Super-puterea lui Dominic

Statistica spune că unul din 250.000 de oameni se naște, în lume, cu ihtioză eritrodermică, o boală de piele cauzată de un defect genetic.

Floriana Scânteie
Povestea lui Dominic
UNICEF/Cybermedia
24 August 2020

Statistica spune că unul din 250.000 de oameni se naște, în lume, cu ihtioză eritrodermică, o boală de piele cauzată de un defect genetic. Dominic, un băiețel de 4 ani dintr-un sat din Bacău, este unul dintre aceștia. Pielea lui se înroșește, se usucă și cade în fiecare zi. Supraviețuirea băiatului depinde de un ritual de îngrijire specific. 

Infecțiile și alergiile îi amenință viața în fiecare zi

Imaginează-ți cea mai cruntă mâncărime care îți cuprinde tot corpul și îți transformă viața într-un calvar, zi de zi. Pielea se usucă, crapă și se descuamează în fâșii pe față, mâini și picioare. În lipsa unui tratament, singura alinare este îmbăierea într-o apă specială, care reduce pericolul infecțiilor și calmează pruritul. Partea a doua a ritualului de îngrijire constă în aplicarea loțiunilor hidratante. 

Boala îi amenință viața. Unul din riscurile cele mai mari la el, cu această boală, este infecția. Cei mai mulți copii nici nu trec de doi ani dacă nu sunt îngrijiți și spălați zilnic, explică mama lui Dominic, sorbindu-l din priviri pe băiețelul vesel și energic, care aleargă dintr-o parte într-alta a curții.

Povestea lui Dominic
UNICEF/Cybermedia

Un copil ca oricare altul: curios, sociabil, vorbăreț. Și roșu. Mai ales pe față, gât și mâini. Cei mai mulți reacționează: „Da’ ce i-ai făcut, l-ai opărit? L-ai ținut prea mult în soare? L-ai ars? Uneori, și copiii evită să se joace cu el, pentru că are găuri în mâini”, povestește mama.  

La bolnavii de ihtioză, reînnoirea celulară are loc la 24 de ore, nu la o lună, cum e normal, printr-un proces vizibil și inconfortabil. Părinții lui Dominic se luptă nu doar cu problemele de piele ale copilului, ci și cu alergiile. Băiatul poate dezvolta astm bronșic și edem pulmonar.   

E foarte alergic, am ajuns cu el la urgențe. S-au umflat jumătate de față și mânuța. S-a jucat pur și simplu cu două nuci în coajă. 

Copilul firav, mai puțin dezvoltat decât ar trebui să fie la vârsta lui, are o dietă strictă: nu are voie să mănânce alimente care conțin gluten, nuci, alune, muștar sau ouă.

Ca un fluturaș căruia îi zboară puful

După o sarcină ușoară și o naștere naturală, mama își aștepta cu emoție bebelușul.

Copiii sunt roșii când se nasc. El, poate, era un pic mai roșu. La o oră, însă, pielea a început să i se usuce și să se facă și mai roșie. De asta l-au dus la terapie intensivă. A doua zi, era înflorit tot, ca un fluturaș căruia îi zboară puful de pe el, așa era pielea lui. 

După ce s-au informat despre această boală, părinții au reușit să scoată actele necesare pentru a avea acces la beneficiile existente pentru persoanele cu dizabilități. Totodată, au căutat soluții și, împreună cu alți părinți, s-au unit într-un grup, pe o rețea de socializare, pentru a împărtăși informații și a se ajuta între ei.

Povestea lui Dominic
UNICEF/Cybermedia

Super-puterea de a fi roșu: schimbarea pielii zilnic

Dominic ar trebui să meargă la grădiniță din toamnă. Puștiul este entuziasmat de idee, în timp ce mama are strângeri de inimă. Deși boala nu e contagioasă, copiii și părinții se feresc de el.

Îmi e teamă de copii și de vorbele care o să fie spuse. Mă gândesc să-l pregătesc pe plan psihologic, să-i dau încredere mai mare în el. Când o să crească, o să-i explicăm ce înseamnă această boală. Deocamdată, eu îi spun că e OK să fii roșu. Asta e pielea ta, asta e super-puterea ta, îi zic. Super-puterea ta este să schimbi pielea zilnic, să se usuce, să o dai jos și să fii roșu. Tu ești un super-erou! Mai mult de atât n-am ce să-i spun la vârsta asta”, spune mama lui Dominic.

Ritualul de îmbăiere, dimineața și seara, trebuie respectat cu strictețe, chiar dacă băiatul crâcnește uneori: mama înmoaie copilul într-o cădiță cu apă caldă, de culoare albă. Aparatul cu nanobule transformă apa într-o binecuvântare:

Înainte să cumpărăm acest aparat, ne luptam cu bacteriile. Avea 5 feluri de bacterii pe corp și nu reușeam să scăpăm de ele cu niciun antibiotic. Am făcut tot posibilul să-l avem și, după o săptămână, am repetat analizele și nu mai avea nici măcar stafilococul auriu. În plus, nu se mai scarpină atât de mult.

Cu un burete fin, femeia îndepărtează de pe fața copilului scuame fine, albicioase, adunate în jurul nasului, pe pleoape, în colțurile gurii. Pielea capului o curăță cu periuța de dinți. Acordă fiecărei părți a corpului aceeași atenție. Apoi, îl unge cu o cremă grasă, insistând în zonele cele mai roșii, mai uscate și mai ridate. Pelicula unsuroasă formează o barieră hidrolipidică, protectoare. Dacă mama nu ar urma procedeul acesta atât de conștiincios, în fiecare zi, băiatul ar avea mâncărimi insuportabile.    

Puțini înțeleg calvarul prin care trec Dominic și familia lui. Tratament nu există, iar în trecut, copiii cu boala lui Dominic trăiau doar câteva zile. Din fericire, astăzi, sunt persoane cu această afecțiune care au trecut de vârsta de 20 de ani, însă, potrivit statisticilor, cele mai multe riscă să sufere de depresie. Tot ce își doresc părinții lui Dominic este ca băiatul să nu fie discriminat în societate și să-și permită să-i ofere, în continuare, îngrijirea de care are nevoie.

Gândul că, la un moment dat, copilul lor va cădea pradă depresiei și izolării, îi sfâșie. 

Ajută și tu la recuperarea lui Dominic și a altor copii ca el! Fiecare donație contează!


Prin proiectul UNICEF „Servicii Comunitare pentru Copii”, echipele comunitare formate dintr-un asistent social, asistent medical comunitar și consilier școlar oferă copiilor din familii vulnerabile accesul la serviciile medicale, sociale și școlare de care au nevoie.

Trimite acum un SMS cu textul COPIL la 8864 și donează 4 EUR în fiecare lună. Donează acum și ajută-i pe Dominic și pe alți copii ca el să fie susținuți de profesioniști locali și să aibă acces la serviciile care le pot îmbunătăți și schimba viața. Îți mulțumim!