Gros plan : De la détection à l’évaluation

Les experts en évaluation du handicap chez l’enfant s’accordent à dire que les efforts de dépistage, tels que les entretiens menés à l’aide du dépistage en dix questions, doivent être suivis d’évaluations approfondies. Cela permet de valider les résultats obtenus dans le cadre du dépistage et de mieux saisir l’ampleur et la nature du handicap chez l’enfant dans un pays donné. Le Cambodge, le Bhoutan et l’ex-République yougoslave de Macédoine ont tous les trois mené des évaluations de ce genre. Leurs expériences ont permis de dégager d’importants enseignements quant à la mesure du handicap chez l’enfant et l’adaptation de la méthodologie au contexte local. Elles prouvent également que la collecte de données peut aider à améliorer le processus. 

Au Cambodge, tous les enfants dépistés positifs par le dépistage en dix questions et 10 pour cent des enfants dépistés négatifs sélectionnés de façon aléatoire ont bénéficié d’évaluations plus approfondies menées par une équipe pluridisciplinaire de professionnels formés composée de médecins, de spécialistes de l’audition et de la vision et de psychologues. Cette équipe a été formée et a parcouru le pays pour mener des évaluations du handicap chez l’enfant dans des centres de santé locaux et d’autres établissements similaires. La décision de recourir à une équipe de spécialistes mobile a été prise dans le but de garantir la bonne qualité de la détection à travers le pays et afin de réduire les différences de résultat entre la détection et l’évaluation. 

Cette même technique d’échantillonnage a été employée au Bhoutan où l’étape de dépistage a permis d’identifier 3 500 enfants potentiellement handicapés, sur un échantillon de 11 370 enfants. Une équipe principale constituée de sept professionnels a été formée pendant deux semaines sur les modalités de l’évaluation. Elle a ensuite été chargée de former à son tour 120 professionnels de la santé et de l’éducation, qui ont été répartis en deux groupes : un premier groupe de 30 responsables choisis parmi des médecins généralistes, des pédiatres, des ophtalmologues, des physiothérapeutes et des éducateurs spécialisés, et un second groupe de 90 enquêteurs et évaluateurs de terrain majoritairement composé d’enseignants et d’agents de santé. 

La méthodologie utilisée en ex-République yougoslave de Macédoine s’est inspirée de celle utilisée au Cambodge et a été adaptée à l’expertise et aux moyens techniques disponibles dans le pays. Deux études ont été menées : l’une à l’échelle nationale et l’autre concernant uniquement la population rom. L’évaluation comprenait une heure de consultation avec un médecin et un psychologue et une évaluation de 10 à 15 minutes effectuée par un ophtalmologue et un spécialiste de l’audition. 

Les expériences menées dans ces trois pays prouvent l’importance des partenariats pour mobiliser des ressources limitées et garantir un taux élevé de participation, qui permettent d’aboutir à des résultats probants. Ces partenariats ont regroupé des agences gou-vernementales ainsi que leurs partenaires internationaux, des organisations de personnes handicapées et d’autres organisations de la société civile. Par exemple, en ex-République yougoslave de Macédoine, c’est grâce aux partenaires que des évaluations ont pu être menées dans les écoles maternelles locales pendant les week-ends, ce qui convenait parfaitement aux enfants et aux parents. 

Il est également important d’adapter aux capacités locales la composition de l’équipe principale d’évaluation et le type d’outils utilisés. Au moment de l’étude, le Cambodge et le Bhoutan manquaient d’évaluateurs qualifiés. Au Cambodge, cette difficulté a été surmontée par le recrutement d’une équipe d’évaluation mobile, alors que le Bhoutan a opté pour le renforcement de la formation des professionnels de niveau intermédiaire. La présence d’experts n’est pas toujours acquise : par exemple, le Cambodge a dû recruter à l’étranger le principal spécialiste de l’audition. 

Les outils d’évaluation, comme les questionnaires et les tests, doivent être validés au niveau local et culturellement adaptés. La langue doit faire l’objet d’une attention particulière. Au Cambodge l’un des obstacles a été la traduction des outils d’évaluation de l’anglais au khmer et la difficulté de trouver des équivalents linguistiques aux concepts d’incapacité et de handicap. Le questionnaire d’évaluation diagnostique utilisé dans l’étude cambodgienne a été modifié afin d’être adapté pour l’ex-République yougoslave de Macédoine et le test local de Chuturich a été utilisé pour la composante psychologique de l’évaluation. 

L’évaluation mène à l’action 

L’évaluation entraîne la possibilité d’une intervention immédiate. Au Cambodge, par exemple, certains enfants chez qui une incapacité auditive avait été dépistée souffraient d’une infection de l’oreille ou d’une accumulation de cérumen. Leur audition en était limitée, et avait dans certains cas des répercussions sur leur participation en classe. Une fois identifiées, ces maladies ont été facilement traitées et des infections secondaires plus graves et incapacités à long terme ont pu être évitées. 

L’évaluation peut également contribuer à renforcer la sensibilisation et provoquer un changement même lorsque le processus de collecte et d’analyse de données est toujours en cours. Les évaluations menées au Bhoutan ont démontré une plus grande incidence des handicaps cognitifs légers chez les enfants issus de ménages pauvres ou dont les mères étaient moins éduquées. Le gouvernement a donc décidé de concentrer ses efforts sur les services de développement de la petite enfance et de garde d’enfants dans les zones rurales, là où les revenus et le niveau d’éducation étaient les plus bas. En ex-République yougoslave de Macédoine, les résultats ont révélé des inégalités d’accès à l’éducation, qui ont abouti à l’adoption de plans d’amélioration de la scolarisation des enfants handicapés et de lutte contre la discrimination dont ils sont victimes. 

Une stratégie d’intervention pour des enfants identifiés comme étant handicapés doit être incluse dans l’évaluation dès les premières étapes de la planification. Cette stratégie doit comprendre une cartographie des services existants, la mise en place de protocoles d’orientation et la préparation de supports d’information à l’attention des familles sur la manière d’adapter l’environnement des enfants handicapés pour améliorer leur fonctionnement et leur participation à la vie familiale et communautaire.

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