Imobilizat într-un scaun cu rotile, Nicolas visează că, într-o zi, va putea să zboare

Diagnosticat cu amiotrofie spinală de la vârsta de 8 luni, un băiețel căruia medicii nu i-au dat șanse de supraviețuire este acum un elev de nota 10 care luptă pentru o viață mai bună.

Floriana Scânteie
Nicolas
UNICEF/ Cybermedia
13 August 2020

Un copil cu ochi verzi și gene lungi se îndreaptă cu viteză spre poartă. Se deplasează într-un scaun cu rotile manevrat de câteva butoane. În urma lui, un cățel țopăie vesel. 

Băiatul zâmbește și vorbește întruna despre ceea ce îi place: matematica, animalele, cultura chineză, muzica, pictura. Spune că este primul din clasă:  

„Dintr-a întâia până într-a treia am numai FB la toate materiile. Am diplome, pe locul întâi, un dosar întreg!”. „Ne-a uimit cu inteligența lui”, întărește mama spusele băiatului.    

Nicolas este elev în clasa a IV-a la o școală din comuna Mărgineni, județul Bacău. Din cauza bolii de care suferă, mama îi este mereu alături: îl duce la școală, la terapie, la activități care îi ameliorează simptomele. Băiatul nu se poate ridica în picioare, nu are putere în brațe și nici nu-și poate folosi prea bine mâinile mici, ușor răsucite, care apucă stângace carnetul de note.  

Amiotrofia spinală de care suferă Nicolas este o boală degenerativă ce duce la slăbiciune și pierderea masei musculare. Acest lucru afectează mersul, înghițitul și respiratul. Uneori, în timp ce doarme, respirația i se oprește brusc pentru câteva secunde.  

Donează pentru Nicolas și alți copii vulnerabili
UNICEF/Cybermedia

Nota 10 la naștere 

Nicolas este primul copil al familiei. Dorit și așteptat cu emoție, a primit nota 10 la naștere și totul a decurs bine până în jurul vârstei de 8 luni.   

„Am văzut o schimbare, un tremur pe mânuțe și pleoapele căzute. Și de acolo a început calvarul.”, povestește, cu ochii în lacrimi Marinica, hotărâtă să facă tot ce se poate pentru băiatul ei.  

Diagnosticul necruțător a venit la un an și patru luni, moment în care părinții au fost înștiințați că băiatul nu va merge niciodată. „Inițial, nu i s-a dat nici șansa la viață mai mult de 3 ani.”, povestește mama.  

Din dorința de a-i oferi un trai cât mai bun, familia l-a purtat pe Nicolas prin diverse spitale și centre de tratament unde a beneficiat de kinetoterapie, electroterapie, aquaterapie și fizioterapie. Între timp, a început un tratament injectabil în coloană, care îi ameliorează simptomele. Pentru asta, tatăl merge la fiecare patru luni cu Nicolas la București. 

Părinții au încercat chiar și transplantul cu celule stem, operație pe care băiatul a suportat-o la vârsta de 5 ani, în Thailanda, cu eforturi mari din partea familiei.    

„Asta a stopat boala și ne-a adus chiar și progrese.”, explică mama.   

Lupta este însă departe de a se fi terminat. Nicolas are nevoie de ajutor susținut, pe termen lung. 

„În fiecare zi mă gândesc ce progres mai facem astăzi. Dacă el poate, eu de ce să nu pot? ”, spune mama încercând să se îmbărbăteze.  

donează pentru Nicolas și alți copii vulnerabili
UNICEF/Cybermedia

Ajutor pentru Nicolas 

Deși vorbim despre o boală nevindecabilă deocamdată, există instrumente pentru controlul simptomelor: terapia de susținere, forme de asistență respiratorie, ghete ortopedice și scaune cu rotile.  

În cazul lui Nicolas, medicii au recomandat cât mai multă terapie, corset pentru coloană, orteze la picioare (care trebuie schimbate anual pentru că băiatul crește), orteze la brațe și la mâini, un aparat respirator și un scaun cu rotile nou pentru că „bateria ține maximum 2 ore, adică foarte puțin, și o țin la încărcat 3-4 ore”.  

Depinzând întru totul de scaunul cu rotile sau de unul dintre părinți ca să se deplaseze, Nicolas petrece mult timp în casă și în curte, jucându-se sau învățând. Este pasionat de reptile și tarantule, de filme cu supereroi, de șah și tehnologie.  

Ce plăcere e să-l asculți pe Nicolas vorbind despre viitor!

„Credeți-mă, să vă uitați la reportajul ăsta în 2-3 ani și o să vă amintiți că (am spus că) o să se inventeze efectiv să-ți poți muta creierul într-un alt corp.”

Nicolas

Ca orice copil, Nicolas visează frumos. Însă cel mai de preț deziderat al său este să poată merge. Pentru asta, familia lui are nevoie de „un portofel care naște bani într-una”.  

Sperând la un viitor mai bun 

Pentru un copil de 10 ani, Nicolas dă dovadă de o perspicacitate ieșită din comun. El vede lipsurile din jurul lui și înțelege mai mult decât lasă să se vadă. Nepăsarea oamenilor îi trezește uneori sentimente de tristețe și revoltă, iar mizeria de pe străzi îl enervează. Băiatul și-ar dori ca lumea să fie mai responsabilă față de planetă.  

Poți să-l întrebi aproape orice pe Nicolas. Copilul țese cu plăcere răspunsuri elaborate. Însă nu-i place să vorbească despre boala lui. Când e întrebat în mod expres despre aceste lucruri, spune cu sinceritate că nu-i place cifra 8 din cauza faptului că boala lui s-a declanșat pe când avea 8 luni.  

Faptul că nu poate să meargă este cel mai mare ghinion din viața băiețelului, spune el.   

Totuși, Nicolas este fericit. Are noroc de o familie care îl sprijină și îl iubește necondiționat. De curând, are și o surioară care a adus și mai multă bucurie în familie, Sara.  

Împreună, cei 4 își duc viața mai departe cu simplitate și discreție, în iubire și cu credință în Dumnezeu.     

Premiant, câștigător al multor concursuri locale și naționale, Nicolas speră la un viitor mai bun. Visează să devină IT-ist. Până atunci, însă, drumul lui este lung și anevoios. Copilul trebuie să urmeze terapii costisitoare și are nevoie de orteze și de un scaun cu rotile nou. Fiecare dintre noi poate contribui ca visele lui Nicolas să devină realitate.  


Progresele lui Nicolas si ale altor copii ca el depind de echipamentele, tratamentele și serviciile medicale la care au acces. La fel ca el și ca părinții lui, multe familii vulnerabile luptă pentru viitorul copiilor lor.  

Și nu sunt singuri. Prin proiectul UNICEF „Servicii Comunitare pentru Copii”, echipele comunitare formate dintr-un asistent social, asistent medical comunitar și consilier școlar oferă copiilor din familii vulnerabile susținere și acces la serviciile medicale, sociale și școlare de care au nevoie. 

Și tu poți să ajuți. Trimite acum un SMS gratuit cu textul COPIL la 8864 și donează 4 euro în fiecare lună. Ajută-i pe Nicolas și pe alți copii ca el să aibă acces la serviciile care îi pot schimba viața. Îți mulțumim!