Unele dureri nu trec. Doar se fac mai blânde
Ana-Maria suferă de sindrom Down, autism și diabet. Toate aceste probleme de sănătate îi fac viața foarte complicată. Pentru a se bucura de o viață mai bună, Ana-Maria are nevoie de diverse terapii, care sunt greu de accesat.
- Disponibil în:
- English
- Română
Mulți copii se tem să urce sau să coboare scările. Cum îi convingem să învețe să le folosească? Cu povești și joacă, răbdare, blândețe, iubire și exerciții practice. Cum îl ajuți să apuce diferite obiecte cu mânuțele, să scrie, să deseneze, să țină un pahar în mână și să se joace? Cum creezi obiceiuri alimentare sănătoase unui copil? Cu la fel de multă iubire, răbdare și blândețe. Pas cu pas, zi după zi.
Dar cum faci un copil diagnosticat cu sindrom Down și tulburări din spectrul autist să își reducă teama de scări, să își poată coordona și folosi corect mânuțele, să vorbească, să își exprime nevoile, gândurile și emoțiile? Cum poți să te asiguri că primește toți nutrienții necesari atâta timp cât suferă și de diabet de tip 1, care implică multe renunțări și ajustări alimentare? Cu ajutorul oamenilor dedicați din jurul tău, al specialiștilor, cu ajutorul unui kinetoterapeut, al unui logoped și al unui psihoterapeut. Alături de specialiști, fiecare pas poate deveni mai ușor. Un copil cu nevoi medicale și de îngrijire speciale fără aripa unui specialist lângă el este un copil fără nicio șansă de adaptare la viață. Fiecare ședință de kinetoterapie sau de logopedie sunt pași făcuți spre o viață trăită mai demn.
Un „ghiocel” de iubire
Ana Maria țopăie într-un picior în drumul ei spre grădiniță. Mama ei, Daniela, o ține de mână și țopăie alături de ea, veselă, ca și când ar juca șotronul. Avea deja doi copii când s-a născut Ana Maria. Viața de zi cu zi, greutățile și provocările ei, nu i-au știrbit curajul de a avea un al treilea copil. Și-a dorit-o foarte mult, și-a imaginat fiecare părticică a ei pe măsură ce se contura în pântec și s-a bucurat că urma să aibă lângă ea pentru totdeauna un suflețel nou, cu care să împărtășească viața, joaca și iubirea. Astăzi, șase ani mai târziu, sunt mereu împreună în toate. Ana Maria are nevoie de ajutorul și supravegherea mamei ei, iar mama ei a devenit asistentul personal al „ghiocelului ei”.
După o sarcină cu un debut și un parcurs aparent normale, cu investigații medicale care nu au ridicat nici o suspiciune, ultimele săptămâni au adus complicații care au impus o naștere prematură. Ana Maria a venit, astfel, în viața familiei ei chiar pe 1 martie, ca un ghiocel, mai devreme decât termenul normal al unei nașteri, la 33 de săptămâni. Și, asemenea unui ghiocel de firavă, mama ei avea să afle că Ana-Maria are sindrom Down. Primii ani de viață au adăugat complexitate în viața Anei-Maria și a familiei ei prin încă două diagnostice care au transformat-o pe Daniela în partener permanent pentru fetița ei – tulburări din spectrul autist și diabetul de tip 1. Daniela este astăzi asistentul personal al fetiței ei, are grijă în permanență de aceasta, încercând să îi facă viața cât mai ușoară cu ajutorul terapiilor atât de necesare pentru a menține aceste diagnostice în limite care să-i asigure o viață cât mai aproape de cea a unui copil sănătos.
Când trebuie să uiți tot ce știi
Șocul cel mai mare vine din cunoașterea unei realități sănătoase. Daniela știe cum se simte să crești copii sănătoși, să îi naști sănătoși, să îi vezi cum fac primii pași, cum spun primele cuvinte, cum au primele achiziții pedagogice. Daniela știe cum e să fie privită în ochi de copil, strigată „mama”, îmbrățișată. Cum să porți o discuție cu copilul tău, să participi la serbări la grădiniță și la școala și să vezi puiul cum înflorește sub ochii tăi.
„Nu are cum să fie corect acest diagnostic! Mai am doi copii perfect sănătoși.”
Dar diagnosticul de sindrom Down al Anei Maria este unul cât se poate de corect. Și nu este singurul.
