El Síndrome Congénito de Zika no es un límite, es un reto

Tres meses antes del embarazo, Yeimi recibió el diagnóstico médico que era portadora del virus del Zika.

Rosarlin Hernández
Nohemy es vista con su madre, Yeime y ATPI
UNICEF/Martínez
20 Noviembre 2018

San Salvador, 20 de noviembre de 2018. En el círculo de familia de Nueva Concepción, Chalatenango, Yeimi Guardado comprendió que el Síndrome Congénito de Zika con el que nació su hija Nahomi, no era un problema sin solución. Por el contrario, descubrió dos premisas importantes: primero, que su hija seguía teniendo el potencial para desarrollar sus habilidades y destrezas con fisioterapias, y segundo, que tenía los mismos derechos que el resto de las niñas y niños, y así lo asumió.

Tres meses antes del embarazo, Yeimi recibió el diagnóstico médico que era portadora del virus del Zika. Sin embargo, durante el embarazo las dos primeras ultrasonografías no revelaron ninguna malformación en el feto. Explica que en la tercera ultrasonografía hubo dificultades para ver la cabeza de su hija y “a pesar de eso nunca me dijeron que la niña iba a nacer con discapacidades”, señala.

Cuando su hija nació, el médico le informó que había una emergencia y era necesario evaluar a la bebé. Dos días después, conoció a su hija. El pediatra le dijo que había sospechas de microcefalia y que debían hacer más exámenes. Una semana después, los médicos confirmaron que Nahomi Guardado había nacido con microcefalia como consecuencia del virus del Zika que padeció la madre y que viviría cuatro meses. “Esa noticia me cambió mi plan de vida en segundos. Fue un golpe bien duro”, asegura.

“El papá no aceptó a la niña por sus discapacidades y nos separamos. Entonces, renuncié a mi trabajo como jefa de cocina en una panadería para dedicarme por completo al cuidado de mi hija”, relata Yeimi quien reconoce que sin el apoyo moral y económico que le da su familia no sería posible salir adelante.  

La microcefalia es diagnosticada cuando la cabeza del bebé tiene un tamaño más pequeño al esperado para esa edad. En general, son infantes que presentan deficiencias en el desarrollo, como: discapacidad intelectual, problemas de movimiento, equilibrio, trastornos de audición y visión, entre otros.

 “Empezamos con mi familia a ver en internet casos similares para consolarnos un poco, vimos estimulaciones y comentarios de muchas mamás que decían que sus diagnósticos eran similares al mío, pero que sus hijos ya tenían uno, dos, tres y hasta 18 años”. Esta información la motivó a buscar ayuda para garantizar una mejor calidad de vida para Nahomi.

“Lo primero que logré fue que mi hija recibiera una vez por semana fisioterapia física, de lenguaje y visual en San Salvador”, comenta.

Este año, durante un evento escolar de su hija mayor, una de las profesoras la invitó a participar con Nahomi en el círculo de familia.

Los avances de Nahomi en el  círculo de familia

Uno de los grandes temores de Yeimi era la reacción de las personas frente a la discapacidad de su hija: “mi mayor miedo era que la rechazaran”. Agrega que este temor es una de las razones por las cuales recibe atención psicológica. Su sorpresa fue llegar al Círculo de Familia y constatar que nadie rechazaba a su hija. “Eso me dio mucho ánimo y motivación para seguir asistiendo”, concluye.

Nahomi ahora tiene dos años y su madre se siente optimista con el progreso que ha tenido su hija en el Círculo de Familia: “la interacción con los niños, los llantos y las risas la estimulan muchísimo”, afirma. 

La asistente técnica en primera infancia, Esperanza Bernales explica que la llegada de Nahomi al Círculo ha permitido ahondar en la importancia de la inclusión y el trato igualitario durante las dinámicas entre las madres, padres y cuidadores que participan.

Nohemy recibe un beso de su hermana
UNICEF/Martínez

Agrega que una discapacidad no es un límite, es un reto que se debe asumir: “Nahomi está perfectamente estimulada desde la casa. Recordemos que la primera escuela es la casa, un niño que no está bien estimulado en el hogar va a ser bien difícil que se desarrolle en la sociedad”.

Al respecto, Yeimi considera que aprender cómo estimular a su hija, contar con el apoyo del resto de personas que asisten con otros niños o niñas y las fisioterapias que recibe en el Centro Escolar para Ciegos “Eugenia Dueñas” han sido determinantes para que cambiara la perspectiva inicial del diagnóstico médico: “en la casa repetimos las dinámicas, le canto las mismas canciones, coloreamos… mi hija ha mejorado”.

UNICEF está contribuyendo a limitar la transmisión del virus del ZIKA y su impacto en los niños y sus familias, especialmente en las comunidades más desfavorecidas. El aporte está enfocado en fortalecer las capacidades de cuidado infantil entre los proveedores de salud y educación; así como fomentar el apoyo familiar y las redes de apoyo en las comunidades.

En el caso de Yeimi y su hija Nahomi contar con proveedores de educación informados y las redes de apoyo de la familia y la comunidad, han sido fundamental para reducir el estigma, la discriminación y el cumplimiento de derechos.