Из тьмы на свет: моя история
Это история Азимы, 16-летней девочки, живущей с ВИЧ в Узбекистане.
Я родилась раньше срока, на седьмом месяце. Врачи сказали моей маме, что я скорее всего не выживу, поэтому она оставила меня в родильном доме. В какой-то момент, пока я находилась в больнице, мне потребовалось переливание крови. Так меня инфицировали ВИЧ.
Когда мне было 14 дней, бабушка узнала о моем рождении и пришла за мной. С тех пор она меня воспитывала.
В детстве я часто болела, была очень низкого роста, худой, постоянно выпадали зубы. Меня госпитализировали много раз, но никто не знал, что со мной не так. Меня переводили из одной больницы в другую. Однажды меня отправили в больницу для детей с инвалидностью. Врачи думали, что у меня, возможно, лейкоз, поэтому отправили меня туда. Там я и получила положительный результат анализа на ВИЧ и была направлена в Ташкентский медицинский институт.
Моя бабушка была так потрясена и шокирована диагнозом, что у нее случился микроинфаркт. Что касается меня, мне было всего 6 лет. Я не понимала ничего из того, что со мной происходило.
В больнице у меня было несколько курсов лечения от других заболеваний, и только в возрасте 9 лет я начала принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) от ВИЧ. Первоначально организм отреагировал хорошо, но вскоре я перестала нормально расти. Был добавлен новый препарат, который повлиял на мою способность ходить.
Меня положили в палату со взрослыми пациентами, они испугали меня и мою бабушку. «Ты не проживешь долго», - говорили мне. - Ты умрешь, у тебя не было бы этой болезни, если бы ты была хорошей девочкой». Врачи пытались объяснить всё моей бабушке, но они никогда не говорили об этом со мной.
Поговорив с этими пациентами, я впала в сильную депрессию. Когда меня выписали из больницы, я начала избегать своих друзей. Я не хотела ни с кем разговаривать. Я перестала ходить в школу. Я не знала никого из ровесников, живущих с ВИЧ, поэтому и считала, что я одна оказалась в такой ситуации, и те взрослые соседи по палате, которые сказали мне, что я умру, были правы.
В один из дней моей бабушке рассказали о Центре дневного пребывания детей и подростков, живущих с ВИЧ, работающем при поддержке ЮНИСЕФ. «Там есть группа, которая будет поддерживать ее», - пообещали ей. Я стала задавать бабушке много вопросов: «Это правда? Неужели я умру? Откуда у меня это?». Она побывала в Центре и сказала мне, что на все мои вопросы ответят там.
Я помню, это было ближе к Новому году. Когда я прибыла в Центр, группа девочек делала украшения. Я разговорилась с ними, но понятия не имела, что они тоже живут с ВИЧ, как и я. Ведь я все еще думала, что единственная столкнулась с такой проблемой! Я не помню, какие именно вопросы я задавала врачам, но они сказали, что больше не нужно бояться. Я очень обрадовалась.
Сначала я приходила в Центр каждые три месяца. Я хотела бы приезжать чаще, но мы жили в 100 километрах от города, а моя бабушка не была богатой. Но когда я приходила, то делилась новостями и историями о своей жизни с другими девочками. «Откуда ты? Как проходит лечение? Как ты заразилась?». Мне задавали много вопросов. Это было единственное место, где я могла свободно говорить о своем ВИЧ-положительном статусе.
Видя, насколько они были дружелюбны, как они встречали мир с улыбкой, мне хотелось чаще ходить в Центр. Я снова начала интересоваться жизнью. Наконец я почувствовала, что убежала от тьмы к свету. Моя бабушка и я больше не были одиноки в борьбе с ВИЧ. Мы были окружены поддерживающими нас людьми.
«Я мечтаю, что настанет день, когда люди в моей стране перестанут видеть в нас, людях, живущих с ВИЧ, угрозу обществу».
Меня обучили работе по поддержке сверстников. Это дало мне большую уверенность. Работники здравоохранения могут предоставить информацию о том, почему вы должны принимать лекарства, но только тот, кто живет с ВИЧ, может объяснить, как преодолеть трудности. Самая большая из из проблем – это стигматизации и поиск ответов на вопросы «Почему это случилось со мной?», «Что я сделал, чтобы заслужить это?»
Куда бы я ни направилась, я хочу изменять то, как люди воспринимают нас – детей, живущих с ВИЧ. Я хочу устранить стигму, которую они несут в своем сознании. При поддержке ЮНИСЕФ на одной из благотворительных ярмарок я стояла рядом с надписью, которая гласила: «Я - ВИЧ-инфицирована. Обними меня!». Я была так счастлива, когда люди остановливась, читали надпись, смотрели на меня и тепло обнимали. Но я также видела некоторых людей, которые смотрели на меня со странным выражением лица и шли дальше. Они не знали, что делать. Мне было обидно за них. Страх, который они испытывают в своем сознании, рождается из темноты невежества.
«Когда вы входите в Центр дневного пребывания детей и подростков, живущих с ВИЧ, первое что вас поражает, это то, что он яркий и заполнен игрушками. Я здесь специализируюсь на рукоделии. Я хочу быть ремесленником, когда стану взрослой».
В прошлом году при поддержке ЮНИСЕФ я приняла участие в передачах на телевидении и радио, рассказывала о жизни с ВИЧ. Я хотела быть открытой, и моя бабушка дала мне силы сделать это, потому что я знала, что она доверяет мне. После эфира я получила множество сообщений о поддержке! Я этого не ожидала.
Когда вы входите в Центр дневного пребывания детей и подростков, живущих с ВИЧ, первое что вас поражает, это то, что он яркий и заполнен игрушками. Здесь есть дети всех возрастов. Я здесь специализируюсь на рукоделии. Даже начала продавать некоторые из сделанных мной браслетов. Когда я стану старше, я хочу стать ремесленником.
Я посещаю Центр уже семь лет. В течение дня там обучают подростков тому, как поддерживать детей и подростков, живущих с ВИЧ. В этом году два подростка из Центра отправились в Амстердам для участия в глобальной конференции по вопросам ВИЧ/СПИД. Наш проект оказался единственным в Центральной Азии, который был отобран для участия. Благодаря Центру, я чувствую себя более энергичной. Теперь я воспринимаю ВИЧ и АРВТ как часть своей жизни, и не променяю свою жизнь ни на какую другую. Если бы больше людей могли видеть, что происходит в Центре дневного пребывания, возможно, они тоже перестали бы видеть в ВИЧ проблему.
Это история Азимы, 16-летней девочки, живущей с ВИЧ в Узбекистане. Записано Элис Аллан.
