Un rayito de luz en mi vida

Conoce la historia de Andrea, una niña que está superando los efectos del Zika

Olga Moraga
Niña con Zika jugand con su mama
UNICEF/2021/Moraga
20 Enero 2021

Joselyn Romero Manzanares tiene 37años y es de la comunidad Las Banderas, a 45 km al noreste de Managua. Tuvo su primer hijo a los 18 años y a los 34 años volvió a ser madre de Andrea Esperanza, de 4 años.  

A los 6 meses de embarazo de Andrea quiso conocer el sexo de su bebé y acudió a hacerse un ultrasonido y le dijeron que su niña tenía líquido en la cabeza”. Ese día fue terrible para mí, el resto del embarazo lo pasé mal y deprimida. No sabíamos por qué nuestra niña venía en esas condiciones”, recuerda Joselyn, con voz entrecortada. En el centro de salud le dijeren que esto fue producto de que a ella le había dado el Zika y vino a su memoria que a los 2 meses de embarazo ella y toda su familia tuvieron fiebre, dolor en el cuerpo y en las articulaciones. A todos les había dado el Zika, enfermedad transmitida por el mosquito Aedes Aegipty. 

 “Tuve a mi niña por cesárea a los 8 meses. La fui a conocer a Neonatología y sin que me dijeran quién de los niños allí yo supe quien era mi niña. Yo nunca la rechacé”, comenta y acaricia con ternura el cabello de Andrea que carga en sus brazos. 

Mi mayor preocupación eran sus pies pues los traía enrollados y me mandaron al Hospital del Niño, a ortopedia y me le enyesaron los pies. Yo me sentía mal y me mandaron a un psicólogo para que me ayudara”,

Joselyn Romero Manzanares, mamá de Andrea

A los 3 meses el pediatra y neurólogo, diagnosticaron que Andrea Esperanza tenía hidrocefalia y retraso mental, no le da sueño y todos los días le da convulsiones. A pesar de esta situación Joselyn dice con aplomo: “Andrea es un rayito de luz, mi motivación frente a los problemas que vivimos a diario. Sobre todo, porque vivir la discapacidad ha sido difícil, es algo que no esperaba, en ese momento yo era madre de un niño y no contaba con apoyo familiar”.  

Visita de Los Pipitos 

A través del programa Modelo de Desarrollo Inclusivo Basado en la Comunidad, a mediados del año 2019, visitaron la casa Joselyn un grupo de mujeres del grupo multidisciplinario de la Asociación de Padres con hijos con Discapacidad, Los Pipitos, y preguntaron por Andreita. “Yo solo conocía de Los Pipitos cuando hacía el teletón. Y rápidamente se ganaron mi confianza por la forma como me hablaban y me aconsejaban de cómo tratar a mi niña para que ella pudiera desarrollarse, cómo hablarle con cariño. Yo no sabía nada de cómo tratarla”, explica Joselyn. 

“En esta comunidad viven como 20 niños y niñas con diversas discapacidades y el equipo de Los Pipitos venían una vez al mes a mi casa para orientarme de cómo podíamos ayudar para que Andrea reconocieran las cosas a través del tacto, ejercitar su cabecita. Eso yo no lo sabía yo pensaba que ella no entendía nada”, reflexiona la madre. 

“Joselyn es el punto focal de padres y madres con niñez con discapacidad en este sector. Ella es una líder de este sector”, afirma la Dra. Nerys Galeano Alvarez, parte del equipo multidisciplinario de Los Pipitos. 

Dra brinda terapia a niña
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Dra. Nerys Galeano, del equipo multidisciplinario de Los Pipitos ejercita a Andrea Esperanza. UNICEF/Nicaragua/O.Moraga

Como parte de los ejercicios que ahora toda la familia aplica a Andrea Esperanza, actualmente, logra dominar más su cabeza y girarla de un lado a otro. Realiza movimientos con sus manos, brazos, piernas y pies. Andrea se identifica cuando le llaman por su nombre, le gusta jugar con otros niños y niñas. Muestra contacto visual y sonrisa social cuando le hablan. Además, comprende lo que le dicen y trata de responder preguntas que se le hacen. Ha mejorado su alimentación porque deglute con más facilidad los alimentos. Y a pesar de que no ve, reconoce a su papá y le expresa mucho aprecio. 

Innovación en la pandemia 

“Al inicio de la COVID-19, por el mes de marzo, nos preguntamos cómo íbamos a hacer para continuar ayudando a las familias con sus hijos con discapacidad para que no descontinuaran su proceso de desarrollo.  Entonces comenzamos a comunicarnos con los padres y madre a través de WhatsApp donde grabamos temas y dinámicas para que las aplicaron con sus hijos. De esta manera brindamos acompañamiento en línea y a través de grupos de WhatsApp en donde las familias interactúan con otras familias. Logramos entablar una relación horizontal en donde se comparten inquietudes y reflexionamos acerca de situaciones específicas de las familias, y acompañamiento en esta situación de emergencia”, explica la Dra. Galeano. 

“Luego nos dimos cuenta de que los padres y madres comenzaron a hacer videos que hacían con sus teléfonos sobre las técnicas y los avances de sus hijos e hijas y los divulgaban en los grupos,” comenta con gran satisfacción la Dra. Galeano. 

“Yo mis días los vivo normal. Yo no conocía de las técnicas que nos han ensañado como darle a oler diversas cosas para desarrollar sus sentidos.  Andrea ahora está en el preescolar y le gusta mucho ir a la escuela, pero por la pandemia no ha podido continuar. Sin embargo, mantengo contacto con la profesora para continuar a distancia su educación”. 

Por la pandemia del COVID-19, muchos de los padres y madres no se conocen personalmente solo por los grupos de WhatsApp, pero “esperamos que después de la pandemia nos podamos conocer, compartir y apoyarnos más”, expresa con esperanza Joselyn. 

Niña cargda por mamá
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“Ver Andrea que ha sido capaz de superar varios obstáculos y que está mejorando me da la esperanza de saber que será capaz de alcanzar muchas metas”, afirma con gran positivismo Joselyn.

Con el apoyo técnico de UNICEF y con fondos de Kimberly Clark, en el 2020 se atendieron a través de los ministerios de Salud y Familia, niñez y adolescencia, y la Asociación Los Pipitos a 74,834 padres y madres, a 88,578 niñas y niños, capacitación a maestros de Centros de Desarrollo Infantil y distribuyeron kits de higiene para los CDI y kits de juguetes para el estímulo de los niños y niñas con discapacidad. 

“UNICEF tiene una larga trayectoria de trabajo con Los Pipitos, hace 27 años que contribuimos a su integración como una organización integral que trabaja con niños y adolescentes con diferentes discapacidades. Nos sentimos cada vez más comprometidos a continuar trabajando en esta alianza…Los Pipitos nos están ensenando como abordar la discapacidad, como renovar y pasar de modelos medicalizados y asistencialistas a enfoques en donde el niño y su familia son el centro de la atención y a la vez protagonistas de cambios… que es la familia capacitada brindando cuidados con ternura quien acelera los progresos del desarrollo, eliminando los mitos de que los hombres no pueden participar…y este año nos han enseñado también como las bondades de la tecnología se pueden usar para transformar la vida de la niños aun en situaciones adversas”, comentó la Dra. María Delia Espinoza, especialista en Desarrollo de la Primera Infancia de UNICEF.

Mama arregla a su hija
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