Семья в поисках ответов

Преодолевая препятствия на пути к инклюзии в Сербии

Кейт С. Коллинс
Aleksa, 10 years old, and Veljko, 4 years old, playing together in their home, in Berlgrade, Serbia, 19 November 2017.
UNICEF/UN0261207/Pancic

26 февраля 2019

Три года назад медикам наконец-то удалось точно определить имеющееся у Алексы Йовановича заболевание. Но до этого ему были поставлены пятнадцать разных, не подтвердившихся в дальнейшем, диагнозов. У десятилетнего мальчика из Крняцы, Белград, Сербия, как и у его четырёхлетнего брата Велько, диагноз «спинальная мышечная атрофия типа 3» (SMA3).

«Это редкое заболевание, при котором мышцы рук, ног, сердца и лёгких являются слабыми...», -  объясняет их отец Бранко.

Симптомы заболевания у Алексы начали появляться до его двухлетия. Теперь он не в состоянии ходить. За эти годы семья обращалась ко многим врачам. Одни врачи не знали, какое лечение назначить Алексе, а другие не знали, куда направить семью за реальной помощью.

«Когда дело доходит до финансовой поддержки детей с ограниченными возможностями здоровья, человек идёт к врачу и спрашивает что делать и куда обращаться, а врач, тем временем, разводит руками и не знает что ответить», - объясняет мать мальчиков Маргита.

Маргите пришлось оставить работу для того, чтобы ухаживать за своими сыновьями Алексой и Велько.
UNICEF/UN0261208/Pancic
Маргите пришлось оставить работу для того, чтобы ухаживать за своими сыновьями Алексой и Велько.

Велько посещает детский сад. Алекса учится в третьем классе. Алекса ходит в школу, расположенную в соседнем районе Борка, так как только там он может попасть в класс в своей инвалидной коляске. В начальной школе поблизости от его дома нет таких условий. Его учительница делает всё возможное, чтобы поддержать его.

«Учительница объяснила моим друзьям, что я не могу выполнять определённые движения, - говорит Алекса, - что я не могу подниматься по лестнице, бегать, ходить, приседать, вставать, прыгать, ползать».

Тем не менее, пока неясно, сможет ли Алекса продолжить обучение после четвёртого класса. Занятия тогда будут проводиться этажом выше, а в школе нет лифта.

Родители мальчиков самостоятельно проводят необходимые детям физиотерапевтические процедуры . Они были вынуждены нанять частного специалиста для того, чтобы он обучил их проведению этих процедур, так как в местной больнице такие медицинские услуги не предоставляются.

Маргита и Бранко помогают своим сыновьям 10-летнему Алексе и 4-летнему Велько выполнять ежедневные упражнения.
UNICEF/UN0261209/Pancic
Маргита и Бранко помогают своим сыновьям 10-летнему Алексе и 4-летнему Велько выполнять ежедневные упражнения.

Они постоянно следят за информацией о новейших методах лечения мальчиков и получают поддержку от Сербской ассоциации по мышечной дистрофии и Национальной организации людей с ограниченными возможностями здоровья.

«Они помогли нам со сбором и оформлением необходимых документов для получения легковой автомашины и инвалидной коляски, а также для оценки степени инвалидности –  с теми процедурами, о которых мы не знали», - объясняет Маргита. «Они сказали нам также, что Велько имеет право бесплатно посещать детский сад», - добавляет она.

Семья полна решимости продолжать бороться за здоровье своих детей, несмотря на все препятствия, с которыми они сталкиваются на этом пути.