las actividades, la coordinación y la colaboración a nivel nacional, además de ayudar a prevenir la duplicación de esfuerzos.

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