Gros plan : Les technologies d’assistance pour les enfants

Par Johan Borg
Département des sciences de la santé de l’Université de Lund (Suède)

Les « technologies d’assistance » sont des produits et services adaptés ou spécialement conçus pour aider les personnes handicapées à mieux vivre. Pour de nombreux enfants, il s’agit de la différence entre l’exclusion et l’intégration – entre les privations et l’exercice équitable de leurs droits.

Les technologies d’assistance vont de moyens très simples (un bâton qui aide à se déplacer) à des systèmes complexes (la navigation par GPS pour les personnes malvoyantes). Les services relatifs aux technologies d’assistance consistent à évaluer l’enfant, à sélectionner, adapter, modifier et installer le produit qui lui convient, à former l’enfant, ainsi que les membres de sa famille, et à assurer le suivi, l’entretien et les réparations du produit. Ces services peuvent avoir d’importantes conséquences sur le degré d’efficacité de l’utilisation du produit. Par exemple, des lunettes inadaptées peuvent entraîner des maux de tête qui perturbent l’apprentissage de l’enfant. Le personnel concerné doit donc disposer des compétences nécessaires pour évaluer correctement le produit et en équiper l’enfant. 

Les technologies d’assistance peuvent contribuer de manière décisive au développement, à la santé et à l’aptitude de l’enfant à communiquer, se déplacer, à s’occuper de lui-même, effectuer des tâches ménagères, s’instruire, se divertir et participer à des activités de loisirs. Ces technologies peuvent améliorer la qualité de vie des enfants et de leur famille. Une fille qui ne peut pas marcher risque de ne  pas pouvoir sortir de chez elle et donc de ne pas aller à l’école ou accompagner sa famille à l’extérieur. Avec une chaise roulante, elle est en mesure de se déplacer seule, de participer à des activités et d’interagir avec d’autres personnes. Sa santé, ses liens sociaux et son estime de soi s’améliorent en conséquence. Les membres de sa famille n’ont plus à la porter autant qu’avant – tâche qui ne fait que s’alourdir, littéralement, à mesure qu’elle grandit.  Cela réduit leur stress et leurs inquiétudes quant à leur situation actuelle et future et libère du temps qu’ils peuvent consacrer au travail, au repos et à l’amélioration de la qualité de vie de la famille. 

Pour de nombreux enfants, les technologies d’assistance constituent une condition préalable et nécessaire à l’exercice de leurs droits. L’utilisation qu’ils font de ces technologies contribue également à prévenir la pauvreté à l’avenir en leur permettant de s’instruire, ce qui leur permet d’avoir de meilleurs revenus par la suite.

Le droit aux technologies d’assistance 

Les articles 4, 9, 20, 21, 24, 26, 29 et 32 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées font explicitement référence aux technologies d’assistance. Des obligations d’ordre général, qui consistent par exemple à prendre « toutes mesures nécessaires » ou « toutes mesures appropriées », ce qui peut implicitement inclure les technologies d’assistance, sont mentionnées dans 17 autres articles. 

La mise en œuvre des mesures relatives aux technologies d’assistance auprès des enfants suppose que les produits et services nécessaires soient accessibles, d’un coût abordable et adaptés à tous ceux qui en ont besoin. 

Les services et produits d’assistance doivent être adaptés et modifiés de façon à convenir aux besoins et à la situation de chaque enfant. Ils doivent convenir aux spécificités de chaque enfant (par exemple, son état de santé, sa structure corporelle, ses facultés, son sexe, son âge et ses préférences) ainsi qu’à des facteurs environnementaux comme le relief, le climat et la culture ambiants.  Les produits et services efficaces sont ceux qui doivent pouvoir être adaptés à mesure que les enfants grandissent et que leurs facultés évoluent. Ils sont également conçus de manière à éviter l’apparition de problèmes de santé nouveaux ou secondaires, escarres, douleurs et difformités dus à une conception ou une adaptation défectueuses.

