Бауыржан, активист в сфере защиты прав ВИЧ-положительных молодых людей

Как помочь подросткам, живущим с ВИЧ, выражать свое мнение

Энджела Хоук
UNICEF/ Kazakhstan / Mary Gelman

27 Ноябрь 2019

Этот рассказ опубликован в рамках специальной серии публикаций, подготовленной Отделением ЮНИСЕФ по странам Европы и Центральной Азии о молодых активистах, выступающих в защиту соблюдения и поощрения прав других молодых людей, и посвящённой 30-летию Конвенции о правах ребёнка. 

 

«Я хочу поддержать других ребят, живущих в страхе из-за своего ВИЧ-статуса. Я хочу показать, как можно жить открыто».

Четырнадцатилетний Бауыржан и его друзья стоят в оживленном центре города Шымкент, Казахстан, рядом с большим баннером, на котором написано «Обними меня - у меня ВИЧ». И, конечно же, люди выстраиваются в очередь, чтобы обнять подростка.

Уже не в первый раз Бауыржан публично заявляет о своем ВИЧ-статусе. Идея с объятиями возникла в прошлом году после участия в презентации TEDx, на которой он вместе со своей мамой Алией рассказал о своем опыте жизни с ВИЧ, который у Бауыржана диагностировали в девятимесячном возрасте. Выступая перед аудиторией в 100 человек, Алия спросила, может ли кто-нибудь вспомнить произошедший в 2006 году инцидент, когда на юге Казахстана 149 детей были случайно заражены ВИЧ при переливании крови в местной больнице.

Несколько человек подняли руки, а женщина продолжила рассказывать, как эти дети и их семьи живут сегодня в страхе и изоляции. Все, кроме одного! Затем Бауыржан добавил: «Я один из тех 149 детей. Я - ВИЧ-положительный, и сегодня я единственный подросток в Казахстане с ВИЧ-инфекцией, который не скрывает своего статуса».

Аудитория аплодировала ему стоя. А потом многие люди спрашивали, могут ли они его обнять.

UNICEF/ Kazakhstan / Mary Gelman

«Обними меня. У меня ВИЧ».

Для Бауыржана этот путь был долгим. Когда он был маленьким, родители постоянно убеждали его, что он такой же, как все, что с ВИЧ-инфекцией легко бороться с помощью лекарств и что ему нечего бояться.

«Мои родители хотели, чтобы в будущем я не испытывал дискомфорта из-за моего статуса, - говорит подросток. - Поэтому они начали рассказывать мне о ВИЧ с пятилетнего возраста. К 10 годам я уже хорошо осознавал свой статус и спокойно к нему относился, и ВИЧ не стал проблемой в моей жизни».

К сожалению, когда мальчик пошел в школу, он узнал, что не все разделяют его точку зрения.

«Когда я учился в начальнйо школе, учителя рекомендовали мне не выходить на перемены. Однажды ко мне подошел одноклассник и сказал: “Бауыржан, у тебя ВИЧ, не приближайся ко мне!” Я был не готов слышать такое. Мне было очень больно».

Родители Бауыржана, всегда поддерживавшие сына, встали на его защиту. Вместо того, чтобы прятаться, они помогли школе организовать семинар по вопросам прав всех детей, включая ВИЧ-инфицированных, способствуя тому, чтобы такие дети могли жить без страха подвергнуться стигматизации и дискриминации. После первого урока мальчик, который оскорбил Бауыржана, извинился перед ним.

Baurzhan and other teens who are part of the support group he started for young people living with HIV.
UNICEF/ Kazakhstan / Mary Gelman
Baurzhan leads a conversation with other young people at the support group he started called "Asian teens" for young people living with HIV.
UNICEF/ Kazakhstan / Mary Gelman

В течение следующих трех лет родители Бауыржана регулярно проводили тренинги для сотрудников школы. Каждый учебный год начинался с ознакомления с правами ребенка, проблемой стигматизации и дискриминации.

Но по мере взросления Бауыржан и его сверстники почувствовали необходимость сделать что-то большее, предпринять конкретные действия. Бауыржан создал группу самопомощи, которая первоначально называлась «Ежики», но позже была переименована в «Азиатских подростков».

«Когда мы проводим свои тренинги в парке, мы выбираем темы для обсуждения», - объясняет он. Группа самопомощи стремится помочь другим людям, живущим с ВИЧ, особенно тем, кто живет в страхе быть отвергнутыми, а также братьям и сестрам, родственникам и друзьям детей, живущих с ВИЧ.