Așa că Daniela învață de șase ani să „trăiască în papucii de mamă” și altfel decât au învățat-o primii doi copii. A înțeles importanța terapiilor și a unui mediu incluziv, astfel încât Ana Maria urmează ședințe de terapie ABA (analiză comportamentală aplicată), kinetoterapie și fizioterapie atât de necesare pentru diagnosticele pe care le are, dar și cursurile Grădiniței Speciale din Brașov aflate în incinta Centrului Școlar pentru Educație Incluzivă. Fiind un copil cu diagnostice și simptomatologie complexă, tratamentul său este foarte costisitor și efortul financiar este constant. Hrana specială, medicația, tratamentul insulinic, terapiile – toate dau rezultate semnificative doar pe termen lung, de aceea menținerea gratuității serviciilor esențiale este deosebit de importantă.
Un loc în care Ana Maria să poată avea acces gratuit la terapie ABA, la ședințe de kinetoterapie și logopedie, toate laolaltă, într-un mediu incluziv în care să se simtă ajutată și înțeleasă așa cum are ea nevoie i-ar face viața semnificativ mai bună.
UNICEF în viața Anei Maria
UNICEF susține progresul acestor copii și al familiilor lor prin Centrele Integrate Comunitare înființate în România, unde accesul la servicii specializate necesare este gratuit. În aceste centre, părinții vor găsi un sprijin din partea terapeuților în domenii precum kinetoterapie, logopedie, psihoterapie – servicii atât de necesare copiilor precum Ana Maria și nu numai – fără să mai poarte povara financiară a acestor terapii.
Pentru Ana Maria și alți copii asemenea ei din Brașov există Centrul Comunitar Integrat înființat de Primăria Brașov și Direcția de Asistență Socială Brașov în parteneriat cu UNICEF în România, unde specialiști în kinetoterapie, consiliere psihologică și logopedie se ocupă cu dedicație și profesionalism de copiii cu nevoi speciale. Echipele comunitare din localitățile unde se află Centrele Comunitare Integrate sunt formate dintr-un asistent social, asistent medical comunitar, care lucrează în colaborare cu un consilier școlar, toți acești profesioniști lucrând îndeaproape cu copiii și cu familiile vulnerabile, susținându-le eforturile și urmârind progresul copiilor în comunitate, cât și la grădiniță sau la școală.
Centrul Comunitar Integrat din Brașov este doar unul dintre cele cinci înființate în țara noastră în cadrul inițiativei UNICEF „România pentru fiecare copil. Asigurarea incluziunii sociale – ruperea cercului vicios al excluziunii în cazul copiilor celor mai vulnerabili din România” și aduce, într-un singur loc, pachetul minim de servicii – oferit de echipe comunitare de profesoniști (asistent social, asistent medical comunitar și consilier școlar) și servicii specializate – disponibile prin intervenții ale specialiștilor (kinetoterapeuți, psihologi, logopezi, medici, educatori).
Programul beneficiază de un grant oferit de Norvegia în cadrul Programului Dezvoltare locală administrat de Fondul Român de Dezvoltare Socială (FRDS), în calitate de operator de program. Obiectivul este de a contribui la incluziunea socială a tuturor copiilor și adolescenților, în special a celor vulnerabili, prin servicii de sănătate, educație și protecție a copilului de calitate, echitabile și coordonate.
Inițiativa oferă acces gratuit nu numai Anei Maria, ci și altor copii ca ea, la serviciile menționate mai sus, toate într-un singur loc.
Lasă și tu o urmă de bine în viețile copiilor!
Pentru ca aceste Centre Comunitare Integrate să devină o realitate constantă în toate zonele din România avem nevoie de ajutorul tău. Poți face chiar acum o diferență în viețile acestor copii: intră pe www.anamaria.unicef.ro și fă o donație lunară online pentru susținerea Centrelor Comunitare Integrate. Donație cu donație, vom reuși să susținem această inițiativă și să facem puțin mai ușoară viața celor mici.
Fără acest ajutor din partea ta, mulți copii ca Ana Maria sunt în imposibilitatea de a avea acces financiar la servicii medicale, sociale și educaționale specializate de care au atâta nevoie. E doar un leu pe zi pentru tine – adică doar 30 de lei pe lună –, dar înseamnă infinit mai mult în recuperarea acestor copii. Poate te gândești că ești doar tu, dar când ne dăm mâna zeci, sute și mii de oameni și îi ridicăm pe cei care au nevoie de sprijinul nostru, aceste donații lunare online pe www.anamaria.unicef.ro devin extrem de valoroase.