Les services et produits d’assistance sont généralement mieux acceptés quand les enfants et familles qui les utiliseront participent à leur sélection et que leurs besoins, préférences et attentes sont pris en compte. L’efficacité, la fiabilité, la simplicité, la sécurité, le confort et l’esthétique sont autant de facteurs qui comptent.  

La qualité du produit est tout aussi importante et se mesure en termes de solidité, de durabilité, de capacité, de sécurité et de confort. En l’absence de normes nationales, les produits devraient être conformes aux critères pertinents de l’Organisation internationale de normalisation. La satisfaction des usagers et la qualité de vie doivent être considérées comme primordiales. 

Fournir des technologies d’assistance aux enfants dès que possible facilite leur développement et empêche souvent l’apparition de problèmes secondaires, tels que des difformités. Par exemple, la correction d’un pied bot au moyen d’une simple orthèse plantaire peu coûteuse (fabriquée parfois à partir d’un flacon de shampoing) dès un jeune âge peut réduire la nécessité d’une intervention chirurgicale quand l’enfant est plus âgé.

Pour que les technologies d’assistance soient proposées et accessibles, il faut également apporter un appui à l’infrastructure et aux ressources humaines nécessaires pour livrer les produits et services à tous ceux qui en ont besoin. Il faut, en apportant ces technologies, abolir les iniquités liées au sexe, au type de handicap, aux conditions socioéconomiques et à l’’emplacement géographique. Pour permettre aux familles ou tuteurs de tous les enfants qui en ont besoin d’accéder à ces produits et services, il est souvent nécessaire de les subventionner en partie ou dans leur intégralité.

Il est plus facile de mettre à la portée des enfants et de leur famille des technologies d’assistance de qualité, d’un coût abordable, adaptables et acceptables quand les gouvernements et autres prestataires :

  • Estiment les besoins des enfants en la matière, condition préalable à la planification de services équitables. Il est important que les besoins des enfants ayant différentes formes de handicap soient pris en compte, y compris les handicaps physiques, intellectuels et sensoriels.
  • Intègrent l’apport de technologies d’assistance aux enfants dans les dispositions législatives, stratégies et politiques. L’objectif de ces efforts est de permettre aux enfants d’obtenir et d’utiliser ces technologies à la maison, à l’école ou lors de leurs jeux.
  • Établissent des budgets et sources de financement adéquats. Il peut s’agit de fonds publics ou de donateurs, de systèmes d’assurance nationale ou privée, de fonds publics ou privés pour technologies d’assistance, de contributions d’usagers, de réductions fiscales, de franchises de droits sur les importations de matériel et de produits et de dispositifs de responsabilité sociale des entreprises.
  • Dispensent une formation adéquate aux décideurs et au personnel concerné à tous les niveaux. L’Organisation mondiale de la Santé, les établissements scolaires et d’autres organisations fournissent des directives, du matériel de formation et des cours sur l’apport de diverses formes de technologie d’assistance. 

Il peut être avantageux du point de vue du rapport coût-efficacité d’utiliser les systèmes et l’infrastructure déjà mis en place pour les soins de santé, la réadaptation à base communautaire, l’éducation et d’autres nécessités. La définition des besoins et de l’accès aux technologies d’assistance, ainsi que l’entretien, les réparations et les remplacements, sont des aspects importants de la réadaptation à base communautaire.  En Thaïlande, par exemple, on veille, dans le cadre du système scolaire, à ce que les élèves atteints de handicaps bénéficient des technologies d’assistance.

Les mesures précédemment décrites font appel à un vaste ensemble d’intervenants : ministères et services gouvernementaux, partenaires internationaux, organisations non gouvernementales, secteur privé, organismes professionnels, associations de personnes handicapées, ainsi que les enfants handicapés et leur famille. La formation de partenariats entre ces acteurs nationaux et internationaux peut renforcer l’action, la coordination et la collaboration à l’échelle nationale et éviter le chevauchement d’activités.

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