Бауыржан прилагает все усилия, чтобы бросить вызов сохраняющимся вокруг ВИЧ стереотипам. «Люди до сих пор думают, что ВИЧ - это чума века, - говорит он. - Но я считаю, что обществу давно пора изменить свое отношение к данной проблеме. ВИЧ не мешает нам заниматься спортом, учиться и иметь хобби. ВИЧ не является препятствием, чтобы делать то, что мы хотим. Я знаю подростков, которые живут с ВИЧ: они ходят в школу, на курсы, занимаются единоборствами, и у них все в порядке. Я знаю, что ничем не отличаюсь от других детей, подростков или взрослых, потому что мы такие же, как они».

UNICEF/ Kazakhstan / Mary Gelman

«Я хотел бы, чтобы все знали, что люди, живущие с ВИЧ, ничем не отличаются от других людей, и их не нужно бояться. ВИЧ не мешает нормальной жизни, и люди с ВИЧ-положительным статусом не опасны для общества».

В то же время он не осуждает тех, кто испытывает опасения. «То, как другие относятся к ВИЧ, является делом каждого из них: одни относятся к этому спокойно, другие не одобряют, поэтому будет неправильно осуждать тех, кто боится ВИЧ-инфекции. Нам нужно создавать новые стереотипы. В конце концов, мы должны бороться с ВИЧ, а не с людьми, которые заражены ВИЧ».

«Люди, живущие с ВИЧ, боятся реакции окружающих, когда те узнают об их ВИЧ-статусе в школе, на работе. Они боятся, что их могут неправильно понять, что их будут сторониться и обижать, что дети будут исключены из школы. Поэтому, чтобы не сталкиваться с такими проблемами, люди скрывают свой ВИЧ статус».

«И наша главная цель - помочь ребятам, которые, по прошествии длительного времени, все еще находятся в депрессии, которые по-прежнему боятся выходить из дома. Для меня это важно, потому что я хочу помогать людям. Я хочу, чтобы они смогли, наконец, принять свой статус. Я хочу сделать мир лучше». 

ВИЧ-инфекция в Казахстане

С 2006 года, когда 149 детей, включая Бауыржана, были инфицированы в больнице, ситуация с ВИЧ/СПИДом в Казахстане изменилась. К 2010 году при содействии ЮНИСЕФ снизился показатель передачи ВИЧ от матери ребенка на юге Казахстана, где в то время было самое большое число родов от ВИЧ- положительных беременных женщин в стране.

На национальном уровне совместные усилия Министерства здравоохранения и ЮНИСЕФ позволили сократить показатели передачи инфекции от матери ребенку с 10,9% на 10,000 живорождений в 2007 году до 1,8% - в 2014 году. В настоящее время Казахстан подает заявку на то, чтобы его официально признали страной, которая смогла практически ликвидировать передачу ВИЧ от матери ребенку.

Тем не менее, по словам специалиста ЮНИСЕФ по вопросам здравоохранения и питания Каната Суханбердиева, предстоит еще много сделать.

«В мировом масштабе мы по-прежнему видим, что многие дети умирают от ВИЧ/СПИДа. Нам предстоит пройти долгий путь, пока все дети и подростки, живущие с ВИЧ, не станут получать полный пакет медицинской и психосоциальной помощи».

ЮНИСЕФ призывает мировое сообщество увеличить объем инвестиций в программы по профилактике, тестированию и лечению ВИЧ. Без таких инвестиций к 2030 году жизни около 360,000 подростков будут по-прежнему подвержены риску заболеваний, связанных с ВИЧ.

Для того чтобы узнать больше о работе ЮНИСЕФ в области ВИЧ в Казахстане, пройдите по ссылке.

КПР @ 30 в Казахстане

В 2019 году отмечается 30-летие Конвенции о правах ребенка (КПР) - договора в области прав человека, который ратифицировало самое большое число государств за всю историю человечества. КПР помогла улучшить жизнь детей во всем мире, побудив правительства изменить законодательство и политику и инвестировать в здоровье, образование и защиту детей. Наконец, что не менее важно, этот договор позволил большему числу детей, подобных Бауыржану, выражать свое мнение, участвовать в жизни своих обществ и следить за тем, чтобы правительства выполняли взятые на себя обязательства.

В ознаменование этой годовщины ЮНИСЕФ призывает все страны подтвердить свою приверженность делу защиты прав ребенка и активизировать усилия в этом направлении, приняв «глобальное обязательство» перед детьми.

Накануне 20 ноября - Всемирного дня защиты детей – страновое представительство ЮНИСЕФ в Казахстане совместно с учащимися школ представит анализ положения детей в Казахстане с целью укрепления диалога для обсуждения прогресса, достигнутого после ратификации Казахстаном Конвенции о правах ребенка в 1994 году. Дети затронут самые актуальные вопросы, касающиеся их жизни, и обратятся к взрослым с призывом предпринять соответствующие меры.