Ser madre es levantarse cada día armada de toda la fuerza del mundo

Diane, Zeida, Yusleidys, Giselle, Yanelys tienen algo en común: son madres y están decididas a brindarle a sus hijos e hijas todas las oportunidades para crecer y desarrollarse.

Tania Muñoz
David Romano, un niño con Síndrome Down vestido de mago para su actuación
Cortesía de la familia
10 Mayo 2020

La familia es decisiva en el desarrollo de todo ser humano. Tiene un rol significativo en la inclusión social de niños, niñas y adolescentes con discapacidad. En el Día de las madres queremos felicitar a las más fieles y extraordinarias acompañantes de cada niño y niña, aquellas que nos enseñan desde pequeños, que nuestro desarrollo y sueños como los de cualquier otra persona, no tienen límites.

Adrián tiene 16 años
Cortesía de la familia

Adrián tiene 16 años y ya no necesita tomar medicamentos por su discapacidad intelectual. Diane recuerda el momento de su nacimiento con alegría, y también el impacto de la noticia que fue corroborando en sus consultas con varios especialistas. Cuenta que a pesar de ello no dejó espacio para el llanto o la tristeza: “Para mí, él no es diferente, es como cualquier niño o adolescente.”

Desde el principio solo tuvo un objetivo, prepararlo para enfrentarse a la vida y ha celebrado con él sus éxitos y medallas en torneos deportivos a nivel provincial y nacional de las Escuelas de Educación Especial. “Hoy es un joven conversador, sociable, educado y muy trabajador. Le hago saber que es importante todo lo que puede aprender dentro de sus posibilidades. Esos son mis logros y mis medallas.”

David es un niño con Síndrome de Down
Cortesía de la familia

David es un niño con Síndrome de Down. Para Zeida, “Ser madre así, es mucho más que sentir el corazón dentro del pecho, es verlo latir expuesto a todo, es levantarse a diario armada hasta los dientes de todo el coraje y la fuerza que nunca imaginaste tendrías para enfrentar cada reto de lo que significa verlo crecer sano y feliz.

David fue educado y preparado para la vida como me hubiese gustado me formaran a mi si hubiese nacido con su misma condición genética.”

El Censo de Población y Viviendas desarrollado en Cuba en el año 2012 registró 41.374 niñas, niños y adolescentes con discapacidad. Cuba cuenta con 355 escuelas especiales. Al mismo tiempo, 1.978 centros escolares de todos los niveles de la enseñanza regular brindan atención educativa a 11.037 niños, niñas o adolescentes con discapacidad.

Isabela nació con una Trisomía 21
Cortesía de la familia

Isabela nació con una Trisomía 21. Yanelys y su esposo se trasladaron desde la provincia de Pinar del Rio hacia La Habana, para comenzar el tratamiento que apoyaría su desarrollo psicomotor. A los 18 meses Isabela caminaba y socializaba perfectamente y a los 2 años exactos comenzó en el círculo infantil. Ya en la escuela a partir de los 6 años, el dibujo, el baile y el juego en la laptop con sus programas favoritos y canciones, son parte de sus actividades. “Es una niña extraordinaria y muy inteligente. Tiene dos hermanas, una por parte de su papá a la que adora, y mi otra hija de 14 años a la que sigue todo el tiempo y es su ejemplo. Vivimos juntos los cuatro y somos muy afortunados de tenerla en nuestra familia. Hemos cambiado muchas cosas a lo largo de estos años en función de Isabela y volveríamos a hacerlo todo de nuevo por ella. Seguramente mucho mejor con lo que he aprendido en este tiempo, que ha sido mucho más que lo que aprendí en toda mi vida.”

Edel nació con una Estenosis Pulmonar crítica
Cortesía de la familia

Edel nació con una Estenosis Pulmonar crítica, que lo llevó a pasar por varios procedimientos quirúrgicos. “Los médicos siempre nos dijeron que el niño podía tener complicaciones, por eso lo atendimos desde muy temprana edad con todos los especialistas posibles y empezamos su rehabilitación física para mejorar su estado psicomotor”. Edel comenzó su etapa escolar en un círculo de la enseñanza especial y hoy cursa 5to grado en un centro de educación especial.

“Siempre hemos tratado de que el niño sea lo más independiente posible. Toda la familia lo apoya con las tareas y le ofrecemos juegos didácticos. Si quiere jugar con los medios digitales se lo permitimos, siempre y cuando sean juegos adaptados para él, para su edad, y que le permitan aprender y ayudarlo en todo lo posible en su desarrollo.”

UNICEF está trabajando en el fortalecimiento de capacidades de docentes, directivos y familias en el sector rural y de zonas socialmente complejas para dar atención especializada a niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual y autismo que estudian en la enseñanza general y así elevar la calidad del servicio educativo.

Yuliana y su mami_0.jpg
Cortesía de la familia

La esperada alegría de Giselle se nubló cuando Yuliana fue diagnosticada a su nacimiento con Síndrome de Down. Al mes de nacida comenzaron una terapia rehabilitadora para mejorar su desarrollo psicomotor. “Cada paso que dábamos nos iba enseñando cosas y eso nos ayudó a enfrentar la nueva vida.” A los 3 años comenzó en un Círculo infantil de la enseñanza regular para fortalecer su socialización y lenguaje. Fue un verdadero reto, pero sus educadoras nunca se rindieron y a decir de Giselle, lo asumieron como fuertes guerreras. Yuliana cursa el 1er grado en la Escuela Especial Paquito Rosales, decisión tomada por sus padres para que reciba una enseñanza más especializada.

“Nuestra niña tiene un hermano mayor que la adora y la ayuda en todo lo que puede. Todo este tiempo hemos aprendido de ella, la hemos tratado como se trata a todo hijo, educándola, sin actitudes permisivas, con cariño, amor y mucha paciencia. Participa en todos los momentos felices de nuestras vidas. “

Diane, Zeida, Yusleidys, Giselle y Yanelys tienen mucho en común. Sus hijos irán creciendo, y con sus cuidados y la atención adecuada, cada vez necesitarán menos ayuda, se harán más independientes. Ellas no le han impuesto límites, están labrando su futuro.