Жизненные истории

2017

2016

2015

2013 - 2014

2012

2011

2010

2009

 

Дети с инвалидностью: дом, сладкий дом

© UNICEF Kyrgyzstan/2016/Alyanak
Гулиза Музаффар кызы, 17 лет, играет с семьей в Оше, Кыргызстане. У Гулизы церебральный паралич с самого рождения, но несмотря на это, она живет полной жизнью.
Ее чарующая улыбка заливает комнату как свет солнца, проникающий сквозь длинную ночь. Она обнимает нас, фотографируется и начинает петь звонким голосом хит популярной американской певицы Арианы Гранде.

Она берет свой смартфон последней модели. Ее пальцы порхают над ним, поскольку она редактирует видео. Этому она научилась на недавнем семинаре ЮНИСЕФ, где молодых людей обучали техническим навыкам, чтобы они могли говорить о своих проблемах с помощью творчества, используя новые технологии.

Она публикует свое видео в социальных сетях – ее друзья спешат отметить «нравится».

«Моя дочь так талантлива, - говорит ее отец, улыбаясь, - я так горжусь ею».

Гулиза Музаффар кызы обыкновенная 17-летняя девушка – за исключением одного: у нее церебральный паралич с самого рождения.

Сидя за обеденным столом и глядя на нее, трудно представить – даже на мгновение – как будет взрослеть эта девчонка со смешными косичками.

«Когда я вижу, как другие дети танцуют и играют, я понимаю, что я так не могу», - говорит, как ни в чем не бывало, Гулиза, не разрешая никому жалеть себя.  

Гулиза живет своей жизнью в полной мере. Она получила высшее образование с отличием по финансируемой США программе на английском языке. Ее школьные учителя часто посещают ее, и друзья звонят. Ее родители сделали все, чтобы она могла самостоятельно обходиться, по крайней мере в квартире: они установили металлические перила вдоль стен, таким образом, чтобы Гулиза могла свободно двигаться. Когда они выходят на улицу, отец девочки несет ее на руках вниз четыре лестничных пролета, несмотря на то, что его дочь каждый год весит все больше.

Институционализация слишком распространена 

Гулизе повезло. Она живет в своей семье, тогда как приблизительно одна треть детей с инвалидностью в Кыргызстане оказывается в специальных учреждениях. Эти дети чаще сироты; а если у них есть родители, то они или слишком бедны, чтобы заботиться о них, или не хотят делать этого из-за стереотипа, связанного с особыми детьми; другие виды оказания помощи могут быть недоступными. Как известно, даже больницы и детские сады поощряют родителей оставлять детей с инвалидностью в специальных учреждениях.

Во многих случаях родители полагают, что в таких учреждениях их дети будут более обеспечены профессиональной помощью специалистов, которые помогут интегрировать детей в общество.

«Мы посетили школу-интернат в Бишкеке, потому что мы думали, что для Гулизы будет хорошо в окружении других детей таких же как она», - объясняет Жыпаргул Самиева, мама Гулизы, - но, когда мы видели условия, в которых живут дети, большинство из которых были брошены своими родителями, мы не смогли оставить нашу дочь там». 

© UNICEF Kyrgyzstan/2016/Lister
Розалия посещает реабилитационный центр для детей с инвалидностью «Бучур», основанный ЮНИСЕФ в г.Ош, Кыргызстан.
Изменение в сердцах и умах

В то время как размещение детей в учреждениях было нормой в советские времена, власти подвергают сомнению данный подход и ищут альтернативы.

«Вместо того, чтобы учреждения интернатного типа были обязательным условием, ЮНИСЕФ хотел бы, чтобы они были исключением, но с обязательной семейной заботой, сопровождаемой при альтернативном уходе, - сказал Мунир Мамедзаде, руководитель отдела по защите детей ЮНИСЕФ в Кыргызстане. - Развивая модель интегрированных общественных услуг для детей с инвалидностью, все будут работать вместе, чтобы определить нетрудоспособность в раннем возрасте и устранить барьеры, c которыми эти дети сталкиваются при доступе к услугам». 

Для того, чтобы обеспечить детям с инвалидностью раннюю диагностику и получение ухода и услуг, на которые они имеют право, ЮНИСЕФ вводит раннее вмешательство и выявление для детей от рождения до восьми лет. Это позволит оценить, может ли медицинское обслуживание вовремя обнаружить нетрудоспособность или трудности при развитии. Также это поможет близким знать и отслеживать состояние ребенка.

