En medio de la pandemia, las terapias para niños con discapacidad en Nicaragua continúan a distancia
Con el respaldo de UNICEF, la organización Los Pipitos usa WhatsApp, videos y llamadas telefónicas para que los procesos de apoyo no se detengan.
JINOTEPE, Nicaragua - El 31 de diciembre de 2017, Heyssel Téllez y Holsten Alemán vivieron la peor Nochevieja de sus vidas. Esa noche, el matrimonio recibió una noticia inesperada: su primera hija Rouss estaba por nacer con un mielomeningocele, una malformación en la espalda por el desborde de la médula espinal, cuando dos vértebras no cierran durante la gestación. Toda la sala de parto guardó silencio; Heyssel no lo recuerda porque había perdido mucha sangre, pero Holsten guarda cada instante en su memoria.
“Lo que más me duele fue lo que yo sentí, porque sentí rechazo”, dice con la voz entrecortada.
A los pocos meses de nacer los médicos lograron extirpar el mielomeningocele. Viendo hoy a la niña correr y jugar por toda la casa, pocos creerían que sus primeros años fueron una carrera de obstáculos para la familia.
“Tenía sus manitos empuñadas permanentemente, no lograba sujetar nada y los dedos de sus pies estaban enroscados; dudábamos que pudiese sostenerse por sí sola alguna vez”, relata su padre.
Durante los meses de hospitalización por la operación, la familia fue contactada por un equipo del programa de Desarrollo Inclusivo Basado en la Comunidad, llevado adelante por Los Pipitos, una asociación de madres y padres con hijos discapacitados que ofrece asistencia terapéutica a los pequeños.
“Ellos nos ayudaron a comprender que, si trabajábamos unidos como familia, nuestra hija podría superarse y tener una vida plena”, resalta Heyssel.
Los progresos de Rouss en peligro por la pandemia
A comienzos de 2020, los progresos de Rouss eran el orgullo de los Alemán-Téllez y sus terapeutas. Pero en marzo, la pandemia de la COVID-19 sacudió Nicaragua, aislando a las familias. La llegada del coronavirus cambió todo para la familia: temían contagiarse, verse obligados a cerrar su negocio de venta de comida y no contar con ingresos para la atención de la niña. Pero, sobre todo, les preocupaba perder contacto con los terapeutas de Los Pipitos, que cada semana los visitaban para evaluar los avances de Rouss y asignar nuevas terapias.
Desde 2019 y con apoyo de UNICEF, la asociación había conformado un equipo multidisciplinario de visitas a domicilio integrado por una fisiatra, una fisioterapeuta, una psicóloga y una promotora. “Guiamos a los padres a comprender que no necesitan comprar equipos costosos, o juguetes terapéuticos especiales, sino que en casa encuentran todo lo que necesitan para apoyar a sus hijos e hijas en su rehabilitación”, explica la doctora Marieliz Rodríguez, responsable del programa por parte de Los Pipitos, que trabaja con 787 menores de seis años con discapacidades en todo el país.
Una vez instalada la pandemia, se suspendieron de inmediato las visitas a domicilio, algo que podía significar un golpe fuerte en el desarrollo de los pequeños.
“Si un niño no continúa sus terapias siguiendo el plan establecido, se estanca, y, lo que es peor, retrocede hasta seis meses por cada mes sin terapia”, advierte María Delia Espinoza, especialista en Supervivencia y Desarrollo infantil de UNICEF en Nicaragua.
Apoyo a distancia
Pero en este caso, los desafíos de la pandemia se recibieron como una oportunidad. “Redirigimos los recursos que se planificaron para las visitas hacia la adquisición de computadoras, celulares y tiempo-aire, para sustituir las visitas físicas por interacciones virtuales”, explica Espinoza.
El programa valoró uno a uno los expedientes de los niños y niñas atendidos hasta la fecha y las condiciones socioeconómicas de sus familias.
“Debíamos priorizar los casos más delicados y urgentes, y encontrar una forma de continuar con cada plan familiar a pesar de las restricciones”, cuenta Rodríguez.
De este modo, los especialistas lograron mantener el vínculo en un formato remoto con 164 menores: las familias les envían videos con los progresos o desafíos de sus hijos, se establecen citas telefónicas o por videoconferencia y se intercambian consultas e indicaciones. Las familias reciben minutos de aire gratuitos, de modo que la falta de recursos no se interponga en el tratamiento.
El programa también produjo videos, posters infográficos, audios y folletos digitales que contienen las terapias para cada etapa de tratamiento. La mayor parte está dirigida a las madres y padres, que realizan las terapias a diario en el hogar.
La meta del programa es duplicar la cantidad de niñas y niños atendidos, ya sea de forma remota debido a la pandemia o presencial cuando las condiciones lo permitan. Pero el desafío es complejo: unos 300 niños que viven en comunidades aisladas, con dificultad de acceso a señal para conectarse, han visto suspendidas sus terapias, un duro golpe para esta población vulnerable. Además, todavía hay mucho camino por recorrer en un país donde en 2017 se registraban 21.461 menores de 14 años viviendo con algún tipo de discapacidad, según datos oficiales.
A seis meses del primer brote de la pandemia, la familia de Rouss sigue en contacto premanente con Los Pipitos. Reciben consejos a distancia de los terapeutas y comparten los progresos de la niña.
“Cada vez que veo a Rouss tan segura de sí misma, me lleno de energía para pensar en la siguiente terapia”, confiesa su padre.
Heyssel y Holsten se ponen el tapabocas y llevan a su hija a un parque infantil. Su familia sabe que el esparcimiento es clave para que Rouss sea cada vez más autónoma. De regreso en casa, tras lavarse las manos y cambiarse de ropa —como recomienda el folleto de Los Pipitos—, la niña corre a los brazos de su papá para mostrarle cómo cepilla sus dientes sola, y reconoce que es un sueño que es posible gracias a que el tratamiento nunca fue interrumpido.
“Hace unos meses me parecía imposible verla tan independiente, pero ahora me siento orgulloso de tener una hija vencedora, que me da fuerzas para seguir adelante”.
