„Toliko volim svog bracu Ivana da ne mogu disati.“ Ante (5)

„Djeca trebaju imati jednake prilike i mogućnosti za razvoj. Sve drugo je nepravedno.“

Marina Knežević Barišić
Ivan i mama u igri s loptom
Miljenko Hegedić/UNICEF
03 Kolovoz 2021

„Toliko ga volim da ne mogu disati. Ivan je tako smiješan! Najviše volim kad mi ga mama stavi svako jutro u krevet pa gleda sa mnom crtiće. Ne volim kad mi uđe u sobu i razbaca mi sve igračke“, podijelio je s nama Ivanov stariji brat Ante (5).

Da je Ivan (1) nasmijan i veseo dječak uvjerili smo se i sami, a mama Ana dodaje: „Ivan je uporan, hrabar i jako topao. Zrači jednom pozitivnom energijom. Uz njega kao da je neki balon ispunjen posebnom vedrinom. Iz njega isijava samo ljubav i radost.“

Kad se rodio, Ivan je bio izuzetno mirno dijete. Samo je ležao, prisjeća se Ana. Sada je to posve drugačije, Ivan znatiželjno promatra svijet oko sebe i rado istražuje. Posebno je blizak sa starijim bratom koji s njim može raditi što želi kaže Ana uz smijeh: „Jako se voli igrati s Antom. Sve mu dopušta, ali nema ljutnje među njima. Voli i Ivan biti nestašan pa ruši Anti kockice ili mu razbaca autiće.“

Mama s dva sina
Knežević Barišić/UNICEF
Ante daje pusu mlađem bratu Ivanu
Knežević Barišić/UNICEF

Njihovi su dani više nego ispunjeni. Kreću prilično rano s vježbama, a zatim Ivan i Ana vode u vrtić Antu. Slijedi puno igre i vježbe s mamom Anom, pripremanje ručka, odmor i zatim odlazak po Antu u vrtić nakon čega često završe u parku. Kasnije im se pridruži i tata. Uz to, s obzirom na to da je Ivan dijete s Downovim sindromom, često moraju ići na različite preglede liječnicima.

„S obzirom na to da je s Ivanovim zdravljem za sada sve u redu, nadam se da će se ti različiti pregledi malo smanjiti. Ivan ima i srčanu grešku, ali trenutno mu to ne stvara nikakav problem. Morat će na operaciju, ali tek kad malo poraste. Ivan ima dosta obveza svaki dan i to je zapravo najveća razlika u odnosu na djecu s redovnim razvojem. Samo vježbe, vježbe i vježbe. Neke dane i po dva puta, ali kao sto sam spomenula, Ivan se odlično nosi s tim. Bolje nego ja“, dodaje uz smijeh uvijek pozitivna Ana.

Jednom tjedno su na vježbama na Goljaku, ostale dane idu na vježbe i privatno u centru Silab, imaju i patronažne posjete a vježbaju s Ivanom po uputama i sami, kod kuće.

„Jako smo zadovoljni s trenutnom ekipom i planiramo ju zadržati. Privatno radi s tetom Andreom koja ga savršeno "diže" i Ivan vidno napreduje. Predivno rade s njim. Uključen je u senzoriku od prvog dana i vježbe za motoriku. Tu je i teta Tena iz centra Sloboština koja je naš dobri anđeo. Ona nam je za sve. Ona nas tješi, promatra, procjenjuje, vježba i uči svemu i svačemu. S Goljakom smo zadovoljni, ali jedan termin tjedno nam je jako malo. Voljeli bismo kad bi u budućnosti mogli imati barem dva, tri termina svaki tjedan“, kaže nam Ana.

Ante i Ivan
Knežević Barišić/UNICEF
Ivan
Knežević Barišić/UNICEF

Kad se Ivan rodio, nije dobila nikakve informacije o brizi da dijete s Downovim sindromom. Srećom, Anin ginekolog kod kojega je pratila trudnoću bio je upućen te joj je dao korisne savjete i smjernice.

„Puno je tu samostalnog snalaženja, previše. Do informacija se teško dolazi kroz sustav. Tu je i pitanje invalidnine koju bi po meni djeca Downovim sindromom trebala dobiti automatizmom. Zahvalna sam mamama koje također imaju djecu s Downovim sindromom koje su mi pomogle, uputile me, ohrabrile. Mislim da sustav zaista mora roditeljima djece s bilo kakvim teškoćama pružiti na samom početku više podrške i informacija, a ne samo dati letak i da se dalje snalaziš sam kako znaš i možeš. Ja znam i mogu, ali nemaju svi roditelji ni znanja ni mogućnosti da se sami izbore sa sustavom, dođu do korisnih informacija i budu uporni. Djeca trebaju imati jednake prilike i mogućnosti za razvoj. Sve drugo je nepravedno“, podijelila je Ana kada smo je upitali o izazovima s kojima se susreću. Srećom tu je podrška obitelji, uz koju je sve lakše.

„Suprug i sin su tu najviše prisutni naravno. Suprug je više usredotočen na brigu o Anti, puno pomaže u kuhinji, nadopunjujemo se. Imamo djecu i kao roditelji naša je dužnost voditi brigu o njima. Snalazimo se kao i svaka druga obitelj. Tu su naravno i ostali članovi obitelji“, a mnogo joj, kaže Ana, pomaže vjera u kojoj uvijek pronalazi snagu.