«Лучший сценарий, - говорит Мунир Мамедзаде, -  тот, в котором социальные услуги для детей с инвалидностью – за исключением особенно сложных ситуаций – такие же, как и для других детей. И они, то есть эти услуги, не делят этих детей друг от друга». 

Однако, к сожалению, социальных работников и условий для интеграции, недостаточно. Там, где они действительно существуют, есть очень хорошие результаты. И это явное свидетельство успеха.

Когда общество заботится

На окраине Оша, второго после Бишкека большого города Кыргызстана, яркий указатель приветствует посетителей «Бучур» - реабилитационного центра для детей с инвалидностью. Каждую неделю приблизительно 20 детей в возрасте от 2 до 16 лет проводят здесь несколько часов, развивая навыки, необходимые в учебе: от математики до совместных игр. Остальную часть времени они проводят или дома, или в школе. 

Для их родителей, «Бучур» - это благословение.

«У обоих моих детей синдром Дауна, -  говорит одна мать тихим голосом, обнимая каждого.  - Мой мальчик, которому 8 лет, ходит в специальную школу и может прочитать слова из четырех букв. Моей дочери только четыре с половиной года, но она может читать письма и числа».

Ее глаза искрятся любовью, Галина (прим. ненастоящее имя) – выражает свое счастье.

«У нас есть поддержка, мой муж работает в вооруженных силах, - говорит она, - он обожает своих детей. Я знаю, что в некоторых семьях все складывается иначе».

Матери счастливы, что их дети приходят в реабилитационный центр и замечают улучшения: мальчик-аутист, который когда-то сидел дома, протирая бутылку весь день, теперь умеет считать, читает письма и играет с другими детьми; пятилетняя девочка с серьезными нарушениями посещает регулярные занятия; другой ребенок, который не мог ходить, не только ходит, но играет и общается с другими детьми.

«Из 21 ребенка, которые приезжают сюда раз в неделю, восемь посещают обычную школу, - говорит Эльвира Макеева, директор центра.  - То, что мы делаем здесь, поможет им сохранить и улучшить свои навыки».

Центр дневного ухода, созданный ЮНИСЕФ, в настоящее время находится в управлении городских властей и финансируется за счет местного бюджета, что гарантирует его дальнейшую работу.

«Дети нуждаются в заботе, любви и внимании, а затем уже в образовании, - говорит Макеева, - это все имеет значение».

Тем не менее, слишком много детей с инвалидностью по-прежнему исключены из жизни общества.

«Многое можно еще сделать, - говорит Мамедзаде, - но нет еще всесторонней и целостной программы в стране, только отдельные части».

ЮНИСЕФ уже занимается улучшением доступа важных услуг для детей с инвалидностью, развитием навыков и повышения квалификации тех, кто работает с такими детьми и с их родителями, а также борется со стереотипом, который поощряет размещение детей в интернатны. ЮНИСЕФ также работает с правительством, чтобы развивать новые и эффективные способы воспитания, оптимизировать работу через различные министерства, уменьшить административные сложности для семей и развивать услуги на уровне сообщества, придающее особое значение детям с инвалидностью.

Таких центров как «Бучур» может быть немного, но у них заметный успех при оказании помощи детям с инвалидностью для дальнейшей учебы в обычных школах и лучшей интеграции в общество. «Бучур» и подобные учреждения готовят детей к детским садам, которые обычно не принимают детей с ограничениями в развитии. Те дети, которые уже в обычных школах, идут в «Бучур» за дополнительной помощью по домашней работе и получением услуг по реабилитации.

Если бы родители Гулизы знали о центре «Бучур» или подобных ему, то девочка, вероятно, была бы зарегистрирована, посещала бы центр и развивала бы там свои уникальные таланты и навыки в социальной среде. 

Мы прощаемся с Гулизой и слышим радостный звук на лестнице ее кирпичного дома советской эпохи, освещенный ярким полуденным солнцем.

«Пожалуйста, сделайте небольшую видеозапись для меня, - слышим мы, как она говорит своей маме. - После я могу отредактировать ее, и мы можем заработать немного денег». Она рассмеялась. Она, в конце концов, «технарь», помогающий родным найти свой путь благодаря своему смартфону и новым технологиям. 

Действительно, настоящий подросток. 

Лейла Алянак 

 

 
unite for children